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10 Aus dem Kindernetzwerk 30 Jahre Kindernetzwerk – ein Rückblick auf ereignisreiche und bewegende 3 Jahrzehnte Von Raimund Schmid Eltern, die Anfang der Neunziger Jahre nach einer Geburt oder durch eine Neuerkrankung ihres Kindes mit einer chronischen Erkrankung oder anderweitigen lebensbeeinträchtigten Erkrankung konfrontiert wurden, waren weitgehend auf sich allein gestellt. Es gab für sie über die ärztliche Betreuung hinaus so gut wie keine weiterführende Unterstützung oder brauchbare Informationen über die jeweiligen Erkrankungen. Ratsuchende Angehörige konnten allenfalls auf – für Eltern nicht geeignete – wissenschaftliche Nachschlagewerke (Olbricht/Laiber) oder fremdsprachige Elterninformationen aus England (contact a family) oder den USA (NORD) zurückgreifen. Es gab jedoch 1992/1993-1997 Höchste Zeit also, dass ein Kindernetzwerk gegründet wurde. Das war dann schließlich am 15. Dezember 1992 in Frankfurt der Fall, so dass die neue Organisation direkt Anfang 1993 mit ihrer Arbeit beginnen konnte. • kein Internet • keine Datenbanken • keine Austauschforen • keine elterngerechte Informationen • keine spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen • wenige spezialisierte Ärzt:innen • kaum diagnostische Zentren für Kinder und es gab vor allem • kein Kindernetzwerk! Maßgeblich initiiert wurde die Gründung von ärztlicher/wissenschaftlicher Seite von Prof. Dr. Dr. h.c. Hubertus von Voss aus München, vom gesundheitspolitischen Fachjournalisten Raimund Schmid und von Gerd Thomas, der über die Fresenius- Stiftung die Anschubfinanzierung sicherstellte. Für diese drei Köpfe standen dann zusammen mit den anderen dreißig Gründungsmitgliedern im Wesentlichen diese drei Ziele im Fokus: Ziel Nr.1: Eine Datenbank für chronische und seltene Erkrankungen, damit neu betroffene Eltern – im Vor-Internet-Zeitalter – rasch zu Infos und Adressen kommen
Aus dem Kindernetzwerk 11 Ziel Nr. 2: Verbesserung der Zusammenarbeit zwischen Ärzt:innen und nichtärztlichen Fachkräften mit ihrem erlernten Wissen und Eltern/der Eltern- Selbsthilfe mit ihrer erlebten Kompetenz Ziel Nr.3: Neue und bisher kaum beachtete Themen aus dem Schatten herausführen und medial wie politisch publik machen Der erste Vorstand (zwei Pädiater, ein Kinder-Psychologe, ein Kinder- und Jugendpsychiater und zwei Eltern-Selbsthilfe-Vertreterinnen) musste sich aber zusammen mit weiteren Unterstützern gegen heftige Widerstände wehren. Denn von ärztlicher Seite wurde die Gefahr gesehen, dass das Kindernetzwerk als ideologisiert aufgeladener bundesweiter Eltern-Selbsthilfeverband gegen die Pädiater:innen und deren Verbände agieren könnte. Eine Befürchtung, die sich später als genauso haltlos herausstellte wie der Vorwurf von Finanzierungsträgern wie den Krankenkassen, dass das Kindernetzwerk zu stark von Medizinern und der Industrie als den ersten Förderern abhängig wäre. Doch auch aus der Selbsthilfe selbst kamen Vorbehalte, insbesondere von den bereits bestehenden Dachverbänden, die zunächst glaubten, dass eine spezielle übergeordnete Plattform für chronisch kranke und andere gesundheitlich stark beeinträchtigte Kinder gar nicht erforderlich sei. Und auch das war ein Trugschluss, wie sich schon recht bald herausstellen sollte. Es war also eine durchaus komplexe Ausgangssituation, als das Kindernetzwerk seinen langen Weg Anfang 1993 begann. Los ging alles mit dem Bezug der ersten Geschäftsstelle mit drei Räumen in der Hanauerstr. 15 in Aschaffenburg. Die Schwerpunkte in den ersten fünf Jahren waren unter anderen: • Auf- und Ausbau der Datenbank: zunächst mit 450 Krankheiten mit schnell steigender Tendenz. • Beantwortung von Anfragen von Seiten betroffener Eltern. Allein bis 1995 gingen bereits 10.000 Anfragen ein. • Öffentlichkeitsarbeit, Interviews, Medienberichte • Erste größere Veranstaltungen, etwa zu Seltenen Erkrankungen, bereits 8 Jahre vor Gründung der ACHSE 1998-2002 Bereits nach fünf Jahren konnte das Kindernetzwerk eine bemerkenswerte Bilanz vorlegen. Dabei stand zunächst der Servicecharakter im Vordergrund, was die bis 1998 eingegangen 25.000 Anfragen belegen. Doch auch politisch konnte das Kindernetzwerk ab 1998 erste markante Akzente setzen. So fand die 5-Jahres-Jubiläumsfeier unter dem Titel „Wer kennt schon unsere Sorgen und Nöte?“ mit dem damaligen Bundesgesundheitsminister Horst Seehofer (CSU) in Bonn statt. Der Minister positionierte sich dabei klipp und klar und legte ein eindeutiges Bekenntnis zum Kindernetzwerk ab: „Das Kindernetzwerk hat seit seiner Gründung vor fünf Jahren wahre Pionierarbeit geleistet. Es bietet den betroffenen Eltern Hilfe zur Selbsthilfe. … Sie wollen selbst anpacken und das Schicksal ihrer Kinder erleichtern. Sie müssen nur wissen, wie das geht und wo sie Hilfe bekommen, die sie brauchen, um ihren Kindern zu helfen. Ich sehe hier auch eine politische Ausgabe!“ Wer dieses politische Mandat am besten ausfüllen konnte, darauf hatte der Kindernetzwerk-Vorsitzende Prof. Hubertus von Voß sogleich diese prompte Antwort parat: „Unser Gesundheitssystem muss mehr denn je diejenigen unterstützen, die für
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