knw Journal: Unsere Herbstausgabe

34
Aus dem Kindernetzwerk
Australien und Europa diesen diagnostizierten Gendefekt.
Eine Koordination gleich auf europäischer
Ebene ist also wichtig, da die Zahl der Betroffenen
so klein ist. Ich bin Spanier, habe in Frankreich studiert,
bin also sehr europäisch orientiert, so dass
für mich dann klar war: Es braucht eine Struktur,
der europaweit aufgestellt ist und alle miteinander
vernetzt. Und so habe ich die anderen Familien
europaweit kontaktiert und eine geschlossene
FB-Gruppe erstellt mit dem Ziel, irgendwann einen
‚europäischen‘ Verein zu gründen. Letztes Jahr wurde
dann der Verein im deutschsprachigen Raum
gegründet (SCN2A Germany e.V.). Auch weitere
nationale Vereine wurden in den letzten Jahren
gegründet – das zeigt, dass SCN2A auch in Europa
immer relevanter wird.
Was machen Sie in Ihrer Selbsthilfe-Organisation?
Ich bin ein Helfertyp: Da es so wenig diagnostizierte
Kinder gibt, müssen wir alle betroffenen Familien
zusammenbringen, damit sie sich an Studien beteiligen,
um Medikamente zu entwickeln. In den
USA wurden Studien gestartet, aber leider gibt es
Probleme, genügend Kinder für die Studien zu rekrutieren.
Wir kennen diese Situation leider nur zu gut: Es
gäbe eigentlich ausreichend betroffene Fälle, aber
sie werden erstens zu spät – als junge Erwachsene
– diagnostiziert, wenn überhaupt, zweitens, die
betroffenen Familien wissen nichts von möglichen
Studien. Ihnen muss geholfen werden! Ich will so
viele Familien wie möglich vernetzen. Das dritte
Problem sind die fehlenden Übersetzungen der Dokumentation
über Studien. Die Folge: Viele Familien,
die die Fragebögen nur auf Englisch bekommen
und die Sprache nicht verstehen, nehmen dann
nicht teil. Bürokratische Hürden dürfen kein Ausschlusskriterium
sein. Wir brauchen mehrsprachige
Ansprachen! Hier zu helfen, darin sehe ich eine
meiner Hauptaufgaben.
Wie wirkt sich die Beteiligung der Väter in der
Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Ich bin Ingenieur und eher pragmatisch: In der
Krankheitsdiagnose geht es immer wieder um das
Thema Forschung, um Studien, warum wir mit den
Pharmakonzernen kooperieren sollten. Das ist eher
meine Schiene. Mütter sind eher in der Unterstützung
der Familien, Väter eher in der medizinischen
Recherche, in der Diagnostik. Das sind meiner Meinung
nach die beiden Schienen und eine gute Aufteilung.
Einer allein kann nicht alles abdecken. Ich
frage mich auch, ob es gesund für eine Beziehung
ist, wenn sich die Mutter um alles kümmert? Wenn
sich die Väter komplett abschirmen?
Wie bekommt man mehr Männer in die Selbsthilfe?
Das ist eine gute Frage. Ich sehe, dass sich die Väter
oft außerhalb der Krankheit bewegen und nicht
in den Verein involviert werden wollen. Es wäre
schön, wenn sich mehr Väter engagieren würden,
aber jede Familie hat genug mit ihrem besonderen
Alltag zu tun, es ist sehr schwierig sie zu locken, oft,
weil die Väter die (alleinigen) Hauptverdiener der
Familie sind. Hinzu kommt die Sprachbarriere: Da
der Gendefekt so selten ist, gibt es viele Sprachen,
in denen man sich austauscht.
In unseren regen geschlossenen FB-Gruppen allerdings
sind alle Geschlechter gut vertreten: Hier fragen
alle Gleichgesinnte frei nach Medikamenten,
Verhaltensauffälligkeiten. Es gibt dort viele Informationen
zu Studien, Krankheit, Veranstaltungen,
Konferenzen.
Und auch in der WhatsApp-Gruppe unseres deutschen
Vereins tauschen sich die Familien ideenreich
aus. Das ist sensationell. Denn das größte Problem
ist ja nicht nur die geistige Behinderung und
Epilepsie der Kinder, sondern vor allem die schwere
Dauerbelastung der Familien. Der Austausch genau
darüber ist für die Familien wahnsinnig wichtig.