Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

Una Guía para los profesionales de la educación
que se tenga en cuenta su opinión y perspectiva sino también porque son sujetos
activos y competentes para saber y participar en todo aquello que afecta a
sus vidas.
Esto implica recabar información sobre las necesidades expresadas por
las personas con SA y AAF, sus familias y los profesionales que les atienden
en las distintos servicios (sanitarios, educativos, etc.) de nuestro país, y
contrastarla con la información sobre las necesidades normativas extraída a
partir de la revisión sistemática de la literatura previa.
Tuvimos, pues, que combinar un enfoque cualitativo de análisis, centrado
en la perspectiva de las personas con SA o AAF y de sus apoyos junto con un
enfoque cuantitativo, centrado en la determinación lo más objetiva posible de
las implicaciones que tendría para los servicios la asunción de estas necesidades
y demandas. Todo ello condujo al empleo de diversas técnicas: dos cuestionarios
semiestructurados elaborados ex profeso que se completaban mediante una
entrevista personal, por una parte con las familias (padre, madre o ambos) y
por otra con las personas con SA y AAF; un cuestionario elaborado ex profeso
para los expertos, la técnica Delphi, fuentes bibliográficas y documentales y
otras. Además, se analizaron las necesidades de personas con SA y AAF de
todos los tramos de edad, a partir de los 6 años, adolescentes y adultos.
El estudio permitió obtener datos directos de un total de 78 familias
residentes en 13 comunidades autónomas. También, 36 personas con SA y
AAF mayores de 16 años contestaron los cuestionarios que se completaban en
una entrevista individual. En el caso de menores, los cuestionarios fueron
contestados sólo por los familiares más directos (padre, madre o ambos).
Además, 50 profesionales expertos participaron en grupos de discusión que
estaban guiados por una serie de preguntas abiertas que se elaboraron
previamente. Un estudio paralelo sobre informes diagnósticos e historias
clínicas aportados por 101 familias permitió completar la información relativa
a las necesidades en el ámbito del Diagnóstico.
Como se verá en los próximos apartados, los datos obtenidos, globalmente,
pusieron de manifiesto que: (1) las personas con SA y AAF en nuestro país
presentan necesidades importantes en todos los ámbitos que no están siendo
bien atendidas; (2) que los apoyos que actualmente recibe este colectivo son
muy exiguos y que están poco estructurados y coordinados, y (3) que existe un
desfase marcado entre las necesidades que expresan estas personas (o que
expresan los familiares y los expertos consultados) y los apoyos con que
cuentan. La situación actual, así, está muy lejos del «modelo holístico de
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