(HNPCC) I DANMARK - Sundhedsstyrelsen

More documents

Recommendations

Info

Bilag 13 Brev af d. 30.12.1997 fra Sundhedsministeriet til HNPCC-registret Afdelingslæge Torben Myrhøj HNPCC-registret imc/BREV Kirurgisk gastroenterologisk afd. 235 Hvidovre Hospital 2650 Hvidovre København, den 30 DEC. 1997 1.kt.j.nr. 95-7712-24 De har i et brev af 26. februar 1997 til Sundhedsministeriet rejst spørgsmålet om HNPCC-registrets mulighed for at videregive oplysninger om personer med risiko for at udvikle arvelig tyktarmskræft til disse personers praktiserende læger. De beder ministeriet bekræfte, at en sådan videregivelse af oplysninger fra registret med henblik på, at den praktiserende læge skal informere og rådgive risikopersonen om sygdommen og behandlingsmulighederne, ligger indenfor rammerne af gældende ret. Såfremt dette ikke er tilfældet, anmoder De om retningslinier for registrets fremtidige praksis. Deres spørgsmål ligger i forlængelse af tidligere sundhedsminister Yvonne Herløv Andersens svar til praktiserende læge Mette Ulsø af 9. juli 1996, der fra registret var blevet opfordret til at kontakte en af sine patienter, en rask ung mand, for at orientere ham om risikoen for at udvikle tyktarmskræft. Sundhedsministeren svarede dengang, efter at have hørt Sundhedsstyrelsen, og Den Centrale Videnskabsetiske Komité, at kontakt til risikopersoner på baggrund af de gode prognoser hvor sygdommen blev opdaget i tide. var etisk forsvarlig. Med hensyn til hvem, der var berettiget til at videregive denne information til risikopersoner, svarede sundhedsministeren, at de eksisterende regler forhindrede videregivelse af oplysninger om risikopersoner til disses praktiserende læger. Under henvisning hertil meddeles, at ministeriet fortsat er af den opfattelse, at det er etisk acceptabelt at orientere risikopersoner, når muligheden for helbredelse er så god, som den er i tilfældet med arvelig tyktarmskræft. Ministeriet er endvidere fortsat af den opfattelse, at information og rådgivning om sjældne genetisk betingede sygdomme bedst varetages af de centre hvor registreringen foregår, fordi kendskabet til den pågældende sygdom og til familien er størst her. Som De selv er inde på i Deres brev, vil en praktiserende læge typisk have en yderst begrænset, om overhovedet nogen, viden om sygdommen. Ministeriet finder ikke, at registerforskriftens § 37, stk. 2, hvorefter oplysninger kan videregives til en læge, når videregivelse er nødvendig for udførelsen af efterbehandling af den oplysningerne angår, er anvendelig, da den i bestemmelsen forudsatte »nødvendighed« ikke er til stede. Videregivelse af oplysninger om en patient til dennes læge bør, uanset videregivelsen sker for at give patienten den bedst mulige behandling ikke ske uden patientens viden og accept. Som De nævner i Deres brev, vil hovedparten af risikopersoner på forhånd være orienteret om deres risiko via familien, hvorfor det typisk vil være uproblematisk at indhente deres samtykke til videregivelsen. Med hensyn til Deres anmodning om retningslinjer for fremtidig praksis i forbindelse med information af risikopersoner, er jeg af den opfattelse, at tilrettelæggelsen af information om sygdommen, ligesom selve informationen, bedst forestås af registret selv. Arvelig nonpolypøs tyk- og endetarmskræft i Danmark – en medicinsk teknologivurdering 152
Dette stemmer også overens med registrets formål. Ministeriet finder det således muligt at gennemføre en foreløbig hensynsfuld orientering af vedkommende patienter i en skriftlig form, såfremt det samtidig anbefales patienten at søge nærmere oplysning og vejledning på nævnte centre. Ministeriet skal beklage den forsinkede besvarelse. Med venlig hilsen Inger Marie Conradsen Arvelig nonpolypøs tyk- og endetarmskræft i Danmark – en medicinsk teknologivurdering 153
Page 1 and 2:
ARVELIG NONPOLYPØS TYK- OG ENDETAR
Page 3 and 4:
Arvelig nonpolypøs tyk- og endetar
Page 5 and 6:
Forord Arvelig nonpolypøs tyk- og
