Rundbrief 9 - bvkm.

schiedlichen Gründen als zweckmäßig an, in diesen
Dialog einzutreten. Dazu gehörte sicher das
Interesse, mehr über die Menschen zu erfahren,
die mit den Behinderungen leben, nach denen sie
fahnden. Es ging sicher aber auch darum, Legitimations-
und Akzeptanzprobleme zu überwinden,
denen sich die Humangenetik zunehmend gegenüber
sah. Während die diagnostischen Möglichkeiten
wuchsen, blieben die Therapiemöglichkeiten
weit hinter den Erwartungen zurück. Die Singer-Debatte
hatte ihren Höhepunkt gerade hinter
sich. Hinzu kam ein Verlust des Monopols auf
Pränataldiagnostik durch die Konkurrenz der Niedergelassenen
außerhalb der Zentren. Außerdem
bieten Selbsthilfegruppen von behinderten Menschen
und deren Angehörigen einen guten Zugang
zu potentiellen Forschungsobjekten.
Wir haben bei den ersten Gesprächen bemerkt,
dass ein wirklicher Dialog auf gleicher Ebene ohne
eine eigene Positionierung der Behindertenselbsthilfe
nicht möglich war. Diffuse Vorstellungen
über die Angebote und Möglichkeiten der
Humangenetik und der Pränataldiagnostik, verbunden
mit der unterschwelligen Hoffnung, die
Probleme, die mit der Behinderung verbunden
sind, lösen zu können, standen dem entgegen.
Die Tagung sollte den Standort klären und tat
dies auch in dem “Kölner Manifest”, das einige
wesentliche Positionen der “Frankfurter Erklärung”
des Netzwerkes enthält.
Kritisch begleitet durch Proteste und Demonstrationen
wurde die Veranstaltung durch das bundesweite
Anti-Euthanasieforum, einer Gruppierung
der Krüppel-Bewegung. Sie lehnte jeden
Kontakt mit Humangenetikern ab und forderte
die Schließung aller humangenetischen Beratungsstellen.
In der Veranstaltung sahen sie das
Elterninteresse, dominant zu einer “fairen” Beratung
zu kommen, die den Interessen unmittelbar
Betroffener entgegensteht. In diesem Konflikt
wird die unterschiedliche Haltung der unterschiedlich
Betroffenen deutlich. Er zieht sich fast
durch die gesamte Eltern- und Behindertenselbsthilfe
und besteht bis heute weiter, auch
wenn der Umgang miteinander anders geworden
ist. Die bis heute andauernde Zurückhaltung der
Behindertenhilfe und -selbsthilfe im Netzwerk ist
bei den Behindertengruppen auf die fehlende
Radikalität des Netzwerks zurückzuführen. Bei
den Eltern behinderter Kinder ist sie wohl dadurch
begründet, dass sie sich die Option auf die
Pränataldiagnostik offen halten wollen, weil sie
die Hoffnung haben, der medizinische Fortschritt
könnte ihnen zu einem gesunden Kind verhelfen.
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Während andere sogenannte bioethische Fragestellungen
im Mittelpunkt stehen - immerhin sind
gegen die Bioethik-Konvention des Europarates
über 2 Mio. Unterschriften gesammelt worden -
hat die alltägliche Praxis der selektiven Pränataldiagnostik
in der Szene kein vergleichbares Engagement
hervorgerufen.
Anders stellt sich die Situation im Zusammenhang
mit dem Schwangerschaftsabbruch dar. Die
Behindertenverbände haben sich gemeinsam mit
den Kirchen für die Abschaffung der embryopathischen
Indikation eingesetzt. Sie machte eine
Bewertung des Lebens mit einer Behinderung
notwendig und war nach den Vorstellungen behinderter
Menschen, ihrer Angehörigen und der
Verbände mit der Menschenwürde nicht zu vereinbaren.
Die Erwartung war, dass durch die Abschaffung
der embryopathischen Indikation die
Schwangerschaftsabbrüche nach Pränataldiagnostik
zurückgehen. Die Erwartung wurde, wie wir
wissen, nicht erfüllt. An die Stelle der embryopathischen
Indikation ist die medizinische Indikation
getreten, die neue, zusätzliche Probleme
hervorgerufen hat. Durch das sog. “Oldenburger
Baby” wurde die Problematik des späten Abbruchs
deutlich. Die Dramatik der späten Abbrüche
mit all ihren Folgen verhindert häufig den
Blick auf die eigentliche Ursache, auf die ungehemmte
Ausweitung der Pränataldiagnostik.
In den Stellungnahmen der Verbände zum späten
Abbruch können im wesentlichen drei Positionen
ausgemacht werden:
1. Einführung einer Befristung für den Abbruch
nach Pränataldiagnostik, was letztendlich zur
Wiedereinführung der embryopathischen Indikation
führen würde,
2. eine verschärfte Indikation, die nur einen
Schwangerschaftsabbruch ermöglicht, wenn
das Leben der Mutter unmittelbar durch die
Fortsetzung der Schwangerschaft gefährdet
ist,
3. Regeln außerhalb des Strafrechtes, die auf ein
Zurückdrängen der Pränataldiagnostik gerichtet
sind.
Eine ähnlich breite Diskussion wie die späten Abbrüche
hat auch das Bundesverfassungsgerichtsurteil
ausgelöst, in dem ein Schadensersatzanspruch
für die Geburt eines behinderten Kindes
nach einer fehlerhaften humangenetischen Diagnostik
und Beratung als rechtmäßig anerkannt
wurde. Auch hier gab es unterschiedliche Positionen.
Während die eine behinderte Kinder als
Schaden definiert sahen, vertraten andere die
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