knw Journal: Unsere Herbstausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk
Unsere neue App
für Seltene Erkrankungen
unrare.me
Wir sind sehr stolz auf die von uns entwickelte neuartige
App unrare.me. Diese neue App versteht sich
als eine neue, datensichere, gesundheitsbezogene
Form der Social Media App, in der die unterschiedlichsten
Player – z.B. Betroffene, Angehörige, Medizin,
Pflege, Betroffene, Selbsthilfe – zusammengebracht
werden. Sie wurde in einem Konsortium aus
dem Zentrum für Seltene Erkrankungen Bonn, Prof.
Lorenz Grigull und der Medizinischen Hochschule
Hannover, Dr. Gundula Ernst unter der Leitung von
Kindernetzwerk e.V. entwickelt. Sie ist für Menschen
mit chronischen und seltenen Erkrankungen
eine echte Chance. Es dauert im Schnitt fünf Jahre,
bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird
– zu lange für die Entwickler:innen von unrare.me.
Deswegen werden über die App von den gleichen
Symptomen, Problemen oder Krankheiten Betroffene
zusammengebracht, die sich nach dem Anlegen
eines Profils über die App finden und austauschen
können. Dabei kann man frei entscheiden,
wieviel man von den Symptomen und von der
Krankheit und allem, was in Bezug auf die Krankheit
wichtig ist, veröffentlicht wird – man kann auch
anonym bleiben. Auf Basis des Profils findet unrare.me
andere User:innen mit ähnlichen Merkmalen
und durch das eigene Feedback werden die Suchergebnisse
immer weiter verbessert.
Mehr Infos zur App unter
www.unrare.me
Unser neues Beratungsangebot
Der Mehrsprachige Selbsthilfe-Kummerkasten
Von der Herausforderung Einzelner zur Hilfe für
viele
Im knw Kummerkasten können sich betroffene
Eltern, ältere Jugendliche und junge Erwachsene
mit ihren ganz individuellen Fragestellungen ganz
niedrigschwellig online an das knw wenden. Die
Anfragen können mehrsprachig und online über
die knw Homepage gestellt werden. Nach der Beantwortung
durch die knw Beratung werden sie
– vollständig anonymisiert – veröffentlicht. So profitieren
nicht nur die Anfragenden selbst, sondern
auch weitere Betroffene mit dem gleichen Problem
anhand der veröffentlichten Antworten zu den bereits
gestellten Fragen.
Wie der knw Kummerkasten funktioniert
Die Ratsuchenden können über ein mehrsprachiges
Anfrageformular ihre Frage an das knw stellen.
Sie können von diesen bereits nach Kategorien und
Unterkategorien eingeteilt werden. Die Übertragung
der Anfrage an das Beratungsteam des knw
erfolgt Datenschutz sicher über ein Webformular.