Nr. 39, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Wir erwarten eine offene,
solidarische Gesellschaft,
die bejaht, dass Menschen
sehr verschieden sind und
sein dürfen. Der soziale
Ausschluss von Menschen
mit Behinderung muss
von Anfang an vermieden
werden.
offene Hilfen und deren rechtliche Absicherung.
Damit meinen wir insbesondere:
Beratungsangebote; Familienunterstützende
Dienste; integrative Angebote
und Plätze in Krippen, Kindergärten,
Schulen, in weiteren Bildungseinrichtungen
und Vereinen; Wahlangebote
für das Wohnen und Arbeiten in
ambulanten und stationären Formen.
Regionale Ungleichheiten sind nicht zu
akzeptieren.
Gut erreichbare, unkompliziert abzurufende
und aufeinander abgestimmte
Hilfeangebote, die sich am Bedürfnis
der Familie und des behinderten Angehörigen
orientieren, und die notwendige
Information darüber.
Hilfen, die für Familien unabhängig
von ihrer sozialen Lage verfügbar sind:
Entbürokratisierung soll grundsätzliches
Misstrauen ablösen, denn niemand
ist freiwillig behindert! Reklamiert eine
Familie beim Zusammenleben mit einem
behinderten Angehörigen Hilfe, so
benötigt sie diese – und entsprechend ist
sie bereitzustellen. Unwürdige Prozeduren
sind zu ersparen.
Bereitstellung von Mitteln für den Ausbau
der Selbsthilfe und des freiwilligen
Engagements von Menschen, die behinderte
Mitbürger beim Zusammenleben
in ihrer Gemeinde unterstützen.
Bildungsangebote für Eltern und Angehörige
mit ausdrücklicher Berücksichtigung
der Geschwister.
Berücksichtigung der Zusammenarbeit
mit Eltern und Familien und deren
Unterstützung in den Lehrplänen der
medizinischen und sozialen Berufe. Be-
reitstellung von Mitteln für die Fort- und
Weiterbildung der Fachleute gerade
auch zu Familienthemen und zur Verbesserung
des Familienbezugs.
Eine stärkere Förderung der Forschung,
die Menschen mit Behinderung
und ihren Angehörigen dienlich ist. Sie
sind an den Prozessen von Beginn an zu
beteiligen.
Wachsamkeit gegenüber medizinischen
und gentechnischen Entwicklungen,
die zur Selektion und Diskriminierung
behinderter Menschen führen.
Vermeidung jeglichen Kosten-Nutzen-
Denkens im Zusammenhang mit behinderten
Menschen. Keine weiteren Sparmaßnahmen
zu Lasten behinderter
Menschen und ihrer Familien.
Dr. Jack Warner
in Deutschland
Bericht von Martina Groß
Dr. Jack Warner behandelt seit etwa 40
Jahren Kinder mit Down-Syndrom. Sein
erfolgreiches Konzept ist eine ganzheitliche
Therapie, die Krankengymnastik,
Frühförderung, Ernährungsberatung,
medizinische Beratung und Untersuchung
beinhaltet.
Darüber hinaus hat Dr. Warner vor
etwa 16 Jahren basierend auf seinen
Forschungen eine Stoffwechselergänzung
(Hap Caps) entwickelt, mit der er
seine Patienten (ca. 12000 Kinder mit
Down-Syndrom innerhalb der letzten 16
Jahre) versorgt.
Seit etwa 40 Jahren ist bekannt, dass
Menschen mit Down-Syndrom aufgrund
einer Störung im Zellstoffwechsel ein erhöhtes
Niveau an freien Radikalen haben.
Dies hat u.a. eine Schwächung des
Immunsystems zur Folge und wirkt sich
negativ auf den Gesamtorganismus aus.
Die Hap Caps senken nachweislich das
Niveau der freien Radikale.
Sprechstunde und Vortrag
Dr. Warner kam mit seinem fünfköpfigen
Team aus Kalifornien für eine
dreitägige Sprechstunde vom 1. bis 3.
November 2001 nach Pfrondorf bei Tübingen.
29 Eltern hatten sich mit ihren
Kindern angemeldet. Einige, wie auch
wir mit unserem Sohn Moritz, waren
VERANSTALTUNGEN
bereits zuvor schon bei Dr. Warner in
Amerika gewesen. Für die meisten war
es jedoch das erste Zusammentreffen.
Obwohl viele schon von Dr. Warner und
seiner Arbeit mit Down-Syndrom-Kindern
wussten, war es bisher meist die
weite Reise nach Amerika, die sie von
einer Vorstellung ihrer Kinder abgehalten
hatte.
Die Sprechstunde wurde durch einen
Informationsabend am 1. November
ergänzt. Es waren ca. 50 interessierte
Zuhörer in die Kirnbachschule
nach Pfrondorf gekommen, darunter
auch Kinderärzte und Physiotherapeuten.
Der Vortrag mit anschließender
Diskussion und auch die individuellen
Untersuchungen während der Sprechstunde
wurden vom Englischen ins
Deutsche übersetzt. Daher gab es keine
Verständigungsprobleme, alle Fragen
konnten geklärt werden.
An den drei Tagen wurde jedes Kind
einer Augenärztin und einer Krankengymnastin
vorgestellt. Des Weiteren
wurden der entwicklungsneurologische
Status und alle weiteren wichtigen Daten
(wie z.B. Verlauf der Schwangerschaft,
Krankengeschichte) erfasst. Dr.
Warner beriet jede Familie ausführlich
und individuell in einem persönlichen
Gespräch, das für die Eltern auf einer
Audiokassette aufgenommen wurde.
Die krankengymnastische Beratung
wurde auf einer Videokassette aufgezeichnet,
sodass man zu Hause
nochmals „nachsehen“ kann.
Die Resonanz der Eltern und von Dr.
Warner mit seinem Team war durchweg
sehr positiv, weshalb Dr. Warner
spontan entschied, auch nächstes Jahr
wieder eine Sprechstunde in Deutschland
abzuhalten. Es ist geplant, diese zu
erweitern und neben Tübingen eine
zweite Station weiter im Norden
Deutschlands anzubieten.
Wer mehr über die Arbeit und den Besuch
von Dr. Warner wissen möchte,
kann sich an uns wenden:
Martina und Michael Groß
Tel.: 0 70 71/36 81 33
E-Mail: MMMGROSS@t-online.de
Leben mit Down-Syndrom Nr. 39, Jan. 2002 57