11/2016

Monatsinterview
«Wir können viel tun, damit ein
Kind in Würde sterben kann»
Wenn das eigene Kind unheilbar erkrankt, steht das Leben einer Mutter, eines Vaters
still. Eva Bergsträsser und Eva Cignacco fordern, diese Familien besser zu begleiten.
Die Medizinerin und die Pflegewissenschafterin über Palliative Care, die letzte Zeit im
Leben eines Kindes und die Nöte ihrer Eltern. Interview: Evelin Hartmann Bilder: Marvin Zilm / 13 Photo
Ein regnerischer Septembertag in
Zürich. Eva Bergsträsser empfängt
am Eingang des Kinderspitals ihre
Kollegin Eva Cignacco aus Basel. Die
beiden Frauen kennen sich gut, sie
haben im Rahmen einer nationalen
Studie eng zusammengearbeitet.
Gemeinsam gehen die Ärztin und
die Pflegewissenschaftlerin zum
Aufzug. Im oberen Stock: graue
Böden, schmucklose Wände. Kurze
Betten für kleine Patienten reihen
sich auf den Fluren aneinander,
stehen zum Einsatz bereit. «Ich
denke, wir suchen uns einen
Besprechungsraum, dort können
wir uns in Ruhe unterhalten», sagt
Eva Bergsträsser und lächelt.
Frau Bergsträsser, Frau Cignacco,
beim Begriff Palliative Care (lat. palliare,
«mit einem Mantel bedecken»;
engl. care, «Fürsorge, Betreuung»)
denken viele sofort an Sterbebeziehungsweise
Trauerbegleitung.
Eva Bergsträsser: Das sind mit
Sicherheit zwei wesentliche Bestandteile
der Palliative Care. Palliative
Care umfasst aber weit mehr als die
Sterbe- und Trauerbegleitung –
nämlich die Lebensgestaltung in den
letzten Wochen, Monaten, ja vielleicht
sogar Jahren eines Patienten.
Das Ziel ist dann, dass das Leben
trotz einer unheilbaren Krankheit
lebenswert bleibt.
Eva Cignacco: International gesehen
kann man sagen, dass der Beizug
spezialisierter Palliative-Care-Teams
für Familien die Lebensgestaltung
dieser Kinder trotz schwerer Krankheit
erleichtert. Diese Unterstützung
kann Spitalaufenthalte verhindern
helfen und auch Therapien vermeiden,
die leider nicht mehr zu einer
Krankheitskontrolle und Lebensverlängerung
führen. Dieser Bestandteil
von Palliative Care kommt aber hierzulande
in der Kindermedizin häufig
noch zu kurz.
«Ich würde die
Mutter fragen:
Warum haben Sie
das Gefühl, dass
Ihr Kind stirbt?»
Eva Bergsträsser: Ausserdem bekamen
alle Kinder in den letzten ein
bis vier Lebenswochen eine sehr
intensive Behandlung mit einer
hohen Anzahl von Medikamenten.
Viele dieser Medikamente sind notwendig,
wie Schmerzmedikamente,
aber die Anzahl hat uns überrascht
– bis zu 45 Medikamente am Tag
wurden verschrieben.
Was schliessen Sie daraus?
Eva Bergsträsser: Dass eine sehr
intensive Medizin betrieben wird
und dabei wichtige Aspekte der
Betreuung am Lebensende zu kurz
kommen.
Fühlen sich Ärzte unsicher, wenn es
um sterbende Kinder geht?
Eva Cignacco: Unsere Studie deutet
darauf hin. Aktiv sein, Therapien
durchführen, Medikamente verschreiben
hat man als Mediziner
gelernt. Um den Sterbeprozess einzuleiten,
bräuchte es aber einen
Richtungswechsel in der Behandlung.
Dieser Richtungswechsel setzt aber
den Moment voraus, in dem klar ausgesprochen
wurde: «Ab jetzt gibt es
keine Aussicht mehr auf Heilung.»
Warum tun sich Mediziner damit so
schwer?
Eva Cignacco: Weil sie darin zu wenig
Erfahrung haben. Das Palliative, bei
Wie meinen Sie das?
Eva Cignacco: Wir haben in einer
national angelegten Studie die Krankengeschichten
von 149 verstorbenen
Kindern untersucht (siehe Box
S. 41). Wir wollten wissen, wie Kinder
an ihrem Lebensende betreut
werden. Dabei wurde unter anderem
deutlich, dass der überwiegende Teil
dieser Kinder im Spital, auf der
Intensivstation, statt zu Hause verstorben
ist. Nachrichten zu übermitteln,
dem es wichtig ist, Eltern schlechte
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