sarcomi dei tessuti molli nell'adulto - Sistema Nazionale Linee Guida

L’informazione, per essere adeguata e corretta, dovrebbe avere entrambe le seguenti
caratteristiche [Comitato Nazionale Bioetica 1992]:
- corretta e completa circa la diagnosi, la terapia, il rischio, la prognosi;
- adatta al singolo paziente, in relazione alla sua cultura e alla sua capacità di comprensione
da un lato e al suo stato psichico dall’altro.
Molte volte, infatti, i tempi dei medici dedicati alla comunicazione della diagnosi e della
prognosi od alla richiesta del consenso informato non tengono conto dei diversi tempi
“interni” dei pazienti: questi ultimi, pur in grado di comprendere cognitivamente, risultano
coartati dal vissuto emotivo che impedisce loro una adeguata decodificazione ed elaborazione
del messaggio ricevuto.
Lo standard soggettivo di comunicazione delle informazioni mediche è volto a dare al
paziente l’opportunità dell’esercizio informato di una scelta, riconoscendo l’individualità
dei bisogni informativi dei pazienti a seconda dei loro specifici problemi di salute, delle
loro particolari credenze, dell’unica storia personale e famigliare.
Ogni paziente deve esprimere il proprio consenso alle manovre diagnostiche e terapeutiche
di maggiore rilevanza, sulla base di idonea e accurata informazione. Il medico deve
fornire informazioni su: aspetti tecnici di manovre e terapie proposte, effetti previsti e possibili
complicanze. Il paziente deve essere sempre coinvolto attivamente nelle scelte. L'utilizzo
di particolari mezzi (opuscoli, audiovisivi) può essere utile per alcuni pazienti, ma negativo
per quelli con una cattiva prognosi; pertanto è necessario che tali strumenti non siano
utilizzati di routine come sostitutivi del colloquio, ma costituiscano esclusivamente un
supporto all’attività informativa da parte del medico e siano da questi somministrati al
paziente sulla base di una attenta valutazione di opportunità.
B
Quando è richiesto un consenso informato al paziente, il medico richiedente
deve informare in modo chiaro ed esauriente il paziente e deve fornire adeguate
risposte alle domande (livello II).
2.3 SUPPORTO PSICONCOLOGICO
2. COMUNICAZIONE CON IL PAZIENTE
In alcune fasi può essere necessario un supporto psiconcologico, offerto sia in ambiente
ospedaliero che a domicilio, per i pazienti e i loro famigliari. Tale intervento, sia psicologico
che farmacologico, mira non solamente a contenere l’impatto emozionale verso la
malattia, in qualsiasi fase della stessa, ma anche a mantenere una buona qualità di vita.
Inoltre il poter aiutare il paziente a mettere in campo una migliore strategia di confronto
(coping) verso la malattia, non solo riduce i livelli di stress, ansia e depressione, ma anche
influenza positivamente la stessa prognosi della patologia oncologica.
Il supporto psicologico è particolarmente importante in quanto il tipo di patologia riguarda
pazienti in genere giovani, in cui sono fondamentali le ripercussioni determinate dai trattamenti
sulla crescita fisica e funzionale; di difficile gestione possono essere le conseguenze
psicologiche che tale malattia oncologica scatena nei genitori.
Nonostante che le tecniche chirurgiche conservative abbiano ridotto in maniera significativa
il numero degli interventi mutilanti, sorprendentemente la valutazione della qualità di
vita e l’adattamento psicologico alle limitazioni secondarie e alla chirurgia (demolitiva o
conservativa) non hanno portato a riscontrare variazioni significative nella capacità di por-
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