10genetica molecolare e della genomica si realizzeranno, la medicina del futurosarà una ”medicina individuale”, in cui potrebbe prevalere il caratterepredittivo rispetto a quello curativo e preventivo. A quale prezzo? Pollack, unnoto biologo molecolare, invita alla prudenza nel valutare le speranze dellaricerca biomedica di poter combattere le malattie alla loro radice. Ritieneperò necessario che i ricercatori affrontino le loro responsabilità di fronte allasocietà e “chiedano al maggior numero di interlocutori di aiutarli a stabilire unpiano di lavoro”. La ricerca è chiamata oggi a dare risposte alla necessita dieliminare le malattie ma anche a limitazioni funzionali, a stati di disagio, dimancanza di benessere, a migliorare la condizione umana, ma non sempreriesce a mantenere le sue promesse e si determina spesso una rincorsa senzafine tra le conquiste della ricerca e le attese della popolazione che spesso nonvengono soddisfatte.2) A livello della persona (limitazione della attività o restrizione allapartecipazione)E’ a questo livello che la riabilitazione gioca un ruolo importante nel miglioraree ridurre la limitazione dell’attività di una persone e ed è qui che gli ausili e latecnologia possono migliorare la performance di una persona. Le miglioriinnovazioni derivanti dalle ricerche biomediche, tecniche e informatichepossono offrire un importante aiuto alla riduzione della disabilità. La personadeve poter scegliere quali, tra tutti gli interventi e gli ausili possibili, sono quelliche rispondono meglio ai suoi bisogni. Il ruolo degli esperti in questo settore èquello di identificare ASSIEME alla persona, sulla base di un modello basatoquindi sul FUNZIONAMENTO della persona, e con una attenta valutazionedell’ambiente, quali sono le opzioni migliori per la miglior qualità di vita diquella persona.3) A livello dell’ambiente.L’ambiente, inteso come fattore contestuale determinante nel definire ladisabilità, può essere UNA BARRIERA o UN FACILITATORE. La ricerca puòprodurre soluzioni tecnologiche che, migliorando l’ambiente della persone, nediminuiscono la disabilità.L’ambiente viene identificato dall’ICF nel senso ampio del termine, dalcontesto familiare, alla assistenza sociosanitaria, alla scuola , alle politichesociali e del lavoro presenti in un Paese.La medicina aveva - e in qualche caso ancora ha - la tendenza a scindere la“malattia” dalla persona che ne è affetta e dal contesto in cui questa vive.Le reazioni sono le più diverse: singole o collettive, interessare il mondo dellavoro o quello del tempo libero, quello dell’istruzione e quello dell’assistenza,quello dell’affettività o quello della sessualità. Possono configurarsi in gestisporadici o in pregiudizi, in ansia collettiva o in eccesso di protezione, inesclusione momentanea o stabilizzata, in barriere architettoniche nei trasportinegli edifici e così via. Manca ancora in Italia una valida ricerca sullavalutazione degli outcomes degli interventi effettuati dai vari servizi esoprattutto da quelli socio-sanitari. L’ICF fornisce un quadro di riferimento checonsente di misurare il ruolo dell’ambiente e gli esiti di salute delle persone e altempo stesso di monitorare con maggiore efficacia gli interventi socio-sanitari,trasversalmente e in maniera interdisciplinare.L’accoglimento di questa definizione implica due concetti:
111. non è più possibile limitare l’indagine ai portatori di handicap cheappartengono a delle associazioni o che fruiscono di servizi specifici(assistenza igienico-sanitaria, ecc.)2. l’estensione della definizione deve avere riscontro anche nelle politicheregionali e l’amministrazione regionale deve anch’essa cambiare laprospettiva di offerta dei serviziValore informativo per lo studio della disabilitàL’indagine che ha permeato l’Azione Ricerca del progetto S.I.R.I.S.:4.3 Disabilità,metodologicamente ha provato ad “organizzare” una fonte di dati strutturata,informatizzata ed uniforme per il territorio siciliano, in grado di fornire un quadrocompleto, sebbene certamente non esaustivo, sulle persone con disabilità. Perrilevare le informazioni ci si è anche avvalsi delle indicazioni date dall’ICF.Sono state rilevate informazioni non solo sulle condizioni di salute, comunqueindagata su tutte le sue varie dimensioni, ma sull’intero vissuto del soggetto condisabilità, valutando l’esistenza o meno di una qualità della vita accettabile dalpunto di vista lavorativo, sociale, affettivo, sanitario al fine di ricavare una visionepanoramica il più possibile completa sul mondo della disabilità.Obiettivi e risultati attesi1. Analisi delle risorse e dell’offerta (Enti ed istituzioni, associazioni, testimoniprivilegiati);2. Analisi dei bisogni e della domanda (soggetti con disabilità e lorofamiglie);3. <strong>Co</strong>ntributo alla diffusione e alla conoscenza dell’ICF;4. Analisi dei piani di zona con particolare riferimento all’analisi dei bisogniivi indicata;5. Evidenziare, per il mondo delle persone con disabilità, i punti di forza edi debolezza sia per l’offerta sia per la domanda;6. Messa a fuoco delle situazioni di vulnerabilità su cui intervenire con futuriinterventi socio-politico-culturali.Tipo di indagineCampionariaDettagli territoriali previsti e possibiliLivello Regionale e livello provincialeUnità di rilevazione/analisiDestinatari• Persone con disabilità• Famiglie• Responsabili e componenti di associazioni• ASL• Responsabili di servizi sociali (Enti locali e <strong>Co</strong>muni)• Uffici Provinciali del Lavoro• <strong>Co</strong>ordinatori scuole• Università