INDLEDING876543210Antal skadedeFordeling af tidspunkt for skadens opståenDe rehabiliteringsforløb som interviewene vedrørerer skader opstået mellem 1975 <strong>og</strong> 2004.1975-1980 1981-1985 1986-1990 1991-1995 1976-2000 2001-2004Fordeling af pårørenderelationRelationen mellem de pårørende <strong>og</strong> den skadedefordeler sig på følgende fire kategorier:Otte var ægtefæller/samboende/kærester;syv var forældre, to var voksne søskende, <strong>og</strong>to var voksne børn.søskendebørnforældreDen diagnosemæssige fordelingInterviewene vedrørte hjerneskade medfølgende diagnoser:ægtefælle/samboende/kæresteApopleksi: 3Traumatisk skade: 9Hjertestop: 3Anden årsag: 6Undersøgelsen har ikke sat fokus på at vurdereforløbene i forhold til hvilken diagnose,det drejer sig om. D<strong>og</strong> synes pårørende tilpersoner med hjerneskade efter ”hjertestop”<strong>og</strong> ”anden årsag” generelt at haveoplevet særligt problematiske forløb.LæsevejledningI det andet kapitel opridses forskellige risici,som knytter sig til mødet mellem de pårørende<strong>og</strong> professionelle. I kapitel tre giveseksempler på konsekvensen af de pårørendesindtryk af professionelles indsats. Detfjerde kapitel beskriver, hvordan procedurer<strong>og</strong> den flygtige kontakt med professionelleer vilkår, som påvirker samarbejde <strong>og</strong> dial<strong>og</strong>.I det femte kapitel rettes lyset mod,hvilken betydning professionelles fagligekompetencer <strong>og</strong> viden <strong>og</strong> ikke mindst depårørendes forståelse herfor, har for samarbejde<strong>og</strong> dial<strong>og</strong>. I det sjette kapitel kastesder fortsat lys på både faldgruber <strong>og</strong> mulighederfor at udvikle samarbejde <strong>og</strong> dial<strong>og</strong>.Med begrebet ’deltagelse <strong>og</strong> inddragelse’betones en række muligheder for at udvikleet fundament for samarbejde <strong>og</strong> dial<strong>og</strong> irehabiliteringsarbejdet. Rapporten afsluttesmed en sammenfatning <strong>og</strong> konklusion.12
<strong>Samarbejde</strong> <strong>og</strong> dial<strong>og</strong> mellem pårørende <strong>og</strong> professionelle2. KampenMod de professionelle <strong>og</strong> systemetHvilke generelle indtryk huskede de pårørendeaf forløbet? Det var tankevækkende,at flere af dem havde oplevet forløbet somen kamp mod professionelle <strong>og</strong> systemet.Sådanne beskrivelser stammede fra bådeforløb, som havde fundet sted flere år tidligere,<strong>og</strong> fra senere forløb.Man føler man har to kampe. En med sig selv<strong>og</strong> ens søn. Den anden er at overbevise n<strong>og</strong>enom, at det kan betale sig at gøre n<strong>og</strong>et. Deter en dobbelt kamp. Den var næsten værreend selve ulykken, for den var en værrekamp at kæmpe. Den første kæmper man johelt automatisk. Det var frygteligt belastendeat have et helt system imod sig.Nu ved jeg ikke n<strong>og</strong>et om medicin, men deter jo svært, for de [professionelle] ved joikke selv, at personen er hjerneskadet, <strong>og</strong>CT scanninger koster en formue, så det vilde helst ikke lave. Det er ingen ond vilje,tror jeg, men det gør det jo ikke lettere.Men jeg mente, at han bare ikke skullehjem. Det er et stort system at være oppeimod, når man ikke kender det. Man kenderikke spillereglerne.De pårørende følte, at de kæmpede enkamp mod professionelle <strong>og</strong> mod ”systemet”.Det faldt ofte sammen med uenighedmed professionelle, eller med mistillid <strong>og</strong>mistro til dem eller systemet. N<strong>og</strong>le af depårørende berettede om, at en begyndendemistillid <strong>og</strong> mistro til professionelle medførte,at de selv begyndte at erhverve videnom muligheder for rehabilitering, <strong>og</strong> hvilketilbud <strong>og</strong> metoder, der fandtes. Følgende tocitater er fra en pårørende, som oplevedeat være pårørende i to forskudte forløb.[Med begge] 3) har jeg den idé om, at jegskal kæmpe, at jeg ikke får n<strong>og</strong>et forærende.Hvis ikke du er et par skridt forudi tanker <strong>og</strong> i måder, <strong>og</strong> hvad der er af tilbud<strong>og</strong> af alt muligt, får du ikke n<strong>og</strong>et forærende.Der er ikke n<strong>og</strong>en, der kommer <strong>og</strong>fortæller dig det.Du skal holde dig orienteret, så de ikke kansige n<strong>og</strong>en ting, som du ikke godt ved eksisterer.Uden at du kender reglerne udenad,men sådan at du ved, at der er en paragraf,der ombefatter et eller andet. Og det ersmadder opslidende, for du kan ikke slappeaf i nuet.Han tegnede en masse på tavlen, men minkamp var at bevise over for ham, at han t<strong>og</strong>fejl.Citaterne er et eksempel på, at pårørendeikke ventede på professionelles udspil, menpå forhånd gik aktivt ind <strong>og</strong> orienterede sig3) Tekst i skarp parentes [ ] er forfatterens bemærkning, som fx erstatter et navn, et stednavn ellerlignende genkendeligt, eller forfatterens tydeliggørelse af, hvad udsagnet henviser til.13