Rundbrief 9 - bvkm.

Familie M. hatte sich nach der Geburt ihres
zweiten Kindes, das mit Spina bifida geboren
wurde, dazu entschlossen, keine weiteren Kinder
mehr zu bekommen, um nicht in einen Entscheidungskonflikt
zu kommen.
Frau M.: ... Es ist halt auch so, diese Entscheidung,
wenn man eine Fruchtwasseruntersuchung
machen läßt, und die wir auch dann hätten machen
lassen müssen .... oder..... nicht...aber diese
Entscheidung, mich für ein behindertes Kind
zu entscheiden .... oder nicht....diese Entscheidung
gibt es für mich nicht. Ich will das nicht
entscheiden müssen ...
Trotz der Befürwortung der pränatalen Diagnostik
besonders für Eltern, die bereits ein behindertes
Kind haben, äußerten einige Frauen aber auch
Bedenken gegenüber den immer früheren und
feineren Methoden der vorgeburtlichen Diagnostik
und dem wissenschaftlichen Bereich, in dem
die technische Entwicklung der Pränataldiagnostik
stattfindet.
Frau A: Und, was für mich einfach immer erschreckender
ist, ist daß unter diesen Forschern
und Medizinern also, je intensiver sie sich
manchmal damit beschäftigen und forschen, daß
die einfach die Sache zumindest in dem Bereich
viel zu wissenschaftlich sehen, daß sie einfach
den Mensch gar nicht mehr im Vordergrund sehen,
sondern nur die Sache und was es für Möglichkeiten
gibt.
Andere Mütter befürchteten, daß sich eine vorgeburtliche
Selektion immer weiter ausdehnen
könnte und daß mögliche Grenzen immer weiter
wegfallen würden. Gefahren wurden außerdem in
einer sich ausdehnenden Behindertenfeindlichkeit
und in möglichen Benachteiligungen für die betroffenen
Familien gesehen, z.B. daß der finanzielle
Aufwand für ein behindertes Kind individualisiert
werden könnte. Zwei der interviewten
Mütter hatten jedoch keine Bedenken, daß die
Erforschung und Verbesserung der vorgeburtlichen
Methoden eine vielleicht unkontrollierte
Gefahr annehmen könnte. Sie waren der Meinung,
daß durch vorgeburtliche Untersuchungen
behinderte Menschen nicht generell ausselektiert
würden, da angeborene Behinderungen lediglich
einen Teil ausmachen würden und viele Behinderungen
erst peri- oder postnatal entstünden.
Es werde ihrer Meinung nach trotz vorgeburtlicher
Untersuchungen immer noch Menschen mit
einer Behinderung geben.
Die Einstellungen der Mütter und Familien zu den
sich immer weiter entwickelnden Möglichkeiten
der pränatalen Diagnostik waren von zwiespälti-
- 36 -
gen Gefühlen geprägt. Einerseits wurden die vorgeburtlichen
Untersuchungen als positive Hilfen
zur Entscheidungsfindung betrachtet, besonders
bei Familien, die bereits ein behindertes Kind
haben. Andererseits wurden aber Gefahren in
einer unkontrollierten Entwicklung der Pränataldiagnostik
gesehen, die zu einer zunehmenden
Behindertenfeindlichkeit und zu Intoleranz gegenüber
betroffenen Familien führen könnte,
wenn diese sich bewußt gegen eine vorgeburtliche
Untersuchung und für die bewußte Annahme
eines behinderten Kindes entscheiden.
3. Fazit
Die Untersuchung hat gezeigt, daß die Entscheidung
für oder gegen eine Pränataldiagnostik die
Familien in schwere persönliche Entscheidungskonflikte
führen kann, wobei besonders die Mütter
häufig einer großen psychischen Belastung
ausgesetzt sind, da sie sich für oder gegen das
werdende Leben in ihrem Körper entscheiden
müssen. Die Möglichkeiten der Humangenetik
und Pränataldiagnostik werden von den betroffenen
Familien unterschiedlich bewertet. Es werden
Ambivalenzen in der Bewertung deutlich: Zum
einen wird die vorgeburtliche Diagnostik als Vorteil
für das Eingehen einer weiteren Schwangerschaft
angesehen. Weiter wird positiv betrachtet,
daß bei Durchführung einer Pränataldiagnostik
die weitere Schwangerschaft ruhiger und ohne
Ängste vor einer erneut auftretenden Behinderung
der gleichen Art erlebt werden kann. Dabei
plädieren die Mütter auch für früher einsetzbare
Möglichkeiten, um die körperlichen und psychischen
Belastungen besonders hinsichtlich eines
möglichen Abbruchs zu verringern. Als hilfreich
wird ebenfalls gesehen, daß durch eine vorgeburtliche
Untersuchung bei einer festgestellten
Behinderung des Kindes die Vorbereitung auf die
Geburt erleichtert und bereits ein Einstellen auf
die Behinderung des Kindes ermöglicht werden
kann. Zum anderen bestehen aber auch Befürchtungen,
daß sich eine vorgeburtliche
”Selektion” ausbreiten könne mit der Folge einer
noch größeren Behindertenfeindlichkeit. Gefahren
werden auch dahingehend gesehen, daß nicht
mehr der Mensch, sondern lediglich das technisch
Machbare für die Forschung im Vordergrund stehe
und daß sich neue, ungewollte Konsequenzen
aus den sich ständig weiterentwickelnden Methoden
ergeben könnten. Trotz aller Bedenken plädieren
die befragten betroffenen Familien fast
uneingeschränkt dafür, daß die Entscheidung für
oder gegen eine vorgeburtliche Untersuchung
individuell den Familien überlassen werden und
nicht in irgendeiner Form von außen mit Reglementierungen
verbunden sein sollte.
36