(HNPCC) I DANMARK - Sundhedsstyrelsen

del kvantitative spørgeskemaundersøgelser, der sigter på at identificere omfanget af bekymring før og
efter genetisk rådgivning og testning. En australsk undersøgelse viser for eksempel, at andelen af risikopersoner,
der karakteriserer sig som ‘meget’ eller ‘ekstremt bekymrede’, falder fra 49 procent til 34 procent,
efter at de har fået rådgivning (66). Hvis opmærksomheden udelukkende rettes mod de sagte ord,
bekræfter nærværende kvalitative undersøgelse dette billede, idet både rådgivningssamtaler og interviews
er fulde af udsagn om »ikke at bekymre sig« og »at følge undersøgelser og være i gode hænder«.
Men samtidig med denne eksplicitte tale om det gode ved at vide, giver de raske risikopersoner også
udtryk for, at viden om en genetisk betinget risiko ikke er uproblematisk. Frederik på 35 år mistede
syv måneder tidligere sin yngre bror, som døde af arvelig tyktarmskræft. Frederik udtaler med stor
overbevisning, at »Jeg tror ikke, at jeg bærer genet« og »Det er ikke noget, som optager min hverdag«.
Men i samtalen om hans brors sygdomsforløb siger han også: »... selvfølgelig er jeg bange ... for hvis
han kan få det, så kan jeg også få det ...«. Den velartikulerede holdning om ikke at være mutationsbærer
sameksisterer med angst for sygdom og illustrerer, at risikoen uvilkårligt sættes i forbindelse med personligt
erfaret sygdom og død hos nære slægtninge.
Kun de færreste taler om deres personlige risiko med deres nærmeste i hverdagen. Den manglende
omtale af risiko og sygdom hænger blandt andet sammen med, at ord ikke viderebringer neutral
information, men har magt (191). Eller sagt på en anden måde: Sproget intervenerer i virkeligheden
og kan skabe mentale og moralske verdener (192). At tale om risikoen gør den levende. Og med
talen om risiko bliver ikke kun risikoen, men også den sygdom og død, som den refererer til, til en
kendsgerning i den enkeltes verden.
Den personlige erfaring med risikoviden indeholder således både en velartikuleret viden om kontrol
og overlevelse og en implicit og tavs viden om personlig sygdom. Når de interviewede forsøger at
sætte ord på risiko-erfaringen, bliver det til tale om, at »det vil jeg ikke bekymre mig om«, »man
kan lige så vel dø af alle mulige andre sygdomme, så hvorfor dog spekulere specielt på tarmkræft«,
og »der ikke er nogen grund til at gøre andre nervøse ved at tale om det«. En new zealandsk
kvalitativ undersøgelse tegner et lignende billede af mutationsbæreres risikooplevelse (190).
Nærværende undersøgelse viser tillige, at der blandt de interviewede både eksisterer en tillid til og
en modstand mod den genetiske viden. De samme mennesker, som er meget aktive i en rådgivningssammenhæng
og følger deres undersøgelser til punkt og prikke, opererer samtidig med andre forklaringsmodeller
eller betvivler direkte den genetiske viden. Dette peger på, at der er en sameksistens
af vidensrationaler hos det enkelte menneske, hvilket ikke for den enkelte nødvendigvis opleves
konfliktfyldt. På trods af, at individet oplever valget af risikoviden som et fravalg af ‘tro’ (jf. det
nævnte eksempel med Frederik ovenfor), betyder dette ikke, at den videnskabelige viden bliver
eneste forståelsesramme. Denne tvivl med hensyn til sandhedsværdien i den genetiske viden,
tavsheden om sygdom, og talen om ikke-bekymring skal ses i sammenhæng. De forskellige handlinger,
der ovenfor er skitseret, kan anskues som måder, hvorpå det enkelte menneske udtrykker, at
han eller hun ikke vil have sit liv reduceret til en mutation, og at den genetisk forårsagede sygdom
ikke skal være den eneste viden, som fremtiden koloniseres med, og som døden tænkes med. For
både mutationsbærere og ikke testede risikopersoner er der et ønske om at opretholde ambivalensen
og lade fremtiden fremstå åben og ubestemt. Dette kan også være en af forklaringerne på, at en del
mennesker fravælger rådgivning og testning.
Ovenstående peger på, at den vidensskabelse, der finder sted i den cancergenetiske rådgivningsproces,
ikke gør bekymringen for sygdom mindre, men får den til at ændre karakter. Et svensk studie
af kvinder, der gennemgår cancergenetisk rådgivning, viser, at rådgivningsprocessen omformer en
uspecifik fare til at blive en uafviselig og konkret kendsgerning i deres eget og deres børns liv (183).
Nærværende undersøgelse peger på, at denne uafviselige kendsgerning fører til en række handlinger,
der for de berørte skal være med til at skabe en sygdoms- og bekymringsfri platform at leve sit liv
på og fra. Dette indebærer en samtidighed af at gå til undersøgelse for på denne måde at opnå
kontrol med risikoen og gennem tavshed og tvivl om sandhedsværdien i at kunne opretholde
tvetydigheden med hensyn til sygdom i fremtiden.
Arvelig nonpolypøs tyk- og endetarmskræft i Danmark – en medicinsk teknologivurdering 91