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30abilità della persona, dei suoi bisogni, e individui e predisponga le azioni atte agarantirne la massima partecipazione alla vita sociale, economica e culturale, inrelazione allo sviluppo di abilità raggiunto e di abilità potenziali. Il principio delProgetto Globale di presa in carico è pertanto funzione essenziale e necessariaper costruire sistemi di risposte concrete, adeguate ai bisogni della persona, nelrispetto della sua autonomia, della libertà di scelta e valorizzando il principio dellavita autonoma.Tabella E/1Domanda:AG CL CT EN ME PA RG SR TP valoriassolutifreq.relativeRisposteAssenza di servizi e 6 9 10 6 6 9 15 15 5 81 22,13strutture per la "presain carico"Servizi Specifici 7 2 5 5 6 9 4 7 8 53 14,48Mancanza di servizi 7 4 2 5 3 4 0 8 4 37 10,11e struttureMancanza di3 5 3 3 5 5 1 5 5 35 9,56informazioniDifficoltà5 6 2 2 3 0 3 2 4 27 7,38economichePregiudizi della 1 3 5 1 1 0 1 4 4 20 5,46societàStrutture inadeguate 3 4 2 1 1 1 3 3 1 19 5,19Difficoltà ad1 2 1 0 1 1 5 2 6 19 5,19accettare la disabilitàBurocratizzazione e 1 0 3 0 1 0 1 6 1 13 3,55carenza uffici didisbrigo praticheScarsa qualificazione 3 1 3 3 0 0 1 0 1 12 3,28del personaleMancanza di lavoro 1 2 0 1 2 2 0 3 0 11 3,01di reteDifficoltà con le 3 1 1 1 2 0 0 1 2 11 3,01istituzioni (sfiducia,disiteresse delle, ecc)Barriere1 0 3 1 0 2 0 0 1 8 2,19ArchitettonicheDifficoltà di0 0 0 1 0 0 2 2 0 5 1,37comunicazione echiusuraOrientamento, 0 0 1 0 0 0 1 0 2 4 1,09formazione e crescitaindividualeDiscontinuità dei 1 0 0 0 1 0 0 2 0 4 1,09
31serviziDifficoltà adindividuare unreferenteistituzionalePolitiche socialiindaguateNormalizzazionepriva di fondamenti0 1 1 0 1 0 0 0 0 3 0,820 0 1 0 0 1 0 0 0 2 0,550 0 0 0 0 0 2 0 0 2 0,55valori assoluti 43 40 43 30 33 34 39 60 44 366 100Ritornando all’analisi della tabella la carenza di carenza di strutture in generaleviene denunciata al 24 % delle risposte data dagli operatori del settore, di questo24% più di metà denuncia l’assenza di servizi specifici (vedi tabella E/1bis inappendice) e tra i valori più bassi nella graduatoria delle risposte ci sembraimportante sottolineare l’assenza di un unico punto di riferimento istituzionale(0,82%) che potrebbe spiegare perchè al terzo posto troviamo le carenze neldiffondere informazioni (9%) e più sotto la lentezza e farraginosità della burocrazia(3%) e sempre allo stesso livello la mancanza del lavoro di rete le difficoltà nelrelazionarsi con le istituzioni.Il 7,38 % delle risposte denunciano le difficoltà economiche che le famiglieaffrontano nella cura del familiare disabile, si sente anche tanto la cultura dellasocietà che ancora formula pregiudizi e stereotipi dei confronti del diverso (5%).Gli operatori rilevano infine come dato importante che anche nel nucleofamiliare emergono delle difficoltà di carattere culturale e psicologiconell’accettare al proprio interno una persona che ha bisogno di attenzionimaggiori.Dall’analisi dei servizi specifici emersi nella tabella E/1bis occorre puntualizzarealcuni elementi, in particolare la richiesta di servizi per il “dopo di noi”, i servizi diriabilitazione e post- riabilitazione, nonché le strutture ricreative per il tempo libero.L’autonomia residenziale, infatti non può essere pensata come il risultato diaccadimenti negativi nella vitadi una persona disabile (es. il decesso o l’anzianità dei genitori), ma deve essereun processo di crescita preparato e realizzato per tempo e con risorse e sostegniadeguati. È necessario investire in percorsi che preparino per tempo le personedisabili e le loro famiglie ad acquisire consapevolezza di dove, come, quando econ chi realizzare la propria vita autonoma, con un progetto personalizzato epossibile. Occorre permette di “uscire” dalla propria famiglia e fare scelte diresidenzialità alternativa: case famiglia, comunità alloggio, appartamenti“protetti”, integrati con realtà all’interno delle quali continuare percorsi lavorativi,abilitativi, occupazionali, così che possa avere spazi di confronto e di realizzazionecome persona.Per fare ciò è necessario avviare la sperimentazione e l’attuazione della nuovafigura dell’Amministratore di sostegno (cf. L. 6/2004).Altro tema emerso è una maggiore attenzione verso la riabilitazione sociale e iservizi post-riabilitazione (tabella E/1bis)
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