Rundbrief 9 - bvkm.

Ansicht, dass eine fehlerhafte humangenetische
Diagnostik und Beratung nach den Regeln der
Kunst erfolgen muss, wenn sie denn in unserem
Rechts- und Medizinsystem als rechtmäßig angesehen
wird.
Bei der von großen Teilen der Behindertenverbände
und Selbsthilfeorganisationen durchgeführten
Tagung “Die Würde des Menschen ist
unantastbar - Gegen den Zugriff der Bioethik auf
das Leben” im März 1998 in Kassel wurde das
Thema Schutz des Lebens am Lebensbeginn
maßgeblich von Vertreterinnen des Netzwerks
mitgestaltet. Wesentliche Forderungen des Netzwerks
gingen in die sogenannte “Kasseler Erklärung”
ein. Dort heißt es, “vorgeburtliche Untersuchungen,
die nach Fehlbildungen oder genetischen
Abweichungen beim Ungeborenen suchen,
gehören nicht in die obligatorische Schwangerenvorsorge.
Vor der Inanspruchnahme dieser Untersuchungen
ist eine umfassende ärztliche Aufklärungspflicht
und eine Zustimmungspflicht der
Frau nach einer Bedenkzeit zwingend geboten.
Ratsuchenden Frauen und Paaren muss ein niedrigschwelliges
psycho-soziales Beratungsangebot
zugänglich sein, das vom Medizinbetrieb unabhängig
ist. Werdende Eltern und behinderte Kinder
müssen die Gewissheit haben, dass sie und
ihr Kind die umfassenden nichtaussondernden
Hilfen erhalten, die für ein selbstbestimmtes Leben
in unserer Gesellschaft erforderlich sind.
Durch die seit September 1999 eingerichtete
“Arbeitsstelle Pränataldiagnostik/Reproduktionsmedizin”
werden weitere Anstrengungen
unternommen, behinderte Menschen und Eltern
behinderter Kinder sowie ihre Selbsthilfeorganisationen
und Verbände in die Arbeit des Netzwerks
einzubeziehen. So soll sich der nächste
Rundbrief mit dieser Thematik auseinandersetzen.
Im Juni 2000 findet in Bonn eine Tagung mit
den Betroffenen- und Angehörigenorganisationen
statt.
Norbert Müller-Fehling
Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte
e.V.
Bericht auf der Netzwerktagung 2000 in Magdeburg
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Elke Mayer
Mitglied im Netzwerk gegen Selektion
durch Pränataldiagnostik
Der Vorstand der Deutschen UTS-Vereinigung hat
im Sommer 1999 beschlossen, Mitglied im Netzwerk
gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
zu werden. (Bei UTS, = Ullrich-Turner-Syndrom,
handelt es sich um eine Chromosomenabweichung,
die nur Frauen betrifft. Den betroffenen
Frauen fehlt ein X-Chromosom. Deswegen sind
sie etwas kleiner als andere Frauen, und sie können
auch keine Kinder bekommen.)
Sehr betroffen reagierte der Vorstand auf einen
Artikel im Spiegel 27/1999, in dem unter der
Schlagzeile “Ein scheußliches Problem” über die
Spätabtreibung eines vermutlich kleinwüchsigen
Kindes berichtet wurde. Das Baby hatte seine
eigene Abtreibung überlebt und der Arzt “half
nach”, indem er ihm die Hand vor Mund und Nase
hielt. Das Baby starb, jetzt muss dieser Arzt
sich vor Gericht dafür verantworten.
“Es schockiert mich, wenn ich daran denke, dass
ich heute vielleicht nicht leben würde, hätte es
damals schon diese Möglichkeit gegeben!” “Es
hat mich sehr verletzt, von meiner Mutter zu
hören, dass sie mich abtreiben hätte lassen,
wenn sie das mit dem UTS rechtzeitig gewusst
hätte!” Das sind Kommentare, die ich noch deutlich
im Ohr habe, als wir über eine Reaktion auf
diesen Artikel diskutierten. Alle waren wir uns
einig, dass wir uns in diesem Bereich engagieren
sollten. Diese Möglichkeit bot sich durch den Beitritt
zum Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik.
In der weiteren Auseinandersetzung mit der
Thematik ist mir bewusst geworden, dass wir
dabei für uns als UTS-Vereinigung einige Möglichkeiten
der Weiterentwicklung haben.
Wir reden viel über die WH-Therapie, psychosoziale
Folgen des UTS, das Bild von Mädchen u.
Frauen mit UTS in der Öffentlichkeit und darüber,
wie man den Betroffenen und deren Familien
weiterhelfen kann. Der Austausch darüber ist
wirklich gut und wichtig. Ich habe mich dann gefragt,
ob es nicht etwas gibt, das wir der Öffentlichkeit
aus unserer Erfahrung heraus zu sagen
hätten, das über unsere spezifischen Schwierig-
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