INVESTIGACIÓNAJUSTE PSICOLÓGICO Y RESILIENCIA EN NIÑOS YADOLESCENTES CON CÁNCERCarmen Bragado-ÁlvarezUniversidad Complutense <strong>de</strong> MadridNormalmente, se asume que elcáncer infantil es una experienciatraumática para los niños ysus familias, <strong>de</strong>bido a las numerosas situacionespotencialmente estresantes alas que tienen enfrentarse en el curso <strong>de</strong>la enfermedad: amenaza para la vida ola integridad física, procedimientos médicosinvasivos y dolorosos, tratamientoscon efectos secundarios adversos,cambios físicos y funcionales, frecuenteshospitalizaciones, separación <strong>de</strong>lgrupo <strong>de</strong> iguales, alteración <strong>de</strong> la dinámicafamiliar, social y escolar, etc. Aello se aña<strong>de</strong> la necesidad <strong>de</strong> apren<strong>de</strong>r aconvivir con la incertidumbre <strong>de</strong> una recaíday las secuelas <strong>de</strong>l tratamiento. Todasestas condiciones colocan a estapoblación en riesgo <strong>de</strong> experimentar dificulta<strong>de</strong>spsicológicas a corto y largoplazo. Los adolescentes son especialmentevulnerables, dado que son másconscientes <strong>de</strong>l alcance <strong>de</strong> la enfermedady <strong>de</strong>ben enfrentarse a ella al mismotiempo que afrontan sus propios retosevolutivos (autonomía e in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia<strong>de</strong>l medio familiar, formación <strong>de</strong> la propiai<strong>de</strong>ntidad, conciencia <strong>de</strong> la imagencorporal y <strong>de</strong> la sexualidad, etc.) que seven interrumpidos o alterados por todaslas circunstancias que ro<strong>de</strong>an al cáncer.Los cambios operados en la aparienciafísica son una fuente <strong>de</strong> estrés importanteen estos rangos <strong>de</strong> edad; con frecuenciainforman <strong>de</strong> que la alopecia lesgenera mucho malestar, dado que es unindicador para los <strong>de</strong>más <strong>de</strong> la enfermedadque pa<strong>de</strong>cen.No es extraño pensar que todos estossucesos acaben provocando problemaspsicológicos <strong>de</strong> diversa consi<strong>de</strong>ración(ansiedad, <strong>de</strong>presión, mala imagen corporal,baja autoestima, pobre <strong>de</strong>sempeñosocial, etc.). Sin embargo y en contra<strong>de</strong> lo esperado, los resultados <strong>de</strong> investigaciónacumulados en los últimos 30años en el marco Psicooncología Pediátricasugieren justamente lo contrario,que los niños y adolescentes con cáncerafrontan la enfermedad y sus tratamientoscon poco <strong>de</strong>sgaste psicológico y quelas alteraciones psicológicas o las disfuncionessociales son más “la excepciónque la regla”, y sólo afectan a ungrupo reducido <strong>de</strong> niños. Una conclusiónrepetida en muchos estudios esque, globalmente consi<strong>de</strong>rados, estosniños están bien adaptados psicológicamentey que, comparados con la poblacióngeneral o grupos <strong>de</strong> controlespecíficos, presentan niveles <strong>de</strong> ansiedad,<strong>de</strong>presión, imagen corporal, autoestimay otras medidas <strong>de</strong> ajuste ocalidad <strong>de</strong> vida equiparables o mejoresque ellos, tanto en las primeras etapas<strong>de</strong> la enfermedad como a largo plazo,apreciándose también cambios positivosen relación con el foco <strong>de</strong> las priorida<strong>de</strong>s<strong>de</strong> la vida, comportamientos resilientes,más aprecio por la vida y lasrelaciones sociales, y menos conductas<strong>de</strong> riesgo que sus iguales, lo que <strong>de</strong>s<strong>de</strong>el punto <strong>de</strong> vista <strong>de</strong> la salud constituyeun excelente resultado.Para dar cuenta <strong>de</strong> estos resultados, encierto modo contraintuitivos, se ha recurridoal concepto <strong>de</strong> resiliencia, quesuele <strong>de</strong>finirse como la capacidad parasobreponerse y funcionar con normalidada pesar <strong>de</strong> la adversidad, o la habilidadpara mantener un funcionamientofísico y psicológico saludable ante sucesostraumáticos. Entre las variables personalesasociadas a ella <strong>de</strong>stacan