knw Journal: Unsere Herbstausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk
und die Kinder ihren leiblichen Eltern wieder in
Obhut zu geben. Es gibt nicht eine einzige stichhaltige
Begründung, Kinder und Jugendliche durch die
Deportation ihren leiblichen Eltern zu entreißen,
ihnen ihre Identität zu rauben durch gewaltsame
Entwendung von Ausweisen, sie damit zu misshandeln
und Gewalt und Willkür auszusetzen. Wir werden
noch weitere Gräueltaten an diesen Kindern
und auch Jugendlichen kennenlernen müssen.
Danke für dieses leidenschaftliche und bewegende
Plädoyer!
Wo hat sich aus Ihrer Sicht der Einsatz der Pädiatrie
und der Selbsthilfe gelohnt, was hat sich
verbessert für die Kinder in Deutschland und was
insbesondere für Kinder mit chronischen Erkrankungen
und Behinderungen?
Die medizinische Versorgung von kranken Kindern
und Jugendlichen in Deutschland erfolgt noch auf
hohem Niveau. Die Sozialgesetzbücher V und IX
bestätigen, dass diese Gesetze Kinder und Jugendliche
schützen und Krankheiten wie auch Behinderungen
ernst nehmen. Das Bedauerliche ist, dass
diese Gesetzbücher Ärzten meist in vollem Umfang
nicht bewusst sind. Ärzte müssen wissen, welche
Anträge zum Grad einer Behinderung gestellt werden
können, welche Hilfen auch gerade Kinder und
Jugendliche mit Behinderungen erhalten können.
Die Elternselbsthilfe hat bewiesen, dass Eltern sehr
oft mehr zu einer „seltenen Krankheit wissen“ als
Ärzte. Die Elternselbsthilfe des knw hat bisher 30
Jahre lang alles getan, die Kommunikation zwischen
Ärzten und Eltern zu verbessern. Sie hat dabei auch
Jugendliche und Berater in solche Arbeit einbezogen.
Zu fordern ist, dass zu neu erkannten „Seltenen
Krankheiten“ das Deutsche Ärzteblatt eine
Rubrik einrichtet, in der regelmäßig neu erkannte
Krankheiten in verständlicher Sprache vorgestellt
werden incl. Wegen der Diagnostik, Therapie und
Rehabilitation.
Wenn Sie einen großen Wunsch an die Politik
richten könnten, der sofort umgesetzt würde, was
wäre das?
Die derzeitige Regierung ist innenpolitisch und vor
allem sozialpolitisch inaktiv und inkonsequent. Wir
stehen vor einer Krise oder befinden uns bereits in
dieser. Nur über die Grundsicherung von Kindern
zu streiten, dies reicht nicht aus. Mehr als 2 Millionen
Menschen sind chronisch krank, 70% von ihnen
sind Kinder und Jugendliche. Die Bundesregierung
muss mit den Bundesländern dafür sorgen, dass
Transitionsprobleme verschwinden, also weiterhin
kranke Jugendliche und dann Erwachsene nicht in
ein Loch der Unterversorgung stürzen.
Kindernetzwerk e. V. beunruhigt aber auch die
Debatte um die Krankenhausreform. Nur einige wenige
Themen seien hier genannnt:
1. Der Beraterkreis zur Krankenhausreform besteht
aus Funktionären. Wo sind die Experten der Kinder-
und Jugendmedizin, Psychologen, Psychotherapeuten,
Ärzte mit Wissen um Seniorenprobleme,
Experten der Pflege von Kranken, Vertreter von
Elternverbänden etc.?
2. „Kleine Kliniken“ zu schließen muss als Fehlentscheidung
bezeichnet werden. Der Bayerische
Gesundheitsminister hat die Vorschläge der Kommission
zurecht abgelehnt.
3. Eltern das Recht abzusprechen, bei der Entscheidung,
wann und warum sie ein nach ihrer Ansicht
krankes Kind in einer Klinik vorstellen müssen,