knw Journal: Unsere Herbstausgabe

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Aus dem Kindernetzwerk
Kinder mit besonderem Bedarf wie Eltern-Selbsthilfegruppen
etwas tun. Ohne sie wäre der hohe
Standard der Kinderversorgung nicht mehr möglich.“
Dort konnte dann auch eine eindrucksvolle 10-Jahres-Bilanz
vorgelegt werden: 80.000 Anfragen/Aussendungen
in 10 Jahren, 2.000 Schlagworte, 130
Mitgliedsorganisationen.
Bis 2002 standen dann folgende Aktivitäten im
Fokus:
• Herausgabe von drei bundesweiten Wegweisern
in Form von Büchern unter dem Titel „Wer hilft
weiter?“ für Eltern und Ärzt:innen. Herausragend
dabei der Band 1 „Eltern-Selbsthilfegruppen,“ der
bis 2004 in drei weiteren Auflagen mit zuletzt 1.044
Seiten und 5.000 Adressen erschien.
• Immer neue Charity-Aktionen wie die mit der
spektakulär nachgebauten knw-Spenden-Box des
SAS-Radisson-Hotels in Frankfurt.
• Seit November 1999 (bis Dezember 2019) 65
Ausgaben von Kinder Spezial, einer Zeitschrift mit
Themen über Kinder mit besonderen Bedürfnissen,
die sonst in der Medienlandschaft untergehen.
Hohe Auflage (20.000) und weite Verbreitung etwa
auch bei den Pädiater:innen durch die feste Einbindung
in die „Kinderärztliche Praxis“.
• Gründung einer CP-Initiative mit dem Ergebnis
einer knw Materialiensammlung (130 Seiten) über
Therapieverfahren im Kindes- und Jugendalter.
2002 dann das 10jährige Jubiläum in Berlin (Schirmherrin
Christina Rau) mit der Verabschiedung des
1. Berliner Appells und der Entscheidung, künftig in
der Hauptstadt Berlin-Beauftragte für das Kindernetzwerk
zu ernennen. Dabei wurde die Gründung
von sechs bundesweiten Arbeitskreisen (“Seltene
Erkrankungen”, “Kooperation Fachleute-Betroffene“,
“Psychosoziale Nachsorge”, “Junge Erwachsene”,
“Pflege und psychosoziale Versorgung” und
“Bündnis für Kinder”) beschlossen.
Ab 2003 (bis 2009/2010) initiierte das Kindernetzwerk
große Messestände bei der Rehacare
in Düsseldorf, der Rehab in Karlsruhe oder auch
bei bundesweiten Kinderärzt:innen-Kongressen.
Dies erfolgte durch die Planung und die Organisation
von Gemeinschaftsständen für gut 20 Eltern-
Selbsthilfeorganisationen. Ziel des knw dabei war,
ein breites Netzwerk zu spannen und die speziellen
Kinderbedürfnisse auf der großen Messebühne in
den Fokus zu rücken. Enger Kooperationspartner
war dabei rehakind.
Ab Anfang der 2000er Jahre bot das Kindernetzwerk
Krankheitsübersichten an, die über einen
Zeitraum von gut 20 Jahren unter Federführung
von Katharina Maidhof-Schmid weite Verbreitung
fanden. Die Ziele dabei waren:
• Beschreibungen von Krankheiten aktuell, kompakt
sowie verständlich aufzubereiten, was über
den zehn Mitglieder starken Pädiatrischen Beraterkreis
vorwiegend durch Prof. Gerhard Neuhäuser
aus Gießen und Dr. Hans-Joachim Landzettel aus
Darmstadt erfolgte.