Nr. 34, Mai - DS-InfoCenter

D S – W E L T K O N G R E S S
schiedene junge Menschen mit Down-
Syndrom, darunter fünf Pärchen, sprachen
über ihre Ideen von Liebe, über ihre
Gefühle füreinander, über ihre Träume
und Wünsche.
Nicht nur die Jugendlichen mit
Down-Syndrom, die sich den Film ansahen,
waren tief gerührt, auch bei den
anderen Zuschauern blieb kaum ein Auge
trocken. So etwas Schönes kann wohl
nur aus Italien kommen! Der große Applaus
für diesen Film zeigte deutlich die
Begeisterung des Publikums.
Eröffnungszeremonie
Normalerweise wird ein Kongress wie
dieser von einem Festredner eröffnet.
Ein speziell dazu eingeladener angesehener,
namhafter Wissenschaftler hält
eine Rede, in der er in der Regel eine
Übersicht gibt über den Stand der Dinge,
zurückblickt auf das, was war, und
eine vorsichtige Prognose für die Zukunft
gibt. Nicht so in Sydney.
Der Auftakt zum Kongress wurde
von einer Gruppe gestaltet, bestehend
aus verschiedenen Fachleuten, die sich
seit langem mit Down-Syndrom befassen,
und aus einigen Erwachsenen mit
Down-Syndrom. Der Moderator verteilte
die Rollen: Zwei der Anwesenden sind
gerade Eltern einer kleinen Tochter ge-
8 Leben mit Down-Syndrom Nr. 34, Mai 2000
Herausgeputzt und in bester Stimmung: einige der jungen Organisatoren
worden. Aber etwas ist anders. Das Baby
hat ein Chromosom mehr als üblich.
Die Diagnose lautet: Down-Syndrom!
Was passiert nun?
In dem nun folgenden Spiel bitten
die Eltern der Reihe nach die verschiedenen
Fachleute um Rat. Zunächst muss
der Kinderarzt ihnen die Diagnose mitteilen,
wie macht er das, was sagt er?
Die Krankenschwester und die Hebammen
bestehen darauf, dass die Mutter
das Baby stillt. Dann folgen Gespräche
mit Physiotherapeuten und mit Pädagogen
der Frühförderstelle. Die Tochter
wächst und gedeiht. Sie soll in den Kindergarten,
später zur Schule. Schulrektorin,
Schulbehörde, Psychologe, sie alle
kommen zu Wort, geben den Eltern
Ratschläge, manchmal auch welche, die
die Eltern nicht hören möchten oder
nicht befolgen werden. Kompliziert wird
es, wenn sie von zwei verschiedenen
Kinderärzten unterschiedliche Ratschläge
über Nahrungsergänzung bekommen.
Wie soll man sich entscheiden?
Am Schluss dieses Spiels, die Tochter
ist mittlerweile erwachsen und
möchte mit einem Freund zusammenziehen,
kommen die jungen Menschen
mit Down-Syndrom zu Wort und raten
den Eltern, wie man dieses Problem
löst. Sie selbst haben nämlich schon Erfahrungen
auf diesem Gebiet und sind
gerne bereit, diese mit ihnen zu teilen.
Ein ungewöhnlicher Auftakt zu einem
Kongress. Aber sicherlich kann
man auf diese lockere Art und Weise vor
allem Nichtbetroffenen sehr viele Informationen
über den heutigen Stand der
Dinge vermitteln.
Sue Buckley stellt den neuen Verein
DSI – Down-Syndrom International –
vor
In ihrer kurzen Begrüßungsansprache
stellte Prof. Sue Buckley (Sarah Duffen
Center in Portsmouth, UK) den neu gegründeten,
weltweit operierenden Verein
DSI – Down-Syndrom International
– vor. Dieser löst den FIDS ab, einen Verein,
der vor zirka sieben Jahren gegründet
wurde, jedoch nie so recht von der
Stelle kam.
Vorsitzende der DSI ist Sue Buckley,
vorläufig wird das Sarah Duffen Center
die Koordination der Mitglieder etc.
übernehmen. Ein Ziel des Vereins ist es,
Publikationen zum Thema Down-Syndrom
zu verbreiten, dafür wird speziell
an eine intensive Nutzung des Internets
gedacht. Sobald mehr über DSI bekannt
ist, werden wir in Leben mit Down-Syndrom
darüber berichten.