(HNPCC) I DANMARK - Sundhedsstyrelsen

undersøgelse og opereres i tide, kan opnå en levealder, der er sammenlignelig med normalbefolkningens.
Denne gode prognose har betydning for sundhedsvæsenets parathed til at udstede anbefalinger
for sygdomsforebyggende adfærd, som det nedenfor er beskrevet. I denne sammenhæng bliver det
rådgivningens formål at informere risikopersoner om muligheden for at forebygge sygdom ved
deltagelse i kontrolprogrammer, om muligheden for at bestemme sin genetiske status ved hjælp af
en genetisk test og om nødvendigheden af at informere eventuelle risiko-slægtninge.
Det sygdomsforebyggende rationale præger hele den genetiske kliniks vidensprojekt. Forebyggelsen
legitimerer dette vidensprojekt og sætter samtidig grænser for, hvilke beslutninger der overlades til
den rådsøgende patient. Det er fx et eksplicit formål at sikre en så effektiv udnyttelse af sundhedsvæsenets
ressourcer som mulig, hvorfor tilbuddet om genetisk test kanaliseres til dem med højest
risiko. Egen læge og sekundært den genetiske rådgivning har således til formål at frasortere den
gruppe patienter, der på grund af lav risiko ikke i tilstrækkelig grad kan sikre en effektiv udnyttelse
af tilbuddet.
Genetisk viden, som den skabes i en rådgivningssituation, kan således anskues som et redskab til
sundhed i form af forebyggelse af arvelig sygdom. Afsnittet om patienterfaringer tyder på, at forståelsen
af videnskabelig viden som et redskab til forebyggelse deles af patienten. Den genetiske kliniks
væsentligste aktiviteter – kortlægning af stamtræ, risikoberegning, rekvisition af genetisk test og
henvisning til forebyggelsesprogrammer og eventuel operation – er centrale elementer i en sådan
sygdomsforebyggende praksis. Hermed privilegeres bestemte beslutninger frem for andre. Den patient,
der udtrykker ønske om deltagelse i kontrolprogrammer, bliver oftest imødekommet uden
videre diskussion. Den patient, der afviser at deltage i et kontrolprogram, bliver tilbudt grundig
information om risikoen ved at undlade dette og om fordelene ved at sige ja. Den patient, der
indvilliger i at informere slægtninge om deres sygdomsrisiko, bliver støttet i sin bestræbelse, mens
den patient, der tøver med at informere slægtninge, bliver mødt med argumenter for, at det måske
var fornuftigt at overveje synspunktet endnu en gang. Denne erfaring – der bygger på observationer
af den genetiske rådgivning – tyder på, at ikke alle valg altid opleves som moralsk ligeværdige – og
dermed foregår der en til dels indirekte styring af de valg, der skal træffes.
Denne tilbøjelighed til at favorisere valget af sygdomsforebyggende adfærd betyder dog ikke, at
friheden til at afvise sundhedsvæsenets anbefalinger ikke er en realitet. Muligheden for at sige nej
til sygdomsforebyggende kontrol eller gentest foreligger, blot betragtes alle valg ikke som lige naturlige
eller indlysende. Samfundets tilbud om rådgivning, test og kontrol gives jo netop med henblik
på at reducere forekomsten af sygdom i samfundet og hos den enkelte. Det står den enkelte frit for
at undlade at benytte sig af disse tilbud. Vælger man imidlertid at opsøge sundhedsvæsenet med
henblik på rådgivning, vil alle valg skulle træffes inden for rammerne af denne forebyggelsesvirksomhed.
6.3.2 Ret til viden og ret til ikke-viden
Det er et vilkår i cancergenetisk rådgivning – som i rådgivning omkring mange sent debuterende
sygdomme – at tilvejebringelse og anvendelse af genetisk viden inddrager slægtninge. Som afsnittet
om patientens erfaringsverden illustrerer, skaber dette en række problemstillinger for patienter såvel
som for sundhedspersonalet, specielt lægen. Patienternes problemstillinger knytter sig til at skulle
indhente og viderebringe information fra og til slægtninge. Lægens dilemmaer knytter sig til, at
han/hun ikke blot har pligt til at varetage den aktuelle, primært rådsøgendes interesser, men samtidig
er forvalter af sundhedsvæsenets forpligtelser over for andre borgere. Disse kan være slægtninge med
andre ønsker og behov end den primært rådsøgende, eller de kan være andre patienter, der fx kan
have lige så store behov for en sundhedsindsats. Lægens etiske pligter omfatter således både tavshedspligt
over for den enkelte patient og en samfundsmæssig pligt til at bruge sin viden til at forebygge
sygdom hos eventuelle slægtninge. Den lægelige pligt til at varetage den enkelte patients interesser
kan komme i konflikt med samfundets interesse i at udrydde eller reducere forekomsten af arvelige
sygdomme med henblik på fx at reducere sundhedsudgifterne. Ligeledes rejser muligheden for
kontakt til slægtninge et dilemma, der kræver afvejning af på den ene side hensynet til slægtninges
Arvelig nonpolypøs tyk- og endetarmskræft i Danmark – en medicinsk teknologivurdering 93