PDF Download - Laborwelt

erlangten Daten, sind vertraulich. Allein der Betroffene hat das
Recht, über die Nutzung der Daten zu entscheiden.
– Genetische Prüfungen dürfen nur mit zuvor erteilter Einwilligung
(„informed consent“) durchgeführt werden. Der Begriff „informed
consent“ umfaßt die vollständige Darlegung von Nutzen, Risiken
und Grenzen der Prüfung, einschließlich Alternativen zu den
Prüfungen sowie therapeutische und präventive Möglichkeiten
nach der Prüfung.
– Eine genetische Prüfung sollte nur durchgeführt werden, wenn
dadurch dem Betroffenen oder seiner Familie ein Nutzen entsteht,
zum Beispiel eine Therapie möglich ist oder – auch das ist wichtig
– wenn ihm durch einen Test die vielleicht unbegründete Angst
vor einer Erkrankung genommen wird.
– Die Ergebnisse genetischer Prüfungen sollten dem Betroffenen
durch Fachkräfte und Psychologen erläutert werden. Er darf mit
den Ergebnissen nicht alleingelassen werden.
Der bisherige Entwurf des Gendiagnostik-Gesetzes wird diesen
Forderungen weitgehend gerecht. Er stellt den Menschen in den Mittelpunkt
und gesteht ihm umfassende informationelle Freiheiten zu.
Der Betroffene behält jederzeit die Kontrolle über seine genetischen
Daten. Er kann jederzeit die Einwilligung zu Untersuchungen und
zur Verwendung der Ergebnisse widerrufen. Er kann es ablehnen,
die Ergebnisse einer Untersuchung zu erfahren und die Ergebnisse
vernichten lassen. Wichtig ist allerdings auch, daß ein zukünftiges
Gendiagnostik-Gesetz den berechtigten Interessen der medizinischen
Forschung Rechnung trägt.
Kein Ende der Pauschalkritik an Gentests?
Der VDGH verbindet mit dem Gendiagnostik-Gesetz die Hoffnung,
daß durch die neuen Regelungen der Pauschalkritik an den neuen
Testverfahren der Wind aus den Segeln genommen und einer Blockade
der genetischen Untersuchungen entgegengewirkt wird.
Einen kleinen Wermutstropfen gibt es jedoch: Es ist bedauerlich,
daß die Gendiagnostik in eine Sonderrolle gedrängt wird. Die jetzt
geplanten Bestimmungen müßten auf alle medizinischen Tests und
die daraus gewonnenen persönlichen Daten angewandt werden. Es ist
nicht einzusehen, weshalb die Gefahr des Mißbrauchs der Ergebnisse
von Gentests größer und die Folgen schwerwiegender sein sollen als
von anderen medizinischen Test mit hohem Informationsgehalt.
Aus wissenschaftlicher Sicht sind alle genetischen Daten Teil eines
Gesamtspektrums an medizinischen Informationen und können
nicht als getrennte Kategorie betrachtet werden. Da sich bei allen
medizinischen Daten der Informationsgehalt in Abhängigkeit zu den
jeweiligen Gegebenheiten grundlegend ändern kann, sollten sie alle
denselben strengen Anforderungen an die Datenqualität entsprechen
und dasselbe hohe Maß an Vertraulichkeit genießen. Besondere
Erwägungen, soweit sie in Anbetracht des Informationsgehaltes
angemessen sind, sollten stets auf den Träger der Information, nicht
aber auf die Information als solche bezogen sein.
Auch bei anderen Tests ethische Probleme
Auch – um ein Beispiel zu nennen – die bildgebende Diagnostik kann
ähnliche ethische Probleme aufwerfen, etwa wenn der Diagnose
keine Therapie folgen kann oder ein potentieller Arbeitgeber von
einem negativen Ergebnis erfährt und die Einstellung verweigert.
Nur weil bei den neuen Tests das Erbgut des Menschen untersucht
wird, soll offensichtlich mit zweierlei Maß gemessen werden.
Erfreulicherweise teilt der Nationale Ethikrat in diesem Punkt
die Haltung der Diagnostika-Hersteller und trifft in seiner Stellungnahme
zur prädiktiven Diagnostik keine Unterscheidung zwischen
Gendiagnostik und herkömmlichen Verfahren.
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LABORWELT 6. Jahrgang | Nr. 2/2005 | 5
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