Conocí a un tipo −en uno <strong>de</strong> esos lugares obscuros− pero me gustaba y eramayor a mí, era divorciado. Y la cosa es que él me aceptó con lo que tenía.Había tenido muchos rechazos, durante algunos meses no tuve nada <strong>de</strong>..., asíque, comenzamos una relación bastante rápido. Al principio estábamos muyfelices. En cuanto a mí, yo inicié la relación por las razones equivocadas:para ser aceptado, porque sentía que no podía tener nada mejor. Así que estábamosjuntos, <strong>de</strong>bió ser alre<strong>de</strong>dor <strong>de</strong> 1990 entonces. Él se mudó conmigoy yo continué trabajando.En sus círculos <strong>de</strong> trabajo y sociales, Michael trataba <strong>de</strong> escon<strong>de</strong>r su status <strong>de</strong>VIH positivo.Recuerdo gente muriendo a mí alre<strong>de</strong>dor en aquel entonces. Me daba máscuenta <strong>de</strong> las cosas, mis ojos estaban más abiertos al respecto. También comencéa notar entre mis compañeros <strong>de</strong> trabajo que estaban rumoreando,acerca <strong>de</strong> esto y lo otro, chismes, rumores, pura mierda. Estaba tratando <strong>de</strong>ocultar mi condición, escondía mis píldoras y todo eso, tú sabes.Yo aún seguía funcionando −no sé cómo lo hacía, era increíble− mi conteo<strong>de</strong> células T estaba en 180, así que estaba constantemente yendo y viendo <strong>de</strong>los doctores. Tenía problemas con mis pulmones pero aun así continué. Esohice. Solamente seguía visitando doctores y seguían tratándome. A vecesera una falsa alarma y a veces no. Ellos lo trataban y yo regresaba a hacermis cosas.Michael siguió tomando AZT, aferrándose, continuó trabajando y se volviócada vez más conocedor <strong>de</strong> los recursos que tienen los pacientes con VIH. Todavíaseguía combatiendo contra los virus oportunistas y su alcoholismo.En este punto aún me las arreglaba, ahora estaba tomando AZT y d4T. Noexistían muchos fármacos allá afuera, me refiero a 1991, 1992 y en aquelentonces si no lograbas conseguir proteasa estabas muerto. Sí que aguantépor un tiempo con eso, luego comencé a beber más... no lo recuerdo, estátodo borroso porque por aquellas épocas era un <strong>de</strong>sastre alcohólico andante.Regresé a trabajar y simplemente trataba <strong>de</strong> “mantener la cabeza fuera <strong>de</strong>lagua”, mantener mi in<strong>de</strong>pen<strong>de</strong>ncia económica, pagar el seguro <strong>de</strong> salud, porsuerte el AZT era cubierto por el estado <strong>de</strong> Pensilvania. Cada vez me hacíamás conocedor <strong>de</strong> los fármacos y el Programa <strong>de</strong> Beneficios FarmacéuticosEspeciales y todas las cosas buenas que había allá afuera, pero igual estabaen un estado constante <strong>de</strong> ansiedad con respecto a todo esto. En aquellasépocas, más o menos 1993, conseguí otro trabajo en un servicio <strong>de</strong> cateringimportante, estaba chévere, era algo bueno. De pronto, un día no me sentítan bien, y entonces tuve otro brote <strong>de</strong> herpes. Afortunadamente, mi jefa meprotegió, creo que ella sabía lo que estaba pasando. No recuerdo si se lo dije.Tal vez lo hice pero creo que no le preocupaba tanto, aparentemente estababien con eso. Continué trabajando durante ese año y entonces comencé acolapsar. Me interné en una centro para tratar mi alcoholismo pero sin éxito,El <strong>conejillo</strong> <strong>de</strong> Indias profesional111
me quedé por un tiempo pero me las arreglé para beber incluso a<strong>de</strong>ntro.Cuando regresé al trabajo tuve un acci<strong>de</strong>nte, caí por unas escaleras. Me dieronvacaciones por acci<strong>de</strong>ntes <strong>de</strong> trabajo y me dijeron: “Cuando estés listopara regresar, regresa” fueron muy amables conmigo. Mientras tanto, yoseguía empeorando. No podía inscribirme en ninguna prueba <strong>de</strong> inhibidores<strong>de</strong> proteasa porque mi conteo <strong>de</strong> células T era <strong>de</strong>masiado bajo. Mi doctorestaba muy preocupado y yo había empezado a rendirme.Con su salud <strong>de</strong>teriorándose cada vez más, Michael tuvo que retirarse <strong>de</strong>l negocio<strong>de</strong> restaurantes y tuvo que registrarse como discapacitado.Entonces presenté mi caso en 1994 para pedir asistencia social por discapacidad−me arrepiento ahora− pero era lo aconsejable en aquel momento.Tuve tres audiencias, sin abogados. Tuve que hacerlo todo yo mismo, todoel papeleo, pero me aceptaron. Ahora podía quedarme en casa, hacia