Il pieno, per favore - VicenzaPiù

di Luca Matteazzi
focus
Eluana non abita qui
Nell’Ulss di Vicenza sono circa una cinquantina le
persone che vivono in stato vegetativo come la
ragazza finita al centro di una interminabile vicenda
giudiziaria. Ma nessuno chiede di staccare la spina
ulla storia di Eluana Engla-
Sro si è detto e scritto di tutto.
Quello che forse non è stato
chiarito è che casi simili a quello
della sfortunata ragazza di Lecco,
bloccata da quasi vent’anni
in stato vegetativo a causa di un
incidente stradale, sono molto
più frequenti di quanto si possa
pensare. Anche nella nostra
Ulss, dove, lontano dai riflettori,
sono almeno una cinquantina le
famiglie che si trovano a dover
fare i conti con questa situazione
drammatica. “La nostra unità
è ad alta specializzazione
e segue
in particolare due
profili: le persone
con gravi danni ce-
rebrali e quelle con
lesioni midollari
– spiega la dottoressa
Feliciana Cortese,
primario del
reparto di medicina
fisica e riabilitazione
al San Bortolo
-. Per quanto
riguarda i pazienti cerebrolesi,
ne seguiamo circa una sessantina
all’anno, e in media tre di
questi sono in stato vegetativo”.
Cioè nelle condizioni di Eluana.
“Quindi si fa presto a fare i conti:
se partiamo dal dato di tre
casi all’anno, e teniamo presente
che la vita di queste persone
continua a lungo,è facile farsi
un’idea di quanto sia diffusa
questa condizione”. E dire che
l’osservatorio del San Bortolo è
parziale. Nel senso che l’ospedale
segue soprattutto i pazienti
relativamente giovani, quelli con
età compresa tra i 18 e i 50 anni
che, almeno in teoria, hanno
Respirano da
soli, dormono
e si lamentano
Ma non sono
coscienti
maggiori possibilità di recupero.
Se a loro si dovessero aggiungere
tutti gli anziani seguiti nelle
case di riposo, il conto finale sarebbe
ancora più elevato.
Senza speranza
Speranze di tornare ad una vita
“normale”, in realtà, le persone
che si trovano in stato vegetativo
ne hanno ben poche, e dopo
un certo periodo di tempo praticamente
nessuna. “I pazienti respirano
autonomamente e hanno
funzioni cardiache abbastanza
stabili, ma per il resto sono
completamente dipendenti e devono
essere alimentati tramite
un sondino – spiega il primario
-. Quello che segna la differenza
rispetto ad uno stato di coma, ad
esempio, dove le persone hanno
gli occhi chiusi e non rispondono
agli stimoli, è l’apertura degli
occhi e la regolarizzazione
dell’alternanza tra
il sonno e la veglia.
La persona in stato
vegetativo apre gli
occhi quando sente
un rumore, ma non
ti guarda, non ti aggancia
con lo sguardo,
non c’è uno stato
di coscienza. Noi le
seguiamo per mesi,
con tutta una serie
di esami e di test,
ma dopo tre mesi
lo stato vegetativo è considerato
persistente”. In altre parole, non
c’è più possibilità di migliorare.
Un affare di famiglia
Cosa succede, a questo punto,
dipende molto dal contesto
sociale della persona, dall’età,
dalla famiglia. Si può finire in
stato vegetativo in seguito ad
un incidente stradale (è la causa
più frequente), e in questo caso
le persone coinvolte sono quasi
sempre ragazzi giovani che le famiglie
si tengono in casa. Oppure
in seguito ad un infarto e alla
conseguente mancanza di ossigeno
al cervello, o alla rottura di
una vena nella testa. In questo
caso i pazienti sono soprattutto
uomini tra i 30 e i 50 anni, ed
è più probabile che la famiglia
opti per l’assistenza in una struttura
specializzata. “Che non ci
sono – commenta la dottoressa
Cortese -. Quasi sempre queste
persone finiscono nelle case di
riposo, ma non è certo quella la
situazione ideale. Sinceramente,
non mi spiego perché per gli anziani
che soffrono di Alzheimer
ci siano strutture modernissime,
mentre per questo genere di situazioni
non ci sia nulla”.
