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knw Journal: Unsere Herbstausgabe

Die fünfte Ausgabe unseres knw journal ist erschienen. Diese ist etwas länger geworden, sie ist nämlich unsere Ausgabe zum 30.jährigen Jubiläum des Kindernetzwerk e.V. Teilen Sie uns gerne weiter Ihre Meinung mit. Schön, dass so viele Mitglieder die Möglichkeit wahrnehmen, uns ihre Informationen zu senden.

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Aus Politik & Gesellschaft<br />

65<br />

Problem 5: Evaluation<br />

Ab Zeitpunkt des Inkrafttretens von Artikel 2 GKV-<br />

IPReG soll ein begleitendes Monitoring erfolgen.<br />

Aber aus Sicht des <strong>knw</strong> fußt das Gesetz auf einer<br />

mangelhaften Datenlage. Denn bisher hat noch keine<br />

sachgerechte Differenzierung des heterogenen<br />

Personenkreises stattgefunden. So ist beispielsweise<br />

bis heute nicht bekannt, wie viele intensivpflegebedürftige<br />

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene<br />

es eigentlich gibt und wie viele davon beatmet<br />

oder trachealkanüliert sind. Es wird mit den Daten<br />

aus der Evaluation der Umsetzung nicht möglich<br />

sein, diese im Vergleich zur bisherigen Versorgung<br />

zu betrachten. Daher wird es auch schwierig sein<br />

zu erkennen, ob sich durch die gesetzliche Neuordnung<br />

der Versorgungsstrukturen der Personenkreis<br />

ändert. Es besteht die Sorge, dass still und unbemerkt<br />

Versorgungssysteme zusammenbrechen und<br />

gerade junge Patient:innen aus der Versorgung herausfallen.<br />

Denn bereits jetzt schon kompensieren<br />

Eltern über Jahre bis zu ihrer Überlastung fehlende<br />

Versorgungsstrukturen.<br />

Das <strong>knw</strong> fordert daher gemeinsam mit rund 20<br />

anderen Verbänden in einem Positionspapier vom<br />

19.09.2023 umgehend Nachbesserungen am GKV-<br />

IPReG. Das Forderungspapier mit weiteren Informationen<br />

zu den Hintergründen und zu Lösungsansätzen<br />

finden Sie unter folgendem Link:<br />

https://www.kindernetzwerk.de/downloads/<br />

230919_A_nderungsbedarf___37c_SGB_V_Po<br />

sitionspapier_der_Verba_nde_Final.pdf?m=<br />

1695112429&<br />

Nützliche Links<br />

> Bundesgesundheitsportal für die Arztsuche 33 :<br />

https://gesund.bund.de/suchen/aerztinnen-undaerzte<br />

> Für die Verordnung und zum Nachweis der Potenzialerhebung<br />

sind besondere Formulare zu nutzen.<br />

Diese finden Sie über die Kassenärztliche Bundesvereinigung<br />

(KBV): https://www.kbv.de/html/<br />

60812.php#content60902<br />

> Zur Abgrenzung von AKI und HKP-Leistungen<br />

hat der Forum Gehirn e.V. ein Dokument veröffentlicht:<br />

https://www.shvfg.de/2023/06/15/abgren<br />

zung-der-haeuslichen-krankenpflege-hkp-zur-aus<br />

serklinischen-intensivpflege-aki/<br />

> Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben<br />

in Deutschland e.V. (ISL) führt ein von der AK-<br />

TION MENSCH gefördertes Projekt: “Das Recht auf<br />

außerklinische Intensivpflege – Begleitung und<br />

Umsetzung aus Betroffenenperspektive“ durch.<br />

Mit dem Projekt sollen betroffene Menschen informiert,<br />

unterstützt und begleitet werden: https://<br />

aki-hkp.de/ Fälle, bei denen sich Schwierigkeiten<br />

zeigen oder die besonders gut verlaufen, können in<br />

anonymisierter Form als Erfahrungsbericht zurückgemeldet<br />

werden: https://aki-hkp.de/erfahrungsbericht-einreichen/<br />

> Haben Sie noch Fragen? Wenden Sie sich an<br />

unsere Mitgliedsorganisationen aus der Selbsthilfe:<br />

https://intensivkinder.de/ und https://www.inten<br />

sivleben-kassel.de/<br />

33<br />

Bei „Fachrichtung“ Kinder- und Jugendarzt eingeben, bei „Besondere<br />

Leistung“ Außerklinische Intensivpflege Potenzialerhebung eingeben<br />

Kontakt:<br />

Benita Eisenhardt, Referentin Projekte<br />

und Entwicklung im Kindernetzwerk e.V.<br />

eisenhardt@kindernetzwerk.de

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