Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales - Aetapi

Una Guía para los profesionales de la educación
NECESIDAD Nº 11: VIDA FAMILIAR
Evidencias Previas
Cada vez más la literatura y el movimiento asociativo de familias pone de
manifiesto una visión más positiva y activa de la familia. Esta visión considera
que el principal apoyo de la persona con discapacidad es la familia, al tiempo
que la familia también necesita apoyo concretos. Las familias de personas con
discapacidad no son per se diferentes a las familias con hijos sin discapacidad,
pero sí sufren un mayor estrés. Todas las intervenciones han de partir del análisis
de lo familiar y considerar su impacto en dicho sistema para determinar los
apoyos necesarios. La demanda de apoyo por parte de los padres es creciente,
tanto para sus hijos como para ellos mismos.
La vida familiar supone el primer y más continuo ámbito de intercambio
de relación social, y en ella se ponen de manifiesto dificultades sociales de las
personas con TEA (como la inflexibilidad, el desajuste a las normas implícitas,
la incomprensión de los estados mentales de los otros, las conductas que
favorecen el aislamiento aunque no la independencia, etc.) que tienen
indudables repercusiones tanto en los momentos más tempranos del desarrollo
(p.ej., los que preceden y siguen al diagnóstico) como en relación con el habitual
y progresivo proceso de instauración de una vida independiente.
La recogida de datos de nuestro estudio permitió comprobar que:
- El clima familiar (convivencia en la familia) es calificado por los padres
entrevistados como muy bueno en el 39% y de bueno en el 42,9%, de
regular en el 15,6% y de malo en el 2,6%. Los jóvenes con SA o AAF
mayores de 16 años dicen llevarse muy bien o bien con sus padres en el
72% de los casos. También, mayoritariamente, dicen que la relación con
los hermanos es buena (60%).
- Preguntados por su opinión acerca de si el hecho de que su hijo tenga SA
o AAF ha hecho cambiar algún aspecto de su propia vida, los padres
señalaron en primer lugar «la forma de afrontar la vida» (68%), luego
identificaron «el tiempo de ocio» (61%) y en tercer lugar «las relaciones
sociales» (51%).
- El 83,3% de los padres entrevistados declaró que su hijo con SA o AAF
les ocasiona dificultades diferentes a las de sus otros hijos. El 47,7%
considera que su capacidad como padres para resolver estas dificultades
es buena, el 26,2% considera que su capacidad es muy buena, el 20% la
considera regular y el 6,2% la califica de mala.
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