Questione di priorità
In effetti, non è difficile immaginare
quanto la situazione possa
essere drammatica per le famiglie
che si ritrovano a dover fare
i conti con un figlio, o un padre,
o una madre, bloccata a letto in
stato di perenne incoscienza. “È
come se ti crollasse il mondo addosso
– racconta Mario De Marco,
psicologo che segue da tempo
casi di questo tipo -. Ma devo
dire che le nostre famiglie dimostrano
di avere risorse davvero
infinite. Per le madri, soprattutto,
l’assistenza al figlio diventa
un motivo di vita che fa passare
tutto in secondo piano, anche
le proprie necessità e le proprie
esigenze. Tutta la vita ne viene
stravolta: si cambia o si lascia il
lavoro, la vita sociale viene azzerata,
in base all’idea di fondo che
si sta bene quando sta bene il figlio.
Se in casa c’è una situazione
che ha già qualche problema,
questo può essere dirompente
per l’equilibrio familiare. Altre
volte, invece, tutti collaborano:
mi vengono in mente i fratelli di
un ragazzino che ha fatto un incidente
in bicicletta, e che sono
perfettamente consapevoli che il
loro futuro sarà condizionato da
questo episodio. Uno di loro mi
ha detto che la persona che sceglierà
di vivere con lui dovrà tenere
presente che la sua vita non
è completamente libera, proprio
per l’assistenza di cui ha bisogno
il fratello”.
Nessun papà Englaro
La battaglia del padre di Eluana,
comunque, dalle nostre parti
non trova seguito, e
non c’è praticamente
nessuno che chieda
di accompagnare il
proprio congiunto
verso la morte. “Non
abbiamo mai avuto
delle richieste,
nemmeno a livello
di dubbi” conferma
il primario. “A me è
capitato in un caso,
ma era una situazione
molto particolare
- aggiunge lo psicologo, che
collabora anche con altre ulss
del Veneto -. Dobbiamo partire
dal presupposto che lo stato vegetativo
non è assolutamente la
morte cerebrale. Queste persone
non rispondono agli stimoli, ma
di fatto noi non sappiamo cosa ci
sia nel loro cervello. E non sono
completamente inerti: quando
provano dolore, ad esempio, urlano
o fanno le smorfie. Io vedo
che anche gli infermieri, dopo
un po’, si affezionano, e lo stesso
avviene per me. Personalmente,
non firmerei una petizione per
far finire la vita dei miei pazienti,
sono troppo coinvolto”.
numero 128 del 6 dicembre 2008 pag 8
Dal lavoro
alle amicizie,
la vita della
famiglia ne
esce stravolta
www.flickr.com/ cc bigfatrat
Il vuoto normativo
In molti casi, poi, tra il paziente e
la famiglia, in particolare la madre,
sembra quasi instaurarsi una
qualche forma di comunicazione.
“Le madri e le mogli spesso attribuiscono
intenzionalità a gesti
o espressioni del loro fi glio o del
loro marito, dicono che comunica
– continua De Marco -. E diventano
effettivamente bravissime a
capirne le esigenze, a consolarlo,
a stabilire un contatto, seppur
non verbale e molto primitivo.
Quasi tutti cominciano a parlare
moltissimo con il
loro familiare, esattamente
come si
vede nel fi lm Parla
con lei”. E così si
va avanti per anni.
Con la persona che
si trasforma e cambia
completamente
aspetto (“Noi abbiamo
sempre visto
le foto di Eluana
prima dell’incidente,
ma dopo
vent’anni di stato vegetativo
dobbiamo pensare ad una donna
completamente diversa, rigida,
scavata, rattrappita”) e con la famiglia
che fa il possibile per starle
vicino. “Il padre di Eluana secondo
me ha fatto quello che ha fatto
anche per richiamare l’attenzione
su un problema che effettivamente
esiste – conclude la dottoressa
Cortese -. Manca un quadro
normativo a cui fare riferimento:
noi non abbiamo mai avuto casi,
ma se una famiglia mi chiedesse
di staccare la spina, cosa dovrei
fare? Il medico non può essere lasciato
solo di fronte a decisioni di
questo tipo”.