knw Journal: Unsere Herbstausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk
Bis heute werden dabei mit der knw agenda und
dem jüngsten Berliner Appel 2023 die Kontakte zur
Politik verstetigt.
Zudem bietet das knw nun viele krankheitsübergreifende
Weiterbildungs- und Unterstützungsangebote
an. Dabei werden unter anderem Jugendliche
in ihrer Selbstwirksamkeit gefördert sowie
Transitionscoaches und Peers ausgebildet. Diese
Peers sind Berater:innen, die Familien mit einem
chronisch kranken oder behinderten Kind dabei
unterstützen, ihre mitunter schwierige Lebenssituation
bis hin ins junge Erwachsenenalter besser
zu bewältigen. Dieses Ziel verfolgt auch die Junge
Selbsthilfe im knw. Besondere Aufmerksamkeit erlangte
sie, als die jungen Menschen im Jahr 2022
Petitionspapiere mit politischen Forderungen an
Entscheidungsträger:innen adressierten.
Mit der Kampagne „MittenImLeben“ konnte insbesondere
über die relevanten Social-Media-Kanäle
das Bild einer starken Selbsthilfe vermittelt und geteilt
werden. Dazu zählt auch Unrare.me, die App
für Seltene Erkrankungen. Bei dieser App handelt
es sich um einen digitalen datengeschützten Gesundheitscampus,
der die unterschiedlichen Player
aus der Medizin, der Pflege, von Betroffenen und
aus der Selbsthilfe zusammenbringt. Wieder ein
Schritt in eine neue Zukunft der (Eltern)-Selbsthilfe.
Das Kindernetzwerk ist in 30 Jahren als Dachverband
der Selbsthilfe von Familien mit Kindern
und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen anerkannt und fest
etabliert. Die Vernetzung ist weit fortgeschritten,
das Verständnis füreinander ausgeprägt. Zudem ist
die Einsicht gewachsen, dass medizinische Fachkompetenz
allein zur Krankheitsbewältigung und
für eine stabile psychosoziale Lebenssituation ohne
die Erlebniskompetenz der Selbsthilfe längst nicht
mehr ausreicht. Die Datenbanken - insbesondere
die einmalige Eltern-Datenbank - haben auch heute
noch große Bedeutung trotz der vielfachen Informationen
im Internet.
Alle Themen, die das Kindernetzwerk seit langem
bewegen, werden ständig weiterentwickelt und
zeitgemäß – insbesondere digital - angepasst.
Doch der nun erneuerte Berliner Appell zeigt, dass
es noch viele ungelöste Probleme gibt im Bereich
der chronischen Erkrankung und Behinderung von
Kindern und jungen Erwachsenen. Das Kindernetzwerk
wird daher auch in den nächsten 30 Jahren
gebraucht und genügend Herausforderungen zu
meistern haben.
Der Autor Raimund Schmid war von 1993 bis 2019
Geschäftsführer von Kindernetzwerk e.V.
Die Fotos stammen von Hartmut Kreutz, der von
1994 bis 2019 das Kindernetzwerk aktiv unterstützt
und dabei ein großes Bildarchiv angelegt hat.