Nr. 39, Januar - Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

VERANSTALTUNGEN
Treffen der Vorstandsmitglieder der
European Down Syndrome Association
(EDSA) in Luxemburg
Am 6. Oktober 2001 trafen sich die
Vorstandsmitglieder der European
Down Syndrome Association (EDSA) anlässlich
ihrer semestriellen Sitzung im
Euro-Hotel in Gonderingen. Eingeladen
hatte die im Oktober 2000 gegründete
„Trisomie 21 Lützebuerg asbl“.
Der Grundstein der EDSA wurde bereits
im November 1987 während des
ersten europäischen Kongresses zum
Thema Down-Syndrom in Lüttich gelegt,
offiziell begann sie ihre Aktivitäten
anlässlich der ersten Generalversammlung
am 28. Januar 1989 in Paris. Der
Vorstand setzt sich zusammen aus jeweils
zwei Vertretern nationaler Down-
Syndrom-Vereinigungen, vorzugsweise
jeweils einem Elternteil und einer Fachkraft
(Pädagoge, Mediziner ...). Dies soll
die Gleichwertigkeit zwischen Eltern
und Fachleuten hervorheben und die
Notwendigkeit der Kooperation unterstreichen.
Aufgaben von EDSA sind:
die Rechte aller Menschen mit Down-
Syndrom als vollwertige Mitglieder der
Gesellschaft zu verteidigen
durch Information sie zu lehren, ihre
Fähigkeiten zu nutzen und ihre Rechte
zu gebrauchen
für differenzierten Unterricht und adäquate
Arbeitsbedingungen zu plädieren
die betroffenen Eltern zu begleiten,
denn die Familie ist die Basis der Integration
und sie braucht vor allem Information
in allen Bereichen, sowohl von
anderen betroffenen Familien wie vor
allem von Fachleuten, die die Bedürfnisse
der Eltern erkennen und unterstützen
sollen. Deshalb unterstreicht die
EDSA die Wichtigkeit von Werten wie
Solidarität, soziales Engagement,
Transparenz, Qualität und Kooperation
aller Hilfsleistungsdienste.
und im Allgemeinen möchte sie ein positives
Bild von Menschen mit Down-
Syndrom vermitteln, die Gesellschaft für
Integration sensibilisieren und Information,
Weiterbildung und Forschung unterstützen.
Bleibt noch zu erwähnen, dass die
EDSA Mitglied des European Disability
58 Leben mit Down-Syndrom Nr. 39, Jan. 2002
Forums (EDF) ist, einer europäischen
Organisation, die sich im Rahmen der
EU-Kommission in Brüssel für die Interessen
behinderter Menschen einsetzt.
Neben den klassischen Tagesordnungspunkten
wie Kassenbericht, neue
Mitglieder und Ähnlichem befasste sich
die Sitzung in Luxemburg vor allem mit
dem EDSA-Aktionsplan für 2001:
Diskussion des „Dokumentes zur Identität,
Wertvorstellungen und Prioritäten
der europäischen Down-Syndrom-Vereinigungen“.
Vorstellung der ersten Version des
„Europäischen Protokolls für Präventivmedizin
für Menschen mit Down-Syndrom“.
Zusammenarbeit EDSA–DSI (Down
Syndrome International)
Gemeinsame Aktionen für den „Europäischen
Behindertentag“
Datenbank für Down-Syndrom-Bibliographie.
Es ist schon Tradition, dass anschließend
an diese EDSA-Treffen eine
Down-Syndrom-Tagung stattfindet. Dies
bietet sich für die jeweilige Veranstalter
an, weil zu dem Vorstandstreffen eine
Reihe Fachleute aus den verschiedensten
Ländern Europas anreisen, die
gerne bereit sind, Gastvorträge zu halten.
So organisierte der luxemburgische
Down-Syndrom-Verein ein Symposium,
das sich primär mit der Sprachentwicklung
und dem Lesenlernen bei Kindern
mit Trisomie 21 sowie mit Fragen, die
sich im Zusammenhang mit dem Lernen
in der Schule stellen, befasste.
Nachdem Professor Juan Perera,
Präsident der European Down Syndrome
Association und Professor an der
Universität der Balearen in Palma de
Mallorca, die Herausforderungen, die
das Neue Europa an Menschen mit einer
Trisomie stellt, erläutert hatte, wurde in
verschiedenen Vorträgen auf die Themen
Sprachentwicklung und schulisches
Lernen eingegangen. Hauptreferentin
war dabei Prof. Sue Buckley von
der Universität in Portsmouth.
Das nächste EDSA-Treffen findet am
9. Mai 2002 in San Marino, Italien statt
und wird organisiert von Professor Rasore-Quartino.
(Einladung und Programm
auf Seite 60)
Erster DS-Kongress
in Rumänien
Der Welttag der Behinderten wurde
dieses Jahr in Rumänien, einem
Land, das lange Zeit große Schwierigkeiten
hatte im Umgang mit seinen Behinderten,
auf eine besondere Weise begangen.
Unter großem Interesse der Medien
fand in Craiova (Süd-Rumänien)
zum ersten Male ein Kongress zum
Thema Down-Syndrom statt, wozu Referenten
aus verschiedenen europäischen
Ländern eingeladen waren. Gesponsert
wurde die Veranstaltung von
Unicef und World Vision, zwei großen
Organisationen, die sich in Rumänien
u.a. einsetzen für die Interessen benachteiligter
Kinder. Ohne diese finanzielle
Unterstützung wäre ein solcher
Kongress nicht möglich gewesen.
Aber es war dem unermüdlichen
Einsatz der Vorsitzenden der Elterngruppe,
Liana Vizlan, zu verdanken,
dass die beiden großen Verbände sich
überhaupt beteiligten. Frau Vizlan war
es auch, die die Idee zu diesem Kongress
hatte und die es innerhalb von vier
Monaten schaffte, nicht nur auf internationaler
Ebene Referenten zu finden,
sondern erstmals Eltern und Fachleute
in Rumänien zusammenbrachte.
Die Teilnahme am Kongress war für
alle Teilnehmer gratis. Sogar die Kosten
für die Anreise per Bahn und eine Übernachtung
im Kongresshotel wurden für
die Vertreter der unterschiedlichen Institutionen
von Unicef übernommen.
Dies ist notwendig, denn die Gehälter
sind in Rumänien so gering, dass die
Menschen, auch wenn sie interessiert
sind, sich es einfach nicht leisten können,
selbst für die Unkosten aufzukommen.
So waren fast 100 Fachleute, darunter
Ärzte, Pädagogen, Logopäden und
Physiotherapeuten, aus ganz Rumänien
nach Craiova gekommen.
Die anwesenden Eltern kamen alle
aus der Umgebung von Craiova. Weil es
parallel auch eine Veranstaltung für die
Kinder gab und der Nikolaus für alle
Geschenke mitbrachte, waren auch sie