RAPPORTO DI RICERCA - Consorzio Sol.Co.

574. PARTE TERZA: CONCLUSIONI E PROPOSTEDal presente report emerge quanto sia necessario riscoprire la dimensioneculturale, etica ed antropologica della disabilità, che interpella e chiama tutti alla“presa in carico”, come compito, ufficio, dovere della “polis”; ed insieme sollecitaad esaminare in modo critico la corrispondenza del sistema dei servizi sociali esociosanitari, dell’integrazione dei disabili nel sistema dell’istruzione, dell’abitare,del lavoro, del “caring” che ogni disabile e la sua famiglia, chiede e richiedenell’arco esistenziale della vita. Ne deriva che è importante restituire “centralità”alla persona con disabilità, ossia considerarla non solo oggetto del sistema diprestazioni e risposte, ma anche soggetto che collabora, partecipa, sceglie ilprocesso di inclusione sociale, anche laddove la gravità della compromissionedel quadro clinico o comportamentale fosse di notevole entità.Come risultato dell’analisi dei dati tutti ricavati con le due fasi della ricercaattuata (offerta e domanda) e, in parte, dalle informazioni acquisitemarginalmente sui dati relativi alle schede di mappatura e di buone prassi,l’equipe di ricerca ha posto in essere una riflessione che, a partire dai principi ditutela dei diritti della persona e della sua famiglia, e nella consapevolezza deilimiti intrinseci alla caratteristica degli studi pilota effettuati, ha prodotto quanto diseguito indicato:a) a livello regionale esistono, ma solo a macchia di leopardo e sempre non benstrutturate, ma soprattutto assolutamente non condivise su base territoriale,alcune pregevoli iniziative di buone prassi ed alcune offerte di ottimo livello.Queste spesso non sono note neppure all’utenza e potrebbero dissolversi neltempo non essendo garantita la loro continuità sia per problemi economici siaper non stabilità del personale che ha già acquisito competenze specifiche.Tali iniziative andrebbero evidenziate, commentate, valutate e, se giudicatepositive per le ricadute e per i costi di gestione, sostenute,l condivise edutilizzate in modo più diffuso e strutturato;b) l’offerta dei servizi fruibili risulta essere frammentaria, decisamentedisaggregata, con qualche sporadico picco di efficienza che, purtroppo,diviene spesso evanescente nel tempo a causa della discontinuità temporaledell’erogazione del servizio stesso per mancanza di fondi, per carenza diprofessionalità adeguate, per discontinuità di presenza delle professionalitàcompetenti o per conversione dell’attività del fornitore;c) si sente la necessità di poter individuare un referente unico a livello istituzionalesia per quanto riguarda le pratiche burocratiche sia per quanto riguarda leinformazioni dei servizi offerti dal territorio e le modalità di accesso agli stessi. Lacarenza di informazioni facilmente reperibili, spesso costringe gli utenti o i lorofamiliari/amici/assistenti a vagare alla ricerca delle stesse e talvolta a nonarrivare in tempo utile per usufruirne, dissipando così tempo, denaro, risorse evantaggi che la stessa Regione ha messo a disposizione;d) la situazione delle scuole, le grandi assenti di questa ricerca, in particolare glistessi CSA. Tutti sollecitati ripetutamente non solo dagli operatori del progettoma anche dal dott. Guido Di Stefano, dirigente regionale, che ha offerto conpremura e grande cortesia la sua collaborazione, hanno risposto allacompilazione delle schede dell’offerta e della domanda solo in minima parterispetto alle aspettative. Questa indagine pilota mostra la scuola come unmondo a sè stante, che comunica con un suo linguaggio e che conoscepoco il mondo della disabilità e dei suoi reali bisogni cui risponde molto spesso