Page 7 and 8:
3 Klinisk genetisk udredning og ris
Page 9 and 10:
8 Opgørelse af driftsomkostninger
Page 11 and 12:
En forudsætning for fyldestgørend
Page 13 and 14:
af 30 år. Den anbefalede operation
Page 15 and 16:
er man som hovedregel forpligtet ti
Page 17 and 18:
Summary The fraction of colorectal
Page 19 and 20:
The precondition for presymptomatic
Page 21 and 22:
If the health care system is to imp
Page 23 and 24:
Læsevejledning Arvelig nonpolypøs
Page 25 and 26:
FAP - Familiær adenomatøs polypos
Page 27 and 28:
Polyp - Stilket eller bred, afrunde
Page 29 and 30:
1 Introduktion 1.1 Forløb Den øge
Page 31 and 32:
tic, counselling, guideline, oncoge
Page 33 and 34:
2.1 Almen praksis 2.1.1 Identifikat
Page 35 and 36:
I den kirurgiske journal er det pra
Page 37 and 38:
2.5 Klinisk biokemiske afdelinger 2
Page 39 and 40:
Landspatientregisteret, hospitalsjo
Page 41 and 42:
FIGUR 2.3 Henvisende instans for fa
Page 43 and 44:
TABEL 2.2 Screeningsprogrammer ved
Page 45 and 46:
opgaver, henvisningsmønstre, datai
Page 47 and 48:
3 Klinisk genetisk udredning og ris
Page 49 and 50:
De gener, der er defekte i HNPCC, d
Page 51 and 52:
3.6 Genetisk rådgivning 3.6.1 Info
Page 53 and 54:
3.6.2.1 Faglig indikation for mutat
Page 55 and 56:
som testes negative ved den præsym
Page 57 and 58:
3.6.4 Optageområder FIGUR 3.1 Opta
Page 59 and 60:
4 Molekylærgenetisk diagnostik 4.1
Page 61 and 62:
Hidtil har det laboratorium, der id
Page 63 and 64:
er afficeret, resultater af evt. ti
Page 65 and 66:
4.3.10 Mutationsscreeninger Der ska
Page 67 and 68:
(kerne, cytoplasma, cellemembran) p
Page 69 and 70:
Forskellige arbejder har undersøgt
Page 71 and 72:
5 Forebyggende undersøgelser og ki
Page 73 and 74:
5.2.1.1 Endometriecancer Endometrie
Page 75 and 76:
opgørelser er der således alene e
Page 77 and 78:
Man kunne forestille sig, at mismat
Page 79 and 80:
5.2.2.2 Late onset-HNPCC Betegnelse
Page 81 and 82:
Kolektomi er valgt frem for proktok
Page 83 and 84:
(4). Langt de fleste polypper kan d
Page 85 and 86:
6 Patient og etik 6.1 Indledning Li
Page 87 and 88:
Da alle undersøgelsens personer in
Page 89 and 90:
egelmæssige koloskopier. Da han ik
Page 91 and 92:
del kvantitative spørgeskemaunders
Page 93 and 94:
undersøgelse og opereres i tide, k
Page 95 and 96:
egistret foretager henvendelsen, hv
Page 97 and 98:
sociale implikationer (fx ubehaget
Page 99 and 100:
handlingsanlæg og bagefter skrives
Page 101 and 102: udtrykkeligt samtykke hos patienten
Page 103 and 104: Man kan imidlertid også forestille
Page 105 and 106: Dette bør man dog efter min opfatt
Page 107 and 108: 8 Opgørelse af driftsomkostninger
Page 109 and 110: En beskrivelse af hyppigheden af me
Page 111 and 112: TABEL 8.1 Omkostninger forbundet me
Page 113 and 114: I stedet for en beslutningstræanal
Page 115 and 116: yger patienten ud af de forebyggend
Page 117 and 118: TABEL 8.4 Aldersbetinget risiko for
Page 119 and 120: Sammenlignet med (196) må baseline
Page 121 and 122: Til sammenligning er resultatet af
Page 123 and 124: I række 1 og 2 vurderes effekten a
Page 125 and 126: 9 Referencer 1 Järvinen HJ, Aarnio
Page 127 and 128: 34 Lin KM, Shashidharan M, Thorson
Page 129 and 130: 67 Hansson MG. Ethical management o
Page 131 and 132: 102 Cawkwell L, Gray S, Murgatroyd
Page 133 and 134: 136 Jung P, Brauers A, Nolte-Ernsti
Page 135 and 136: 169 Syngal S, Fox EA, Eng C, Kolodn
Page 137 and 138: 205 Sonnenberg FA, Beck JR. Markov
Page 139 and 140: Bilag 2 Hjemamt for rådsøgende å
Page 141 and 142: Bilag 4 Genetiske rådgivninger for
Page 143 and 144: Bilag 6 Uafklarede mutationer i MLH
Page 145 and 146: Bilag 8 Fundne danske mutationer i
Page 147 and 148: Bilag 10 Bedømmelse af uklare sekv
Page 149 and 150: Forbudet omfatter også genetiske t
Page 151: Bilag 12 Lov nr. 413 af 10.6.1997 L
Page 155: Bilag 15 Metode til udregning af å
show all

(HNPCC) I DANMARK - Sundhedsstyrelsen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?