Remarques . - Le terme " prise <strong>de</strong> décision éthique " couramm<strong>en</strong>t employé dans la littérature <strong>médicale</strong> est inaproprié.( Pieter JJ., Sauer MD, Ethical <strong>de</strong>cisions in neonatal int<strong>en</strong>sive care units. Pediatrics Vol.90 n°5 November 1992.) La légitimité éthique pourra être accordée au terme du processus décisionnel sous certaines conditions <strong>de</strong> procédure. Pour le même acte, il nous faut déf<strong>en</strong>dre l'idée que selon les modalités <strong>de</strong> prise <strong>de</strong> la décision, nous ne pourrons conférer stricto s<strong>en</strong>sus la même valeur morale à l'acte. Comme nous le montrerons par la suite, une décision prise seule par un mé<strong>de</strong>cin ne saurait être déclarée légitime d'un point <strong>de</strong> vue moral, car elle supposerait <strong>de</strong> la part <strong>de</strong> celui-ci qu'il totalise l'<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s élém<strong>en</strong>ts éclairants la situation <strong>médicale</strong>, humaine et sociale <strong>de</strong> l'<strong>en</strong>fant. - Si la discussion exige la prise <strong>en</strong> <strong>com</strong>pte <strong>de</strong> l'<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s acteurs <strong>com</strong>me force critique, la collégialité est une condition impérative dans le processus décisionnel ( L'<strong>en</strong>semble <strong>de</strong> la littérature <strong>médicale</strong> reconnaît la nécessité d'une collégialité.). Nous <strong>de</strong>vons néanmoins nous méfier <strong>de</strong> la collégialité <strong>com</strong>me si elle suffisait à la conquête d'une légitimité. Ce n'est pas tant la collégialité ellemême qui importe que la manière dont elle est réellem<strong>en</strong>t l'élém<strong>en</strong>t d'une prise <strong>en</strong> <strong>com</strong>pte <strong>de</strong>s argum<strong>en</strong>ts <strong>de</strong> chacun. Si la réunion d'équipe n'est que l'alibi d'<strong>en</strong>registrem<strong>en</strong>t d'une décision <strong>en</strong> réalité déjà prise, elle ne saurait être évoquée <strong>com</strong>me le garant éthique d'une décision.( De ce point <strong>de</strong> vue, les étu<strong>de</strong>s <strong>en</strong> France confirm<strong>en</strong>t le recours à un processus <strong>de</strong> décision <strong>en</strong> équipe. Néanmoins, aucune ne précise les procédures <strong>de</strong> fonctionnem<strong>en</strong>t et n'évalue la portée réelle du rôle <strong>de</strong> l'équipe dans la prise <strong>de</strong> décision. ) - Le rapport <strong>en</strong>tre responsabilité et collégialité doit être soulignée. La responsabilité <strong>de</strong> la décision revi<strong>en</strong>t institutionnellem<strong>en</strong>t à celui à qui le corps social a remis la vie, <strong>en</strong> l'occurr<strong>en</strong>ce le mé<strong>de</strong>cin, via l'institution hospitalière. En l'état actuel, c'est la mission institutionnelle et non le contrat mé<strong>de</strong>cin/mala<strong>de</strong> ou le cons<strong>en</strong>tem<strong>en</strong>t au soin qui confère au mé<strong>de</strong>cin l'autorité et la responsabilité <strong>de</strong>s conduites à t<strong>en</strong>ir. Y <strong>com</strong>pris dans le mon<strong>de</strong> anglo-saxon où prédomine le modèle contractuel, le corps médical rev<strong>en</strong>dique la possibilité <strong>de</strong> déci<strong>de</strong>r un arrêt <strong>de</strong> soin ou <strong>de</strong> poursuivre les <strong>soins</strong> au nom <strong>de</strong> la responsabilité lorsqu'il juge l'avis par<strong>en</strong>tal contraire à intérêt <strong>de</strong> l'<strong>en</strong>fant.