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FEDER RECLAMA CENTROS DE REFERENCIA PARALAS ENFERMEDADES RARAS, CON PRESENCIA DEPSICÓLOGOSAída de Vicente, Inés Magán y Silvia BerdullasLos pacientes con enfermedadesraras (ER) demandan a las Autoridadesespañolas que apoyen, difundane implementen centros deatención para estas patologías que cuentencon psicólogos y trabajadores sociales,ya que su labor de acompañamientoresulta “imprescindible” para las familias.Así lo han hecho público a travésde un comunicado que han dado a conocercon motivo de la celebración delDía Mundial de las Enfermedades Raras(28 de febrero). Para alcanzar este objetivo,han presentado sus reivindicacionesante el Congreso de los Diputados yhan iniciado una campaña masiva derecogida de firmas a través de la páginaWeb de la Federación Española deEnfermedades Raras (FEDER):www.enfermedades-raras.org/.FEDER, –que aglutina a más de 180asociaciones de pacientes con enfermedadespoco frecuentes en nuestro país,con un total de más de tres millones deafectados-, reclama la urgente designaciónde centros, servicios y unidades dereferencia (CSUR) para mejorar la equidaden el acceso al diagnóstico, tratamientoy atención socio-sanitaria quereciben estas familias. Sus reivindicacionesse amparan en el derecho de lospacientes con enfermedades raras a recibiruna atención sanitaria basada enlos principios y los valores esencialesde universalidad, calidad, equidad y solidaridad,adoptados en las conclusionesdel Consejo Europeo sobre los valores yprincipios comunes de los sistemas sanitariosde la UE, de 2 de julio de 2006.Su propuesta ha sido definida a travésde un Decálogo Nacional sobre Centros,Servicios y Unidades de Referencia(CSUR) para las EnfermedadesRaras, resultado de más de cinco añosde consenso tanto a nivel europeo comoa nivel nacional entre organizaciones depacientes y expertos.En dicho decálogo se establece la necesidadde implantar una red de centrosespecializados en enfermedades raras(ER) en todo el territorio español, a lolargo del año 2010, con el objetivo demejorar el acceso al diagnóstico y tratamientode estas patologías. A este respecto,FEDER estima que “en Españaserían necesarios, aproximadamente,80 centros, servicios o unidades de referencia”.De acuerdo a su propuesta, estos centrosdeberán “apostar claramente poruna atención multidisciplinar coordinada”,incluyendo en el equipo “a un trabajadorsocial y un psicólogo, cuya laborde asesoramiento y acompañamientodeben ser reconocidas como se merecenen la atención a las personas con ER yen el cuidado de esos grandes olvidadosque son, justamente, sus cuidadores”.Además, este decálogo recoge comoindispensable la creación de una “OrganizaciónEstatal para las EnfermedadesRaras” dirigida a coordinar la red deservicios, así como el establecimientode un registro nacional de pacientes conenfermedades raras, con el objetivo deimpulsar la investigación en este campoy facilitar la derivación de casos.Para ello, FEDER urge a realizar unaconvocatoria oficial para la creación delos centros de referencia para enfermedadesraras a nivel estatal, de forma quese puedan apoyar y acreditar los que yafuncionan como tales y garantizar el accesoinmediato a la atención a todas lasfamilias afectadas.Además de este Decálogo, el exhaustivodocumento elaborado por FEDERincluye propuestas específicas sobre estasunidades de referencia (necesidad,definición, pasos a seguir y estructurade coordinación), beneficios derivadosde la implantación de estos centros, asícomo antecedentes en España y en Europa.El documento, presentado el 18 defebrero en el Congreso de los Diputados,se puede consultar en:www.feder.org.es/DECALOGO_SOBRE_CENTROS_REF.pdfINFOCOP 29