knw Journal: Unsere Herbstausgabe

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38 Aus dem Kindernetzwerk Seminare und Auszeiten Betroffene Kinder und Jugendliche mit seltenen, chronischen Erkrankungen und Behinderungen, ihre Angehörigen sowie Selbsthilfevereine benötigen im besonderen Maß speziell auf ihre Belange ausgerichteter Unterstützung - sozial, strukturell, rechtlich. Deswegen bietet die Akademie des Kindernetzwerks viele verschiedene krankheitsübergreifende Weiterbildungs- und Unterstützungsseminare an - immer mit dem Bezug der Selbsthilfe. Hier geht es zum Überblick unserer Akademie... Weitere Termine: Am 27.10. findet eine Fotoausstellung des Paulinchen e.V. anlässlich des 30. Jubiläums statt. Der Verein ist eine bundesweite Anlaufstelle, an die sich Familien mit brandverletzten Kindern und Jugendlichen jederzeit wenden können, um für jedes brandverletzte Kind die bestmögliche Versorgung zu erreichen und präventiv auf Unfallursachen hinzuweisen. Die Fotoausstellung unter dem Namen: „Ein Teil von mir – Narben machen (k)einen Unterschied“ findet um 14.00 Uhr in der Circle Culture Gallery, Bismarckstrasße 98, 20253 Hamburg statt. Das Kindernetzwerk und der Verband forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa) laden am 22.11.2023 zur Onlineveranstaltung „Passend für die jungen Patient:innen – Herausforderungen und Lösungsansätze bei Klinischen Studien“ ein. Die Junge Selbsthilfe trifft Politik am 29.11.2023. Es findet ein Austausch mit der Politik und jungen Betroffenen. Das Treffen findet auf Einladung von Corinna Rüffers statt. Sie ist die behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion Bündnis 90/Die Grünen und seit 2013 im Bundestag. Sie hat zahlreiche Vorerfahrungen in unserem Bereich: So hatte sie zum Beispiel Arbeitskontakt zu Menschen mit Beeinträchtigungen, ist im Bundestag Sprecherin für Behindertenpolitik und Bürgerangelegenheiten der Grünen-Bundestagsfraktion sowie Mitglied im Ausschuss für Arbeit und Soziales des Bundestages und im Petitionsausschuss und dort auch Obfrau ihrer Fraktion sowie stellvertretendes Mitglied im Gesundheits- und im Bildungsausschuss. Gemeinsam mit ihr organisieren wir ein Treffen der inklusionspolitischen Sprecher:innen der Parteien im Bundestag, um mit ihnen allen zu diskutieren. Weitere Seminare auch aus unserem Netzwerk finden Sie in unseren Terminen... Spenden an das Kindernetzwerk Wenn Sie unsere Arbeit für die Betroffenen unterstützen wollen, freuen wir uns sehr über Spenden, auf die wir dringend angewiesen sind. Vielleicht könnte eine Firma in Ihrem Umfeld für das Kindernetzwerk spenden oder Fördermitglied werden?
Aus dem Kindernetzwerk 39 Ausgleich zwischen „mir und meinen Bruder“ - Leben mit einem betroffenen Geschwisterkind Chronische Krankheiten oder Behinderungen bei Kindern belasten die ganze Familie, denn die Versorgung des kranken oder behinderten Kindes ist mit einem hohen zeitlichen Aufwand verbunden. Da muss oft das gesunde Geschwisterkind zurückstecken. Wie auf den Eltern lastet der Druck, dass alles zu schaffen, auch auf den Geschwisterkindern. Wie sich das Leben mit einem kranken Geschwisterkind gestaltet, erzählt Matti Schrödel, 18 Jahre, vom Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. in einem Interview mit dem <strong>knw</strong>. ist dafür da, Stress abzubauen. Seit der Diagnosestellung nimmt mein Bruder daher Hydrocortison- Tabletten und das ist für ihn lebensnotwendig. In besonderen Stress-Situationen und bei nicht ausreichender Hydrocortison-Ausschüttung kann es zu einer sogenannten Addison-Krise kommen: Dabei verschlechtert sich der Allgemeinzustand bis hin zum Schock. Ohne schnelle Hilfe ist das lebensgefährlich. Weil wir aber nach dem Unfall erst einmal herausfinden mussten, was er überhaupt hatte, ging es in den Jahren nach seinem Unfall natürlich sehr viel um ihn. Das erste Jahr nach dem Unfall konnte und wollte mein Bruder nicht in die Schule gehen. Danach ging er auf eine zweimonatige Kur. Meine Eltern haben in der Zeit versucht, mich gleich zu behandeln, trotzdem stand er im Mittelpunkt. Ich habe zu dieser Zeit mitansehen müssen, wie traurig meine Eltern waren. Ich war in der Zeit, in der mein Bruder mit meiner Mutter auf Kur war, oft allein. Dennoch habe ich mich von meinen Eltern gesehen gefühlt. Das liegt bestimmt daran, dass meine Eltern auch sehr viel Wert auf den Ausgleich zwischen mir und meinem Bruder gelegt haben. Matti, beschreibe einmal deine Familienkonstellation. Als mein Bruder 13 Jahre alt war, wurde er bei einem Fußballspiel gegen den Kopf getreten. Durch das Trauma wurde seine Hypophyse, eine Hirnanhangsdrüse, beeinträchtigt. Die sich in seinem Fall daraus ergebende Erkrankung nennt sich „Hypophyseninsuffizienz“. Mein Bruder kann nicht mehr genügend Kortisol ausschütten. Dieses Hormon Was ist für Dich als Geschwisterkind belastend? Meine Eltern engagieren sich in Organisationen und Vereinen, die sich mit der Krankheit meines Bruders befassen. Dadurch fühle ich mich manchmal etwas benachteiligt: Manchmal finde ich es schon blöd, dass mein Bruder oft im Mittelpunkt steht, dass sich viel um ihn dreht. Ich weiß aber, dass er diese Aufmerksamkeit braucht und, wie beschrieben, seine Krankheit ja nicht zu unterschätzen ist. Das zu erkennen, hat bei mir aber auch gedauert:
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