( Pieter JJ. Sauer MD. Ethical <strong>de</strong>cisions in neonatal int<strong>en</strong>sive care units : the Dutch experi<strong>en</strong>ce. Pediatrics, vol 90 n°5 1992. Lawr<strong>en</strong>ce J. Nelson PhD, Robert M, Nelson MD Ethics and the provision of futile, harmful or burd<strong>en</strong>some treatm<strong>en</strong>t to childr<strong>en</strong>. Critical Crae Me<strong>de</strong>cine Vol 20, n°3 1992. Tyson J. Evid<strong>en</strong>ce-based ethics and the care of premature infant. The futur of childr<strong>en</strong>, Vol n°5, n°1 spring.1995.) Dès lors, la collégialité ne consiste pas à déplacer la responsabilité décisionnelle <strong>de</strong> celui qui <strong>en</strong> a la responsabilité à l'équipe. Il s'agirait d'une confusion qui risquerait d'opérer <strong>de</strong>s transferts <strong>de</strong> responsabilités. Ainsi, ce n'est pas l'équipe qui déci<strong>de</strong>, mais bi<strong>en</strong> celui à qui revi<strong>en</strong>t cette fonction. La collégialité doit se <strong>com</strong>pr<strong>en</strong>dre <strong>com</strong>me la condition nécessaire au processus décisionnel qui permettra à celui qui <strong>en</strong> a la charge <strong>de</strong> déci<strong>de</strong>r. Si l'exercice d'une responsabilité éthique exige le passage par la discussion et donc le travail collégial d'une équipe, nous <strong>de</strong>vons aussi accepter qu'au terme du processus le responsable déci<strong>de</strong> <strong>en</strong> son âme et consci<strong>en</strong>ce au nom <strong>de</strong> sa responsabilité. L'exercice <strong>de</strong> la responsabilité exige <strong>de</strong> reconnaître à celui à qui a été confié le pouvoir décisionnel <strong>de</strong> trancher, y <strong>com</strong>pris <strong>en</strong> cas <strong>de</strong> désaccord. Il s'agit ici <strong>de</strong> déf<strong>en</strong>dre l'idée <strong>de</strong> la responsabilité garant du fonctionnem<strong>en</strong>t social. Néanmoins, nous <strong>de</strong>vons parier que la discussion conduit généralem<strong>en</strong>t à un ass<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>t général <strong>de</strong> la décision prise. C'est à partir <strong>de</strong> cette notion <strong>de</strong> responsabilité que nous pouvons poser le débat autour <strong>de</strong> la place <strong>de</strong>s par<strong>en</strong>ts dans la décision. La position française n'est pas favorable à la participation active <strong>de</strong>s par<strong>en</strong>ts dans la prise <strong>de</strong> décision, contrairem<strong>en</strong>t à l'attitu<strong>de</strong> anglo-saxone ( sous réserve <strong>de</strong>s remarques faites précé<strong>de</strong>mm<strong>en</strong>t. Cette position ti<strong>en</strong>t pour une part au fon<strong>de</strong>m<strong>en</strong>t <strong>de</strong> la culture anglosaxon mais aussi à l'omniprés<strong>en</strong>ce juridique.( Voir les difficultés liées aux réglem<strong>en</strong>tations appelées Baby Doe regulation 1982)) préférant une implication indirecte <strong>de</strong>s par<strong>en</strong>ts dans un ac<strong>com</strong>pagnem<strong>en</strong>t. <strong>Les</strong> raisons le plus souv<strong>en</strong>t invoquées sont celles <strong>de</strong> protection <strong>de</strong>s par<strong>en</strong>ts ( risque d'une culpabilité a posteriori, charge trop lour<strong>de</strong>, protection parfois <strong>de</strong> l'<strong>en</strong>fant contre ses par<strong>en</strong>ts, difficultés <strong>de</strong> <strong>com</strong>préh<strong>en</strong>sion <strong>de</strong> la réalité <strong>médicale</strong> et clinique <strong>de</strong> l'<strong>en</strong>fant). Cette position se justifie principalem<strong>en</strong>t <strong>en</strong> terme d'exercice <strong>de</strong> la responsabilité. De la même manière qu'il ne revi<strong>en</strong>t pas à l'équipe <strong>de</strong> déci<strong>de</strong>r au s<strong>en</strong>s strict, les par<strong>en</strong>ts ne saurai<strong>en</strong>t, eux aussi, <strong>en</strong> <strong>de</strong>rnier recours pr<strong>en</strong>dre une décision <strong>de</strong> cette nature. C'est l'idée <strong>de</strong> responsabilité <strong>médicale</strong> qui est <strong>en</strong> jeu et non pas celle trop souv<strong>en</strong>t invoquée d'exercice du pouvoir, voir d'abus <strong>de</strong> pouvoir. LEM Necker / DISC Inserm - Contacts : nicole.pinhas@dicdoc.inserm.fr - URL : http://www.inserm.fr/ethique Page modifiée le 16/08/2000 88
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