UKJ-Klinikmagazin 1/2022

HEILEN
Ein würdiges Leben für schwerkranke Kinder
Seit über fünf Jahren existiert das ambulante Kinderpalliativteam am UKJ
1,4 Mal haben sie die Welt umrundet.
Zumindest, wenn das Kinderpalliativteam
alle Kilometer zusammenrechnet,
die es im vergangenen Jahr mit
dem Fahrzeug zurückgelegt hat, auf
dem das bunte Logo der Jenaer Kinderklinik
prangt. Seit fünf Jahren sind
die Spezialisten quer durch Thüringen
unterwegs zu Kindern, Jugendlichen
und jungen Erwachsenen mit einer
lebensbedrohlichen Erkrankung. Seit
der Gründung im Oktober 2016 ist
das Team, zu dem heute vier Ärzte
und sieben Pflegekräfte, eine Koordinatorin
und seit Kurzem auch eine
psychosoziale Fachkraft zählen, stetig
gewachsen. „Das zeigt, wie groß der
Bedarf ist“, so Oberarzt Jens Kästner,
der das Kinderpalliativteam am UKJ
leitet. Es ist das einzige Angebot dieser
Art in ganz Thüringen.
„Während bei der Palliativversorgung
von Erwachsenen ein Großteil an
einer Krebserkrankung leidet, sind es
bei den Kindern nur etwa ein Drittel",
erklärt Kästner. Das Erkrankungsspektrum
ist hier viel breiter – von Stoffwechselleiden,
Muskelerkrankungen,
Hirnfehlbildungen bis zum Teil sehr
seltenen syndromalen Erkrankungen.
„Unsere Arbeit berührt daher sehr
viele verschiedene Bereiche der Pädiatrie",
sagt Kästner, der Patienten vom
Säugling bis zum jungen Erwachsenen
betreut. Bis einschließlich 27 Jahren,
wenn es sich um eine Erkrankung
aus dem Fachgebiet der Kinder- und
Jugendmedizin handelt.
Wenn das Kinderpalliativteam im Einsatz
ist, steht der Erhalt der Selbstbestimmung
und einer bestmöglichen
Lebensqualität der Patienten auch bei
ungewisser Prognose im Vordergrund.
Das Team begleitet die Patienten mit
ihren Familien langfristig – manchmal
bereits, ab dem Zeitpunkt, zu dem die
Erkrankung diagnostiziert wird. Kästner:
„Bei der überwiegenden Anzahl
unserer Patienten gelingt es, dass wir
die Palliativversorgung nach Überwinden
einer krisenhaften Verschlechterung
pausieren können, bis unsere
Betreuung erneut benötigt wird.“
Das Team macht sich morgens in Jena
auf den Weg zu den Hausbesuchen.
Im vollbepackten Kofferraum: ein
Versorgungsrucksack, eine Kiste mit
allen notwendigen Medikamenten
und Materialien, Laptop und Drucker
für die Dokumentation, aber
auch eine „Trauerbox“ mit Farbe und
Papier für Handabdrücke und einem
Erinnerungslicht, das die Familien
anzünden können. Und nicht zu vergessen:
Schneeketten für die Fahrten
in der kalten Jahreszeit durch den
Thüringer Wald. Bis zu 500 Kilometer
legen sie an einem Tag zurück, um
ein bis zwei Hausbesuche zu ermöglichen.
Mehr als anderthalb Stunden
dauert im Durchschnitt die komplexe
Versorgung eines Kindes zu Hause.
Die Ärzte und Pflegenden kümmern
sich darum, leidvolle Symptome wie
Unruhe- und Angstzustände, Schmerzen,
Schlafstörungen oder Luftnot zu
lindern. Aber auch den Eltern und
Geschwistern widmen sie besondere
Aufmerksamkeit: Sie anzuleiten und
auf schwierige Situationen vorzubereiten,
ist eine der Aufgaben des
Kinderpalliativteams. „Wir erstellen
individuelle Behandlungspläne und
helfen den Familien, diese umzusetzen",
so Kästner. „Außerdem bereiten
wir sie darauf vor, welchen Verlauf
die Erkrankung nehmen kann und
wie sie Krisen vorbeugen.“ Neben den
geplanten Hausbesuchen bietet das
Palliativteam rund um die Uhr eine
telefonische Rufbereitschaft an, so
dass die Mitarbeiter in Krisen auch
spontan vor Ort sein können.
Wenn eine Heilung der Erkrankung nicht
mehr möglich ist, erscheint die Zeit
zu Hause noch wertvoller. Das ambulante
Kinderpalliativteam arbeitet eng
mit den bereits betreuenden Kinder-,
Hausärzten und Pflegediensten vor Ort
zusammen – mit dem gemeinsamen
Ziel, den Kindern ein würdiges Leben in
ihrer vertrauten familiären Umgebung
zu ermöglichen. So kann den Familien
ausreichend Sicherheit und Rückhalt
gegeben werden. Das brauchen sie,
um auch schwierige Krankheitsphasen
ihrer Kinder bis zum Lebensende zu
Hause bewältigen zu können.
Als nächstes Ziel hat sich Oberarzt
Kästner gesetzt, auch die stationäre
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