laCarmen Bragado-Álvarez. Profesora Titular <strong>de</strong>l Departamento <strong>de</strong> Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos-I, Universidad Complutense <strong>de</strong>Madrid. Doctora en Psicología (1982), Licenciada en Derecho (1987), Especialista en Psicología Clínica (2004), Funcionaria (en exce<strong>de</strong>ncia) <strong>de</strong> la Escala<strong>de</strong> Facultativos y Especialistas (Psicólogos) <strong>de</strong> la Administración Institucional <strong>de</strong> la Sanidad Nacional (Ministerio <strong>de</strong> Sanidad y Seguridad Social, 1979), ycon amplia trayectoria docente, investigadora y clínica en Psicología clínica <strong>de</strong> la infancia y adolescencia.INFOCOP 37
INVESTIGACIÓNesperanza, las expectativas positivas, laconfianza y la autoestima. Un factor <strong>de</strong>protección muy po<strong>de</strong>roso que se ha encontradodirectamente involucrado en elbuen funcionamiento psicológico es elapoyo que reciben los niños <strong>de</strong> los padres,personal sanitario y otros agentessociales; se piensa que el apoyo amortiguael impacto emocional y que les ayudaa soportar gran<strong>de</strong>s dosis <strong>de</strong> estrés yhacerse emocionalmente más fuertes.Otros factores contextuales frecuentementeasociados al ajuste psicológico ya comportamientos resilientes son la cohesióny adaptabilidad familiar y unacomunicación abierta con el niño sobrela enfermedad y lo que hay que hacerpara intentar superarla, lo cual, frente alsecretismo imperante en épocas pasadas,hoy se consi<strong>de</strong>ra una práctica casirutinaria en el abordaje <strong>de</strong>l cáncer infantil.PUBLICIDADEn este contexto la atención psicológicaadquiere su verda<strong>de</strong>ro significado,dado que no conviene olvidar que elhecho <strong>de</strong> que niños y adolescentes seadapten psicológicamente bien no significaque no sufran durante el proceso.La intervención psicológica incluyediversas áreas <strong>de</strong> actuación, entreotras: ayudar a los padres a manejar elestrés asociado al diagnóstico y al comienzo<strong>de</strong>l tratamiento, instruirles paraque sepan cómo apoyar a sus hijos duranteel proceso, ayudar a los niños aenten<strong>de</strong>r la enfermedad y prepararlospara afrontar el tratamiento y otrosprocedimientos médicos dolorosos ypara que se reincorporen a su rutinacotidiana en las mejores condicionesposibles.La mejor evi<strong>de</strong>ncia empírica (más estudioscontrolados) es para los tratamientosdirigidos a manejar el dolor yel malestar asociado a los procedimientosmédicos invasivos (venopunciones,aspiración <strong>de</strong> médula ósea,punción lumbar, implantación <strong>de</strong> catéteres,etc.), uno <strong>de</strong> los sucesos que ocasionamás preocupación a padres yniños, hasta el punto <strong>de</strong> que algunosafirman que se sienten más estresadospor esta experiencia que por la propiaenfermedad. Entre estos tratamientos<strong>de</strong>stacan: la distracción, la hipnosis ypaquetes <strong>de</strong> tratamiento más complejosintegrados por diversas estrategiascognitivo-conductuales (relajación/respiración,imaginación/distracción, incentivos/recompensas,ensayoconductual y asesoramiento activo proporcionadopor el psicólogo, los padreso el personal sanitario durante la ejecución<strong>de</strong> las <strong>prueba</strong>s). Todos ellos han<strong>de</strong>mostrado su eficacia para aliviar edolor y reducir el malestar emocional,y algunos también para disminuir lossíntomas anticipatorios que acompañana la quimioterapia (náuseas condicionadasy ansiedad), aunque la distraccióny la respiración parecen máseficientes, pues son más fáciles <strong>de</strong> implementaren el contexto sanitario yson las estrategias preferidas por padresy niños. Los datos relativos aotras áreas <strong>de</strong> intervención son más limitados(pocos estudios controlados) yno permiten extraer conclusiones fundadas.El artículo original pue<strong>de</strong> encontrarseen la revista Psicooncología:Bragado, C. (2009). Funcionamientopsicosocial e intervenciones psicológicasen niños con cáncer. Psicooncología,6, 2-3, 327-341.38 INFOCOP