Nr. 34, Mai - DS-InfoCenter

A U S L A N D
Down-Syndrom
an der Schwelle zum
21. Jahrhundert
Siegfried Pueschel
A
n der Schwelle zum 21. Jahrhundert
sollten wir uns Gedanken machen
über verschiedene wichtige Aspekte
des Down-Syndroms und uns einige
wesentliche Fragen stellen.
Erstens: Welche medizinischen Hilfen
können wir Personen mit Down-
Syndrom in den nächsten Jahren bereitstellen,
damit sie sich einer guten
Gesundheit und eines langen Lebens
erfreuen können?
Zweitens: Was werden in der Zukunft
die wichtigsten pädagogischen
Ziele sein, wodurch es Kindern mit
Down-Syndrom ermöglicht wird, später
ein produktives Leben in der Arbeitswelt
zu führen.
Drittens: Auf welchen Gebieten sollte
die Forschung in den kommenden
Jahren vorangetrieben werden, damit
Mediziner und Pädagogen bei ihren
Bemühungen um eine optimale Betreuung
und Erziehung für Menschen
mit Down-Syndrom unterstützt werden,
sodass diese sich in der Gesellschaft gut
zurechtfinden.
Viertens: Wie können wir die Lebensqualität
von Personen mit Down-Syndrom
verbessern, damit sie als gleichwertige
Bürger in unserer Gesellschaft
aufgenommen werden.
Ich werde in diesem Beitrag versuchen,
Antworten auf einige dieser
Fragen zu geben. Zunächst möchte ich
die medizinischen Themen ansprechen.
Medizinische Aspekte
Es ist allgemein bekannt, dass Menschen
mit Down-Syndrom früher eine
angemessene medizinische Versorgung
verwehrt blieb. Sie kamen nicht einmal
in den Genuss der elementarsten medizinischen
Hilfen. Kinder mit Down-Syndrom
wurden in der Vergangenheit oft
in Heime gesteckt und gesundheitliche
Probleme, wie Infektionen, angeborene
Herzfehler, Magen-Darmkrankheiten,
34 Leben mit Down-Syndrom Nr. 34, Mai 2000
wurden weder erkannt noch angemessen
behandelt.
Zum Glück hat sich die medizinische
Betreuung für Menschen mit Down-Syndrom
in den letzten zehn, zwanzig Jahren
enorm verbessert. Das ist nicht nur
dem wachsenden Bewusstsein fürsorglicher
Ärzte zu verdanken, die erkannten,
dass eine Anzahl medizinischer
Besonderheiten häufig bei Down-Syndrom
vorkam, sondern zu einem großen
Teil beruht dies auch auf der Initiative
von Menschen wie Mary Coleman, die
schon Anfang der achtziger Jahren eine
medizinische Checkliste entwarf, oder
wie die Ärzte Bill Cohen und Bonnie Patterson,
die uns durch hervorragend zusammengestellte,
regelmäßig aktualisierte
Richtlinien eine optimale medizinische
Versorgung für Menschen mit
Down-Syndrom ermöglichten.
Aber welche Richtung schlagen wir
jetzt ein? Ich bin sicher, dass die Zukunft
aktuelle Forschungserkenntnisse
und neueste Informationen bringen
wird, die dann in die bestehenden Richtlinien
für die Betreuung von Personen
mit Down-Syndrom einfließen müssen.
Zu den vielen medizinischen Aspekten
gehören auch einige, deren Erkenntnisse
uns bei der zukünftigen medizinischen
Betreuung von Personen mit
Down-Syndrom neue Wege aufzeigen
werden, z.B. die neuen Ernährungsaspekte,
die Funktion des Nervensystems
und oxygene Stoffwechsel bei Alterungsprozessen,
um nur einige zu nennen.
Ich bin davon überzeugt, wenn es
uns gelingen wird, Menschen mit Down-
Syndrom die bestmögliche medizinische
Versorgung zu bieten und dabei zu beachten,
dass alle Bereiche der menschlichen
Funktionen miteinbezogen werden,
dass dann ihre Lebensqualität bedeutend
verbessert wird und sie einen
wesentlichen Beitrag liefern können
zum Leben in der Gesellschaft.
Pädagogische Aspekte
Ich möchte jetzt kurz eingehen auf einige
psychologische und pädagogische
Aspekte und betonen, dass genau wie
im biomedizinischen Bereich auch die
Erziehung von Kindern mit Down-Syndrom
in der Zukunft verbessert werden
muss. Innerhalb der Frühförderung
z.B. sollte mehr auf Qualität als auf
Quantität geachtet werden. Wir wissen,
wie wichtig die frühen Erfahrungen für
die Entwicklung des Gehirns sind und
wie die Plastizität des zentralen Nervensystems
noch beeinflusst werden
kann. Deshalb muss man Frühförderung
für junge Kinder mit Down-Syndrom
so konzipieren, dass Stimulation
und Anregungen aus der Umwelt in den
Mittelpunkt gestellt werden, um so noch
funktionelle Änderungen im zentralen
Nervensystem des kleinen Kindes zu bewirken.
Was dieses Thema anbelangt,
sind die Experimente mit Mäusen, die
von Prof. Flores durchgeführt werden,
höchst interessant. Andere Bereiche der
Erziehung und Bildung sind das Miteinbeziehen
unserer Schüler mit Down-
Syndrom in den integrativen Unterricht
und danach die Begleitung bei einem
möglichst harmonischen Übergang von
der Schule in die Arbeitswelt. Die Schule
sollte das Kind mit Down-Syndrom
stimulieren, ihm wertvolle Erfahrungen
vermitteln, ihm die Welt als einen spannenden,
interessanten Ort schmackhaft
machen, damit das Kind Lust bekommt,
seine Welt zu entdecken. Wenn die
Schule sich versteht als ein Ort, wo die
Humanisierung des Unterrichts Teil der
integrativen Beschulung ist, wenn dort
jeder Schüler als eine individuelle
Persönlichkeit angesehen wird und
wenn die Schule für alle Schüler Bedingungen
schafft, die zur Selbsterfüllung
führen, dann wird sich dort auch der
junge Mensch mit Down-Syndrom optimal
entwickeln und entfalten können.