Nr. 39, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

INTERNET
Down-Syndrom und
Internet-Mailing-Liste
Die Benutzer der Down-Syndrom-Mailing-Liste kennen
das Gefühl. Man schaltet den Computer an, neugierig,
freudig, sich mit den „Cyberfriends“ auszutauschen.
Wer hat geschrieben? Um was geht es heute?
Welchen Stellenwert hat der Austausch über das Internet?
Über was wird „gechattet“? Wie brauchbar sind die
Informationen? Was bedeutet die Mailing-Liste für die
einzelne Familie? Einige Ergebnisse aus einer englischen
Studie möchten wir hier weitergeben.
Während der letzten Jahre hat sich
die Menge an medizinischen Information,
die man im World Wide Web
finden kann, vervielfacht. Nicht nur zu
vielen Krankheiten, auch zum Thema
Behinderung findet sich eine unvorstellbare
Menge Wissenswertes, aber auch
viel Verwirrendes und Widersprüchliches.
Viele Internetseiten sind dem Down-
Syndrom gewidmet. Diese Seiten werden
hauptsächlich von Eltern genutzt.
Das Deutsche Down-Syndrom InfoCenter
bekommt zunehmend mehr Anfragen
von Menschen, die durch die Homepage
auf das Center aufmerksam geworden
sind. Diese Anfragen kommen
nicht nur aus Deutschland, auch Deutsch
sprechende Familien und Fachleute im
Ausland sowie Studenten weltweit finden
so den Weg zu uns.
Außer den tausenden Informationsseiten
zu speziellen Themenbereichen
gibt es viele hundert Mailing-Listen, deren
Ziel es ist, Probleme zu diskutieren
und Unterstützung zu bieten. Die Mitglieder
einer solchen Liste geben Erfahrungen
und Tipps weiter, trösten bei
Kummer, stärken bei Ärger und freuen
sich mit, wenn es Freudiges gibt.
Studie: Mails wurden ausgewertet
In letzter Zeit hat es verschiedene Studien
gegeben, die die Kommunikation
auf solchen Mailing-Listen untersucht
haben. Eine Studie (Robert S.P. Jones
und Heledd Lewis, University of Wales)
schaute nach dem Inhalt der Kommunikation
der Down Syndrome Discussion
Group in England. Diese Mailing-Liste
46 Leben mit Down-Syndrom Nr. 39, Jan. 2002
beschreibt sich als „eine Gruppe mit
hunderten, wenn nicht tausenden Lesern
und vielen aktiven Teilnehmern,
wo jedes denkbare Thema in Zusammenhang
mit Down-Syndrom irgendwann
diskutiert wird“.
Sechs Monate lang wurden alle
Nachrichten, die über diese Liste gingen,
festgehalten und analysiert. Man
stellte fest, dass sich die Themen mit gewissem
Regelmaß wiederholten und
dass man nach einem Monat eine Einteilung
in fünf Kategorien vornehmen
konnte, in denen man dann auch fast alle
Nachrichten der folgenden fünf Monate
unterbringen konnte. Außerdem
wurde bei einer Stichprobe von 77 Hilfe-Anfragen
innerhalb dieser sechs Monate
und zu einem etwas späteren Zeitpunkt
von noch einmal fünf Monaten
untersucht, zu welcher Tageszeit die
Anfragen gesendet worden waren:
während der normalen Arbeitszeit (wochentags
von 9 bis 17 Uhr oder außerhalb
der Arbeitszeit).
Außerdem wurde nach einem Jahr
während zwei Wochen noch einmal
überprüft, ob die fünf Kategorien der
Nachrichten weiterhin gültig waren.
Schnelle Hilfe, auch außerhalb der
Bürozeiten
Was den Zeitpunkt betrifft, wann die
Anfragen um Rat und Hilfe gesendet
wurden, konnte man feststellen, dass
73 % dieser Anfragen außerhalb der üblichen
Bürozeiten verschickt wurden, also
zu einer Uhrzeit, wo man sonst kein
Hilfeangebot mehr vorfindet. In einem
Beispiel fragte ein Vater an, wie er sich
bei dem nächsten Testtermin in zwei
Tagen verhalten sollte. Es ging um den
Einschulungstest seines Sohnes, wovon
der erste Teil sehr frustrierend verlaufen
war. In den nächsten 24 Stunden
reagierten 16 Personen mit Ratschlägen
und Tipps und im Verlauf der weiteren
Wochen wurden 40 Nachrichten zu diesem
Thema geschickt.
Diese schnelle Möglichkeit, Hilfe zu
bekommen, ist ein wesentlicher Bestandteil
der Liste und wird von den
Teilnehmern sehr geschätzt. So schrieb
eine Mutter: „Ich möchte allen danken,
die auf meine Frage reagiert haben. So
viele Tipps, so viele gute Anregungen.
Ich bin platt.“ Oder ein Vater: „Ihr (Cyperfriends)
kommt gleich nach dem guten
Nachbarn!“
Inhalt der Mails
Die Teilnehmer der Diskussionsgruppe
tauschten Informationen aus über medizinische
Fragen, über die Erziehung
und die Entwicklung der Kinder, über
neue Behandlungsmethoden und Lernmaterialen,
über die verschiedensten
Dienstleistungen, über Fachleute im
medizinischen und pädagogischen Bereich,
über Diskriminierung gegenüber
Menschen mit Down-Syndrom, über
Termine, Bücher, Videos und Computer,
über Stress und Frust und über persönliche
Krisen. Diese Informationen konnten
in die folgenden fünf Kategorien eingeteilt
werden:
Ratschläge
Teilnahme
Information
Unterstützung
Meinungen
Im Vordergrund standen häufig das gegenseitige
Mutmachen, um sich gegen
Missstände zu wehren, das Gefühl, etwas
mit den anderen feiern zu wollen,
und der Wunsch, Hoffnung und Optimismus
zu verbreiten. Auch das Anliegen
zu vermitteln, das Kind zu sehen
und nicht in erster Linie die Behinderung,
war oft wichtig. Über den Wert
oder die Rolle der Diskussionsgruppe
machte man sich ebenfalls Gedanken.
Die Mailing-Listen bieten ihren Mitgliedern
eine Reihe positiver Hilfen, die
man im eigenen Umfeld so nicht finden
kann. Es ist eine Plattform, wo Eltern Informationen
abfragen, Erfahrungen austauschen
und Ratschläge holen können.
Das Gemeinschaftsgefühl kann man gut
spüren. Was besonders auffallend war,