knw Journal: Unsere Herbstausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk
Herr Exner, was hat Sie dazu angespornt, sich aktiv
in der Selbsthilfe zu engagieren?
Die Erkrankung meiner Tochter wurde erst nach der
Geburt festgestellt. Der Arzt in der Uniklinik kannte
selbst nur zwei Fälle und hatte daher über diese Art
der Gefäßfehlbildung sehr wenig Fachwissen. Und
das Internet brachte zu der damaligen Zeit auch nur
wenig Informationen. Klar, dass wir als Familie – das
ganze familiäre Umfeld – sehr schnell resignierten.
Dann hörte ich vom Kindernetzwerk, das mir eine
zusammengestellte Infomappe über diese spezielle
seltene Erkrankung zuschickte. Nach einiger Zeit
ergab sich der Kontakt zu weiteren betroffenen Eltern
mit speziell dieser Erkrankung und darüber zur
Selbsthilfegruppe, die jetzt schon sehr lange der
Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen
e.V. ist.
Damals war die Selbsthilfegruppe noch recht klein,
aber schon so gut strukturiert, dass etliche Erfahrungs-
und Behandlungsberichte von Ärzt:innen
geteilt werden konnten. Um die Lebenssituation
meiner Tochter und die von anderen Kindern mit
angeborenen Gefäßfehlern weiter zu verbessern,
entschloss ich mich, der Selbsthilfe beizutreten
und Wissen über diese seltene Erkrankung anzureichern.
Warum braucht es mehr aktive Väter in der Selbsthilfe?
Um bei allen ärztlichen Entscheidungen mit dem
behandelten Arzt oder der Ärztin auf Augenhöhe
sprechen zu können, ist es für betroffene Eltern
sehr wichtig, ausführliches Wissen über die Erkrankung
ihres Kindes zu erlangen. Deswegen war es für
mich wichtig, mein erlangtes Wissen mit anderen
betroffenen Eltern zu teilen. Sollte die chronische
oder auch seltene Erkrankung schon im Kleinkindalter
auftreten, können Väter in der Selbsthilfegruppe
aktiv zur Verbesserung der Lebenssituation ihrer
Kinder und des Alltags in der Familie beitragen.
Was gibt Ihnen die Selbsthilfe?
Aktive Väter bekommen eine sehr große Selbstbestätigung,
zum Beispiel wenn sie hören, wie durch
ihr Wissen auch anderen Kindern weitergeholfen
werden konnte. Auch Anfragen sogar von Kliniken
und Therapeut:innen, die Hilfe von der jeweiligen
Selbsthilfegruppe benötigen, bestätigen uns, dass
deren Arbeit eine wertvolle Aufgabe in der Gesellschaft
ist.
Für mich als Mitglied der Selbsthilfegruppe ist es
deshalb sehr bedeutsam, mich in diesem Netzwerk
einzubringen, um maßgebend an der Entwicklung
der Selbsthilfe mitzuwirken.
Wichtig ist aber, dass man sich nicht übernimmt.
Man muss die Aktivität in einer Selbsthilfegruppe
sehen wie zum Beispiel in einem Sportverein. Jeder
aktive Vater sollte nur so viel Zeit investieren, wie
es sich noch gut anfühlt. Damit das Miteinander
der betroffenen Väter nicht zu kurz kommt, pflegen
wir jährliche Treffen, auf denen sich alle austauschen
können.
Die Selbsthilfe wird zum Großteil von betroffenen
Müttern gestemmt. Wie wirkt sich die Beteiligung
der Väter in der Selbsthilfe auf die Kinder aus?
Das betroffene Kind respektiert seinen Vater noch
mehr, wenn die Last der Behinderung nicht nur auf
die Mutter verteilt ist. Auf unseren Treffen, auf denen
sich Väter aktiv durch verschiedene Aktionen
wie zum Beispiel gemeinsames Lagerfeuer, sportlichen
Angeboten usw. einbringen, haben die Kinder
sehr viel Spaß und vergessen für einige Zeit ihre
Erkrankung. Sie sehen, dass der Vater, der sich engagiert
und sich mit der Erkrankung seines Kindes
auseinandersetzt, nicht nur die Rolle des „Brotgebers“
in der Familie hat.