Nr. 34, Mai - DS-InfoCenter

E R F A H R U N G S B E R I C H T
Erfahrungen mit Ärzten
Immer wieder bekommen wir Briefe von Lesern, die sich
über das Verhalten von Ärzten ärgern. Aus unserer
Umfrage, deren Ergebnisse wir in der nächsten
Zeitschrift veröffentlichen werden, war eine relativ
positive Tendenz abzulesen.Trotzdem machen Eltern
häufig negative Erfahrungen. Hier folgen einige
Beispiele.
Frust von der Seele reden …
I
n letzter Zeit fällt mir immer wieder
im Zusammenhang mit Down-Syndrom
der Begriff “leiden” auf. Wer leidet?
Meine Tochter Luisa bestimmt
nicht. Sie ist ein fröhliches, aufgewecktes
fünfjähriges Mädchen. Aber ich, ich
leide. Nicht durch die Tatsache, dass
Luisa das Down-Syndrom hat, sondern
an unserer Umwelt und was man so alles
geboten bekommt. Diese M...-Wörter
z.B., an denen man sich immer wieder
stößt. Natürlich spricht man auch in der
Familie darüber, um sich mal Luft zu
machen. Und dann passiert Folgendes.
Da kommt doch vor zwei Wochen mein
Sohn Sebastian, 13 Jahre alt, aus der
Schule und sagt: “Ich verstehe gar nicht,
wieso du dich immer so aufregst, es ist
doch nicht schlimm, wenn man M...
sagt, das hat doch nur was mit der Stellung
der Augen zu tun.” Ich fragte ihn,
wie er denn auf diesen Blödsinn käme,
und da zeigte er mir einen Artikel aus
seinem Biologie-Buch.
Was ich da las, konnte ich erst gar
nicht fassen. In einem Artikel von einer
halben Buchseite kam mindestens
zwanzig Mal ein M-Wort vor, u.a. mit
der Erklärung, dass dies durch die Augenstellung
so benannt wurde, dass M...
erblich sei, aber dass man dieses Leiden
mit Krankengymnastik und Ergotherapie
lindern könnte. Ich habe daraufhin
Ihren Artikel über Ihr Einweihungsfest
mit der leicht verständlichen Erklärung
(auch ohne akademischen Grad) kopiert
und mit der Bitte um Kenntnisnahme
der Biologielehrerin meines Sohnes mitgegeben
und außerdem darum gebeten,
es den Schülern doch bitte gleich richtig
28 Leben mit Down-Syndrom Nr. 34, Mai 2000
beizubringen. Die Lehrerin gab meinem
Sohn zur Antwort, dass sie dies erst mal
mit ihrem Freund besprechen müsse,
dieser sei Kinderarzt. Zum Glück ein
Arzt, der sich auskennt, denn er bestätigte
Ihren Artikel und mein Schreiben.
Na, da haben wir wohl Glück gehabt.
Zum Thema Erlebnisse mit Ärzten
muss ich sagen, dass mir vor allen Dingen
in dieser Berufssparte das Schubladendenken
größten Kummer bereitet.
Als Luise eineinhalb Jahre alt war, hatte
sie gehäuft schwere Harnwegsinfekte
und kam ins Krankenhaus Abteilung
Urologie, wo man sie verschiedenen
schmerzhaften Untersuchungen unterzog.
Mit dem Ergebnis, dass es eigentlich
kein Ergebnis gab. Nun muss man
dazu sagen, dass Luisa kurz vorher am
Herz operiert wurde und herzentlastende
Medikamente nehmen musste. Im
Beipackzettel stand deutlich: Kann zu
Blasenentleerungsstörungen führen. Ich
habe die Ärzte mehrmals darauf hingewiesen,
aber das interessierte niemanden.
Erst auf mein Drängen, ob Luisa
denn das Medikament überhaupt noch
brauchte, sagte der Professor: “Nein,
man könne dies unter ärztlicher Beobachtung
absetzen.” Und siehe da,
nach Absetzen des Medikaments waren
alle Blasenstörungen verschwunden.
Unsere Ergotherapeutin ist eine
Schülerin von Dr. Castillo Morales und
machte uns darauf aufmerksam, dass
dieser Arzt empfiehlt, Kinder mit Down-
Syndrom eventuell Biotin zu geben,
nach Kontrolle des Vitamin-H-Spiegels,
wegen der Muskulatur, des Bindegewebes
usw. Ich bat daher unseren Kin-
Luisa – ein aufgewecktes
Mädchen. Sie “leidet” nicht
an ihrem Down-Syndrom.
derarzt, solch eine Untersuchung durchzuführen.
Erst hat er es immer wieder
verzögert, dann sagte er, er habe kein
Labor, das ihm diese Untersuchung machen
würde, und zu guter Letzt meinte
er, wenn die Luisa nun sowieso ins
Krankenhaus käme, um oben erwähntes
Medikament abzusetzen, dann würde
man dort sowieso eine größere Untersuchung
durchführen und man könne
dies dann gleich mitmachen. Auch im
Krankenhaus habe ich verstärkt und
immer wieder darauf hingewiesen, dass
dieser Test bitte gemacht werden solle.
Als wir entlassen wurden, teilte man mir
mit, man hätte das ganz vergessen.
Nachdem Luisa keine Harnwegsinfekte
mehr hatte, sagte unser Kinderarzt:
“Na, da hat die Mutti mit ihrer Vermutung,
es kommt von den Medikamenten,
denn wohl doch Recht gehabt”,
sprach es und machte plötzlich doch
den Vitamin-H-Test.
Auch als Luisa im September 1999
in einer der führenden orthopädischen
Kliniken Deutschlands an beiden Knien
operiert wurde, kam nach der OP ein
sehr junger, wohl noch vor kurzem im
Hörsaal gesessener Arzt zu uns, der uns
erklärte, dass bei den M-Patienten die
Heilung wohl länger dauere, da ja alle
M-Menschen sowieso eine Gewebeschwäche
hätten. Und deshalb unsere
M-Tochter …, da wurde es mir zu viel
und ich habe ihn gebeten, doch die Bezeichnung
Trisomie oder Down-Syndrom
zu benutzen. Er sah mich verständnislos
an und gab mir zur Antwort,
er könne gar nicht verstehen, was ich
wolle, er meinte ja schließlich absolut