Nr. 39, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

ERFAHRUNGSBERICHT
Glück gehabt – Annika fiel in der
Pränataldiagnostik auf
Mit großem Interesse las ich den Artikel
„Das maßgeschneiderte Kind“
von Dr. Storm in der Ausgabe Nr. 38 in
Leben mit Down-Syndrom. Die von
Herrn Storm angesprochenen jüngsten
Entwicklungen in der pränatalen Diagnostik
können sicherlich zu einer Vergrößerung
der allgemeinen Intoleranz
gegenüber behinderten Menschen beitragen.
Doch trotz all der damit verbundenen
Gefahren bin ich eine Befürworterin
der pränatalen Diagnostik. Denn
ohne diese Untersuchungsmethoden
hätte unsere Tochter Annika vielleicht
nicht überlebt.
Es ist unbestreitbar, dass viele Kinder
keine Chance zum Leben erhalten,
weil ihre Mütter durch die Pränataldiagnostik
vor der Geburt über die Behinderung
informiert wurden und sich aufgrund
dessen zum Abbruch entscheiden.
Mir ist es aber sehr wichtig zu betonen,
dass meiner Ansicht nach nicht
die pränatale Diagnostik ursächlich zur
Abtreibung besonderer Kinder führt,
sondern die negative Einstellung zu solchen
Kindern! Aufgrund dieser negativen
Meinung wird die Besonderheit unserer
Kinder im gesellschaftlichen Zusammenleben
oftmals zu einer Behinderung
für sie. Wenn man jedoch mit
48 Leben mit Down-Syndrom Nr. 39, Jan. 2002
einer lebensbejahenden, annehmenden
Einstellung eine Schwangerschaft
durchlebt, kann die pränatale Diagnostik
positiv sein und manchmal eine
große Hilfestellung geben – so empfinde
ich es jedenfalls.
Bevor ich schwanger wurde, setzten
mein Mann und ich uns damit auseinander,
dass es keine Garantie für das
„perfekte“ Kind gibt. In unseren Gesprächen
bezog ich deutlich Stellung,
auch ein eventuell behindertes Kind
austragen zu wollen. Dass ich dann
tatsächlich ein behindertes Kind bekommen
würde, hätte ich natürlich
nicht gedacht. Mein Mann konnte sich
meiner kompromisslosen Meinung damals
nicht anschließen und hoffte, er
müsse sich niemals konkret damit auseinander
setzen, doch es kam anders.
Als ich mit 28 Jahren schwanger
wurde, fragte mich die Frauenärztin
routinemäßig, ob ich eine Amniozentese
wolle, was ich ablehnte. In der 24.
Schwangerschaftswoche lag unsere
Tochter dann so günstig, dass die Ärztin
bei der Ultraschalluntersuchung eine
Auffälligkeit erkennen konnte. Sie überwies
mich zum Pränataldiagnostiker an
der Universitätsklinik Köln, dieser bestätigte
ihren Verdacht und stellte die
Diagnose „Kompletter AV-Kanal“. Da
dieser Herzfehler häufiger in Verbindung
mit Behinderungen auftritt, empfahl
er uns, die Amniozentese und eine
Nabelschnurpunktierung durchführen
zu lassen. Die Entscheidung dafür fiel
uns aufgrund der damit verbundenen
Risiken für das ungeborene Kind recht
schwer, doch wir wollten nun gerne
Klarheit, so weit dies möglich war.
In diesem Zusammenhang sprach
der Arzt auch über die Möglichkeit einer
Abtreibung. Er tat dies sehr sachlich
und ohne uns beeinflussen zu wollen.
Dennoch war ich völlig geschockt, als
ich nach der Diagnose des Herzfehlers
und dem Verdacht auf das Vorliegen einer
Behinderung nun auch noch das
Wort Abtreibung hörte. Für mich war
sofort klar, dass dies nicht in Frage käme.
Wochen später las ich dann, dass
man ab der 20. Schwangerschaftswoche
ohnehin nicht mehr von einer Abtreibung
sprechen kann, sondern das
Kind ausgeleitet wird, d.h., die Mutter
muss das Kind richtig gebären. Ab der
24. Schwangerschaftswoche hat das
Kind dabei gute Chancen, lebend auf die
Welt zu kommen, doch genau dies soll ja
eigentlich vermieden werden!
Wir erfuhren zwei Tage später am
Telefon vom Vorliegen der freien Trisomie
21. Beide Nachrichten waren ein
großer Schock für uns. Wir wollten doch
ein ganz „normales“, gesundes Kind!
Und nun? Ist nun alles vorbei? Nein!
Ich hatte eine grobe Vorstellung vom
Down-Syndrom, doch was tatsächlich
alles dahintersteckt, wusste ich zu diesem
Zeitpunkt noch nicht. In unserer
ersten Hilflosigkeit gingen wir in das
Krankenhaus in unserer Kleinstadt Limburg,
um uns erste Informationen zu besorgen
und mit „Fachleuten“ reden zu
können. (Dass Eltern sich oftmals viel
eher als Fachleute erweisen, lernte ich
erst später.) Dort trafen wir eine nette
Krankenschwester, die meinte, Menschen
mit Down-Syndrom seien die Königskinder
unter den Behinderten, da
sie im Gegensatz zu einigen anderen Behinderungsarten
aktiv am Leben teilnehmen
und gut zu fördern sind.
Meine Freundin recherchierte sofort
im Internet nach Kontaktadressen, sodass
wir bereits am nächsten Abend telefonisch
mit anderen Eltern von Kindern
mit Down-Syndrom redeten. Sie alle
sprachen uns viel Mut zu. Nach einer
durchheulten Nacht saß ich morgens im