Nr. 39, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

ist der meist positive Ton. Neuen Mitgliedern
wird zur Geburt ihres Kindes
gratuliert und sie werden unmittelbar
verbunden mit einem Netzwerk von positiven
Eltern, die Mut machen möchten
und bereit sind, ihre eigenen Erfahrungen
weiterzugeben.
Umgangston nicht immer freundlich
Manchmal können die Reaktionen auf
der Liste aber auch ziemlich schroff
sein. Auf die Frage einer Studentin (die
Diskussionsgruppe ist auch eine Informationsquelle
für Schüler und Studierende):
„Ich muss eine Arbeit über
Down-Syndrom schreiben. Wer kann
mir Informationen über diese Krankheit
geben?“, kam sofort die Antwort: „Das
Erste, was Sie sich merken sollten, ist,
dass Down-Syndrom keine Krankheit
ist!“
Ab und zu geht es hoch her und wird
heftig über ein Thema gestritten. Dann
werden auch mal Höflichkeits- und Toleranzgrenzen
verletzt. Persönliche An-
Wir, d.h. unsere beiden großen
Töchter sowie mein Mann und
ich, sind seit ca. fünf Jahren Nutzer des
World Wide Web. Dies gestaltete sich
zunächst recht mühselig, es war viel zu
teuer, zu schwierig, zu undurchsichtig.
Irgendwann haben wir angefangen,
über das Down-Syndrom nachzulesen,
haben uns Homepages herausgesucht,
Fachberichte gelesen und viele interessante
Dinge gefunden, die unseren Blick
erweitern. Es fing an, uns richtig Spaß
zu machen.
Wir fanden dann auch einen Chat-
Room, an dem sich Personen beteiligten,
die in irgendeiner Art an dem Thema
Down-Syndrom interessiert waren.
Wir haben uns eingeklinkt und uns mit
einigen Eltern unterhalten, die kleinere
Kinder mit Down-Syndrom hatten. Es
fand ein reger Austausch fachlicher wie
auch privater Art statt. Es wurden Erziehungsprobleme
besprochen, einfa-
griffe und Anfeindungen können vorkommen.
Dies wird von manchen Lesern
kritisiert und sehr enttäuscht wahrgenommen
und kann sogar der Grund
dafür sein, die Liste zu kündigen. Aber
dies ist selten, meistens sehen sich die
Teilnehmer der Diskussionsgruppe als
eine große Familie, in der man um Toleranz
und Respekt wirbt.
Auch Fachleute können von einer
solchen Mailing-Liste etwas lernen
Viele Fachleute sehen diese Art von Informationsweitergabe
sehr kritisch und
warnen immer wieder davor, nicht alles
zu glauben, vor allem wenn es um medizinische
Themen geht. Statt Eltern
aber zu entmutigen, die neuen Technologien
zu nützen, wäre es vielleicht sinnvoller,
dazu beizutragen, gute und verlässliche
Informationen ins Netz zu stellen.
Eine Mailing-Liste bietet nicht nur
viele Vorteile für Eltern, sie ist auch eine
reiche Informationsquelle für Stu-
Internet-Chat-Room
Modeerscheinung oder Chance?
Marion Broeker
che Freuden – meine Frau ist wieder
schwanger, hurra, mein Kind hat das
erste Mal vom Löffel gegessen, mein
Kind darf in den Regelkindergarten etc.
– mitgeteilt und manchmal auch moralisch
das Händchen gehalten, wenn mal
wieder was völlig gegen den Strich gegangen
war mit Ämtern, Behörden,
Krankenkassen oder der Weltschmerz
einen überrollte.
Snakken statt chatten
Es entstand – ohne festen Plan – die
Idee, sich einmal zu treffen, sich persönlich
kennen zu lernen, zu wissen, mit
wem man zum Teil doch schon private
Dinge besprach.
Da das Wetter sich gut anhörte, haben
wir dann am 28. Juli 2001 unseren
Garten hergerichtet und auf die Familien
gewartet, die da kommen wollten,
aus Viersen, Vechta, Rotenburg (Weser),
Kiel und Magdeburg. Die anderen Chat-
INTERNET
denten. Außerdem könnte es nicht schaden,
wenn Fachleute solche Mailing-Listen
ab und zu durchschauen würden.
Als Mitleser könnten sie hier noch eine
Menge dazulernen.
Diese Studie wurde ausgeführt durch
Dr. Robert Jones, Senior Lecturer in Clinical
Psychology, University of Wales.
Ein ausführlicher Bericht über die Studie
wurde veröffentlicht in Down-Syndrome
research und practise, Volume 6, Issue 3,
July 2001, eine Publikation der
Down-Syndrom Educational Trust.
Interesse an der DS-Mailing-Liste
in Deutschland?
Schicken Sie die Nachricht:
Down-Syndrom Briefkasten Start
(unter Betreff/Subject) an die E-Mail-
Adresse:
Mailingliste@Down-Syndrom.de
Teilnehmer wohnten zu weit weg oder
waren selbst im Urlaub, leider. Voller
Nervosität empfingen wir die ersten Gäste
und wurden immer entspannter. Für
unser Büfett hatte jeder etwas mitgebracht,
die bereitgestellten Grills waren
in voller Arbeit, die Kinder hatten einen
riesigen Spaß auf der Wasserrutsche,
wir Erwachsenen unterhielten uns. Es
war einfach riesig. Solche Tage gehen
leider viel zu schnell zu Ende und so
mussten sich Pasquale (fast 2 J), Patrick
(5 J), Melanie (10 J), Celina (11 J), Stefanie
(15 J) und Daniel (29 J) viel zu früh
wieder voneinander verabschieden, allerdings
mit dem festen Versprechen, so
etwas im nächsten Jahr wieder zu starten.
Wir können nur jedem, der die Möglichkeit
hat, mit dem PC im Internet zu
arbeiten, anraten, sich in diese Art der
Kommunikation und Informationssuche
einzuschalten. Es lohnt sich, man lernt
Menschen kennen, die man ohne sein
Kind mit Down-Syndrom niemals erreicht
hätte, und das wäre schade gewesen.
Aus allen Dingen des Lebens,
und wenn sie einen erst noch so niedergeschlagen
haben, kann man positive
Erfahrungen ziehen, dies ist ein guter
Weg dazu.
Leben mit Down-Syndrom Nr. 39, Jan. 2002 47