Nr. 34, Mai - DS-InfoCenter
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M E D I Z I N<br />
z.B. ganz klare Angaben zur Ernährung:<br />
keine Milch und keine Milchprodukte<br />
(Kuhmilch) sowie kein Gluten (Roggen,<br />
Weizen etc.).<br />
Außerdem empfiehlt er, die Schilddrüsenwerte<br />
jedes halbe Jahr zu kontrollieren.<br />
Wir verwenden, seit Sarah<br />
nicht mehr gestillt wird, Sojaprodukte,<br />
Sojamilch und glutenfreie Mehle, z.B.<br />
Hirse oder <strong>Mai</strong>s. Eine sehr gute Ernährungsberatung<br />
führt die AOK durch. Eine<br />
Verbotsliste bekommt man auch von<br />
Dr. Warner. Ich kann jetzt selbstverständlich<br />
nicht sagen, wie mein Kind<br />
heute ohne HapCaps aussähe. Ich weiß<br />
nur, dass uns in der Praxis von Dr. Jack<br />
Warner so viele hübsche, süße und kernige<br />
Kinder begegnet sind, die man<br />
niemals als krank bezeichnen würde.<br />
Den Vergleich hatten wir oft genug in<br />
deutschen Kinderzentren für so genannte<br />
“behinderte” Kinder, z.B. in Oldenburg.<br />
Da sieht man in der Wartezone<br />
Kinder mit Down-Syndrom, wie sie immer<br />
beschrieben werden: rote, trockene<br />
Wangen, wässrige Augen, laufende Nasen,<br />
weiße, transparente Haut. Kein<br />
Wunder, wenn dort der leitende Arzt<br />
schon einmal nichts vom weltweit besten<br />
Arzt für Down-Syndrom wissen will<br />
und die HapCaps als irgend so ein Mittel<br />
bezeichnet, mit dem man ja nur wieder<br />
Geld machen will.<br />
Wir haben leider die Erfahrung machen<br />
müssen, dass Ärzte selbstgefällig,<br />
fast arrogant über eine mögliche therapeutische<br />
Hilfe durch z.B. HapCaps hinwegsehen<br />
und in den meisten Fällen die<br />
neueste Literatur zu diesem Thema gar<br />
nicht kennen. Wir finden, dass es schade<br />
ist um die Kinder, denen es möglicherweise<br />
mit HapCaps besser gehen<br />
könnte. So sagen die härtesten Kritiker<br />
der HapCaps in den USA, dass es vielleicht<br />
nicht helfen, aber auf alle Fälle<br />
nicht schaden könne. Ich finde, man<br />
sollte immer alles ausprobieren, was<br />
Verbesserung verspricht, und alle Kinderärzte<br />
hätten die Pflicht, sich zu informieren!<br />
16 Leben mit Down-Syndrom <strong>Nr</strong>. <strong>34</strong>, <strong>Mai</strong> 2000<br />
Statement über TNI<br />
Das Thema TNI stand im Mittelpunkt des diesjährigen<br />
Iserlohner Fachtreffens, an dem Repräsentanten einiger<br />
Down-Syndrom-Vereine sowie Ärzte verschiedener<br />
Fachrichtungen und Therapeuten teilnahmen. Dr. Matthias<br />
Gelb, Kinderarzt aus Bretten, referierte über TNI.<br />
Folgendes Statement wurde nach der Tagung von den<br />
Teilnehmern abgegeben.<br />
TNI (Targeted nutritional intervention)<br />
ist eine gezielte Supplementierungstherapie<br />
von Vitaminen, Mineralien, Aminosäuren,<br />
Enzymen etc. zugeschnitten<br />
auf den speziellen Stoffwechsel von Kindern<br />
mit Down-Syndrom. Dieser ist<br />
durch die Wirkung des dreifach vorhandenen<br />
Enzyms SOD (Kupfer/Zink superoxid<br />
dismutase) gestört. Es ist bekannt,<br />
dass SOD eine Schlüsselfunktion<br />
im Sauerstoffverwertungsprozess der<br />
Zelle hat. Der durch die freien Radikale<br />
entstehende oxidative Stress schädigt<br />
Zellmembran und Zellkern. Diese Fakten<br />
sind mehrfach durch wissenschaftliche<br />
Untersuchungen bestätigt worden.<br />
TNI wird als eine mögliche antioxidative<br />
Therapie gesehen. Die Substitution<br />
von antioxidativen Substanzen hilft<br />
die aggressiven freien Radikale zu neutralisieren.<br />
TNI beinhaltet jedoch auch<br />
andere wichtige Aspekte, u.a. eine Verbesserung<br />
des Fett-Stoffwechsels (viele<br />
Kleinkinder mit Down-Syndrom haben<br />
schon einen erhöhten Cholesterinspiegel!)<br />
oder eine deutliche Stabilisierung<br />
des Immunsystems.<br />
Informationen:<br />
Logischerweise beeinflusst eine Verbesserung<br />
des Stoffwechsels die gesamte<br />
Entwicklung von Kindern mit Down-<br />
Syndrom positiv.<br />
Ausgangspunkt für die Therapie<br />
sind unabdingbar die Ermittlung des individuellen<br />
Bedarfs eines Kindes (Laborwerte)<br />
sowie eine strenge und regelmäßige<br />
Kontrolle zwecks eventueller<br />
Anpassung der Dosierung.<br />
Die verabreichten Supplement-Elemente<br />
dürfen niemals für das Kind<br />
toxisch sein.<br />
Die Therapie sollte nur durchgeführt<br />
werden unter fachlicher Begleitung<br />
durch einen erfahrenen Arzt oder Heilpraktiker.<br />
Bestellungen per Internet und<br />
Selbstmedikation sind gefährlich.<br />
In Deutschland müssen Eltern leider<br />
noch selbst ihre Kinderärzte von dieser<br />
Therapie überzeugen. Von großer Bedeutung<br />
wäre, wenn eine Institution,<br />
wie z.B. eine Universität, für eine große<br />
Studie gewonnen werden könnte.<br />
Michèle Diehl<br />
Zum Thema HapCaps<br />
Website von Dr. Warner: www.warnerhouse.com<br />
John Unruh “Down-Syndrom – Ein Ratgeber für Eltern und Erzieher”<br />
Edition Marhold<br />
Zum Thema TNI<br />
International Center for Metabolic Testing in Canada<br />
www.ICMT.com<br />
Firma Nutrichem in Canada<br />
www.nutrichem.com