Das Stadtgespräch Ausgabe Juni 2023 auf Mein Rheda-Wiedenbrück

Jaydon wird mobil
Jaydon ist 12 Jahre alt und wurde mit einem halben Herzen geboren. Zudem
leidet er unter psychischen Beeinträchtigungen. Seine Herzerkrankung
schreitet leider stetig fort. Immer häufiger ist er bei Strecken über
300 Metern auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen und benötigt seinen
Rollstuhl. Schon ein Gang durch den Supermarkt ist oft zu viel für ihn, weil
ihm schlichtweg die Kraft dazu fehlt und er starkes Herzrasen bekommt.
Gemeinsam mit seinem älteren Bruder, der glücklicherweise gesund
ist, lebt Jaydon bei seinen Eltern. 2018 haben sie über einen Makler ein
Haus gekauft, das aufgrund von gravierenden Mängeln und Schäden 2020
wieder verkauft werden musste. Der Makler versprach, ein neues Haus
zu finden, in das sie nur noch einziehen müssten. Im Frühjahr 2021 war
es dann soweit, doch schon im Sommer fiel ihnen im Badezimmer ein
merkwürdiger Geruch auf: schwarzer Schimmel. Das Bad wurde daraufhin
halbherzig vom Makler bzw. dessen Baufirma saniert, ohne die Arbeiten
jemals zu beenden. Weder Dusche noch Waschbecken konnten genutzt
werden, sondern nur noch eine Badewanne, was die Körperpflege von Jaydon
wesentlich erschwert. Da er neben seiner palliativen Herzerkrankung
auch an einem Immundefekt leidet und seine Mutter aufgrund einer Lebertransplantation
ebenfalls ein geschwächtes Immunsystem hat, stellt
der wiederkehrende Schimmel eine ernstzunehmende Gefahr für beide dar.
1 (V. l.) Mitarbeiterin Kinderhospiz Bethel, Chiara Quandt (Aktion Kinderträume), René
Meistrell (Einrichtungsleitung AKinderhospiz Bethel), Silke Wallhorn (Aktion Kinder-
Aktion Kinderträume
unterstützt zwei Familien
Der gemeinnützige Verein Aktion Kinderträume hat sich zum Ziel gesetzt,
Familien mit unheilbar erkrankten Kindern schnell und unbürokratisch
zu unterstützen. Die Familien sollen sich weniger um die Sorgen
des Alltags und mehr umeinander kümmern können – insbesondere
wenn die gemeinsame Zeit begrenzt ist. Zuletzt konnten sich wieder
zwei Familien über die Hilfe von Aktion Kinderträume freuen. Bei einer
Spendenaktion anlässlich der Hochzeit von Olivia und Maximilian Tönnies
kamen insgesamt 78.250,00 Euro zusammen. »Wir möchten uns
herzlich bei allen Spendern für ihre Großzügigkeit bedanken sowie bei
meinem Sohn Maximilian und seiner Frau Olivia, die diese Spendenaktion
möglich gemacht haben, um zwei Familien zu unterstützen«, sagte
Margit Tönnies, Schirmherrin der Aktion Kinderträume.
träume), Jaydon mit seiner Mutter und ihrem Partner, Clemens Tönnies, Olivia Tönnies,
Margit Tönnies (Schirmherrin Aktion Kinderträume), Maximilian Tönnies, Gabriel mit
seiner Familie, Patrick Walter (Autohaus Thiel)
In dem Wissen über das Risiko lehnte der Makler jede weitere Kontaktaufnahme
fortan ab. Nachdem im Winter 2021 auch noch Wasser
von außen durch die Fenster ins Wohnzimmer lief, wusste die Familie
keinen Rat mehr. Sie beauftrage einen unabhängigen Gutachter und
nahm Kontakt zu mehreren Anwälten auf. Ihre Bemühungen blieben
jedoch leider erfolglos. Nachdem dann auch noch die Elektrik des Hauses
als gefährlich eingestuft wurde, blieb ihnen keine andere Wahl, als das
Haus zu verlassen und in eine Wohnung zu ziehen.
Die Familie ist durch diese Umstände in erhebliche finanzielle
Schwierigkeiten geraten und benötigt zudem dringend ein behindertengerechtes
Fahrzeug, um mit Jaydon die anstehenden Fahrten zu Kliniken,
Ärzten und Therapeuten zu machen. Aktion Kinderträume übernimmt
die Anschaffungskosten für einen behindertengerechten PKW in Höhe
von 32.400,– Euro.
Hilfe für Gabriel
Der sechsjährige Gabriel leidet an der Genkrankheit Muskeldystrophie
Duchenne, einer seltenen Muskelerkrankung, die mit zunehmendem
Muskelschwund einhergeht. Die genetisch bedingte Krankheit verkürzt
die Lebenserwartung erheblich und ist nicht heilbar.
Als Mutter Anna und Vater Jozef 2015 erfuhren, dass nach den beiden
Söhnen Johnny und Maximilian das dritte Kind unterwegs ist, waren sie
überglücklich. Doch als Anna in der 26. Woche war, bekam sie plötzlich
Blutungen und Gabriel musste per Not-OP geholt werden – seine Überlebenschancen
lagen bei 50 Prozent.
Nach der Entbindung wurde ein Herzfehler (Fallotsche Tetralogie)
entdeckt, der operiert werden musste. Gabriel musste neun Monate lang
gepflegt werden, um kräftig genug für die OP zu sein – dann wurde der
Herzfehler operiert. Untersuchungen rund um die OP zeigten, dass seine
Creatin-Kinase (CK)-Werte im Blut durchgängig deutlich erhöht waren,
was auf eine Schädigung der Muskulatur hindeutete.
Ein Gentest wenige Wochen später brachte dann Gewissheit: Gabriel
leidet an der Genkrankheit Muskeldystrophie Duchenne. Mittlerweile
kann er nicht mehr laufen und ist auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen.
Da die Familie nicht die finanziellen Mittel für ein Auto hat, sieht
sie sich vor enorme logistische Probleme gestellt. Um der Familie den
Alltag zu erleichtern und die verbleibende Zeit mit Gabriel sorgenfreier
zu gestalten, hilft Aktion Kinderträume auch hier bei der Anschaffung
eines behindertengerechten PKWs und übernimmt die Anschaffungskosten
von 43.100,– Euro.
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