(HNPCC) I DANMARK - Sundhedsstyrelsen

individuel aftale med den primært rådsøgende). Dette giver mulighed for, at risikopersoner kan
kontakte registret og frabede sig yderligere information.
I familier, hvor informationen ikke kan gennemføres via familien, skal HNPCC-registret tage kontakt
direkte til relevante risikopersoner ifølge brev fra Sundhedsministeren 30.december 1997, se
kapitlet om juridiske aspekter. Brevene sendes til risikopersoner under 75 år i familier, der opfylder
Amsterdam IπII-kriterierne, familier med påvist mutation, samt familier med diagnosen HNPCC
sandsynlig. Der sendes ikke uopfordret surveillance-brev til risikopersoner i de øvrige familier (gråzone-familier
og late onset HNPCC-familier), da sikkerheden for, at KRC forekommer på baggrund
af en familiær disposition i disse familier, er mindre. Relevante risikopersoner i disse familier, der
måtte ønske forebyggende undersøgelser, kan henvende sig til HNPCC-registret.
Ovenstående er generelle retningslinjer, og afvigelse herfra kan være relevant i den enkelte familie.
Alle beslutninger om at sende surveillance-breve beror på en lægefaglig vurdering.
Mht. risikopersoner fra familier indberettet til registret efter udredning på de øvrige genetiske
afdelinger, aftales det for hver enkelt familie, hvilke risikopersoner HNPCC-registret skal henvende
sig til.
2.6.3.1 Registrets ressourcer
Driften af HNPCC-registret har hidtil været finansieret af H:S-kvalitetssikringspulje som et 5-årigt
kvalitetssikringsprojekt frem til medio 2003. Denne finansieringsform er i 2002 indgået under
Amtsrådsforeningens databasesekretariat. Der kan fremtidigt genansøges om fornyelse af finansieringen
årligt under forudsætning af, at visse basiskrav er opfyldte.
Fra H:S-cancerpulje er der fra april 2001 bevilliget 1.000.000 kr. årligt til den samlede HNPCCfunktion
på registret. Denne bevilling skal gå til at finansiere H:S’s andel af de landsdækkende
funktioner såvel som de ydelser, der specifikt vedrører H:S-borgerne.
2.7 Forsikringsselskaber
2.7.1 Registrering
Når en person ansøger om en personforsikring, anmodes han/hun om at skrive under på en samtykkeerklæring.
Herved giver personen tilladelse til, at forsikringsselskabet, hvis den ønskede forsikring
ikke kan tegnes på almindelige vilkår, må videregive helbredsoplysninger, herunder oplysninger om
arvelige disposition, til Videncenter for Helbred og Forsikring (tidligere: Foreningen til Bedømmelse
af Personforsikringsrisiko): http://www.insight-group.org./
I Videncenter for Helbred og Forsikring opbevares sådanne data i et særligt advarselsregister. Vilkårene
for advarselsregistret er bestemt af Datatilsynet. Ifølge disse vilkår må sådanne data videregives
til andre forsikringsselskaber, hvori personen ansøger om en forsikring. I advarselsregistret søges på
personens CPR-nummer. Der kan ikke søges på familierelationer. Data i advarselsregistret skal
slettes senest 5 år efter personens død. (Kilde: Telefonisk forespørgsel i Bedømmelsesforeningen,
Kongevejen 272 B, 2830Virum).
2.8 Registre i udlandet
Det er typisk, at registrene er lokale eller regionale og centrerede omkring enkeltpersoner eller
interessegrupper med basis i en klinisk afdeling (kirurgisk gastroenterologi, onkologi, klinisk genetik)
(20-22) (5) eller i regionale cancerregistre. Kun i enkelte lande er der som i Danmark nationale
registre (15) (5) som for eksempel i Holland (23) (5), New Zealand (24) (5) og Finland. Population,
Arvelig nonpolypøs tyk- og endetarmskræft i Danmark – en medicinsk teknologivurdering 44