voluntariadoen el hospital Jefferson, también bebía mucho, me mantuve así porunos años. Tuve un par <strong>de</strong> trabajos menores en catering pero nada fijo. Fueuna vida simplemente <strong>de</strong> <strong>de</strong>ca<strong>de</strong>ncia y libertinaje. Ninguna relación estable,solo la casa y yo, luego recibí a un compañero <strong>de</strong> piso. Estuvimos juntos porun tiempo pero no resultó y se fue. Luego otro compañero <strong>de</strong> piso se mudóconmigo y entre el 94 y el 95 tuve algunos inquilinos.A mediados <strong>de</strong> 1990 el primer inhibidor <strong>de</strong> proteasa se hizo disponible graciasal Programa <strong>de</strong> Acceso Expandido y Michael no perdió la oportunidad:Para aquel entonces, el Crixivan había apenas llegado −¿o era el Fortovase?−bueno, el que haya salido primero. Así que tomé este programa <strong>de</strong> accesoexpandido y comencé <strong>de</strong> inmediato. Una vez más, no pu<strong>de</strong> participaren las pruebas <strong>de</strong>bido a mi conteo <strong>de</strong> células T <strong>de</strong>masiado bajo. Ellos queríanpersonas con un mayor conteo. Pero este medicamento estaba al alcance eincluso antes <strong>de</strong> que llegue a las farmacias yo ya lo tenía. Así que comencécon los inhibidores <strong>de</strong> proteasa apenas aparecieron. Estaba tomando AZT,Epivir, DdI, no había mucho. Tomaba toda una combinación y logré “subirla cuesta”. No me sentía nada bien, los fármacos eran lo peor. A<strong>de</strong>más <strong>de</strong>bidoa mi alcoholismo comencé a <strong>de</strong>sarrollar muchos problemas <strong>de</strong> hígado.Lo había complicado todo con mi alcoholismo, mi hígado estaba <strong>de</strong> lo peor ylos doctores estaban muy, muy preocupados. Para 1994 ya tenía serios dañosen el hígado, mi conteo <strong>de</strong> células T caía como loco. Trataba <strong>de</strong> no beberdurante períodos <strong>de</strong> tiempo. Conocía acerca <strong>de</strong> Alcohólicos Anónimos perome era difícil ir porque yo quería seguir bebiendo. Continué así durante untiempo hasta que finalmente perdí la casa porque no podía cubrir los gastosy entonces me mudé a un <strong>de</strong>partamento pequeño cruzando la calle, don<strong>de</strong>actualmente vivo. Eso fue en 1995. Aún me veía con David ocasionalmente,él me visitaba y teníamos sexo a veces −a espaldas <strong>de</strong> su novio− una idioteztotal.112 Roberto Abadie
- Page 4 and 5:
Roberto AbadieEl conejillo de India
- Page 7 and 8:
Capítulo 7La ética y la explotaci
- Page 10:
que ningún paciente había dado su
- Page 13 and 14:
Abadie cuenta que el 16 de junio de
- Page 15 and 16:
para promover el reclutamiento de p
- Page 17 and 18:
El pago para reclutar sujetos salud
- Page 19 and 20:
con la industria. Las pruebas son s
- Page 21 and 22:
e incluso cabello. Como se observó
- Page 23 and 24:
la posibilidad de daño o infecció
- Page 25:
el número de pruebas que se están
- Page 30 and 31:
Aun así, los productos farmacéuti
- Page 32 and 33:
1. Volviéndose un conejillo de Ind
- Page 34 and 35:
de billar, entre otros servicios. L
- Page 36 and 37:
hacerlo, nunca te quejas, y una vez
- Page 38 and 39:
sino dos veces. Como me dijo: “T
- Page 40 and 41:
le realizaban biopsias. Luego de se
- Page 42 and 43:
Cuando los voluntarios pagados se r
- Page 44 and 45:
de selección para dos pruebas simu
- Page 46 and 47:
cas semanas antes que Finnley y tra
- Page 48 and 49:
tiene un aspecto sin terminar y un
- Page 50 and 51:
comunidad sino también sus vidas c
- Page 52 and 53:
lo única diferencia entre ambos. K
- Page 54 and 55:
2. Mercado, identidad y resistencia
- Page 56 and 57:
El entender que su cuerpo es una me
- Page 58 and 59:
de Indias también han empleado pub
- Page 60 and 61:
Uno de los objetivos del GPZ era re
- Page 62 and 63: huelga en el Jefferson. Dave Onion,
- Page 64 and 65: petición. La decisión final, sin
- Page 66 and 67: on cuenta de que necesitarían regr
- Page 68 and 69: que por algunos estudios paga hasta
- Page 70 and 71: Independientemente de lo que alguno
- Page 72 and 73: 3. Conocimiento local y gestióndel
- Page 74 and 75: La antropología del riesgo:la soci
- Page 76 and 77: un contexto social caracterizado po
- Page 78 and 79: El enfoque político-económico del
- Page 80 and 81: y discreto que se puede medir objet
- Page 82 and 83: años o que puede que tengas un alt
- Page 84 and 85: keting. Ellos también escriben los
- Page 86 and 87: ser capaces de reconocer que los ri
- Page 88 and 89: de las pruebas; esto ayuda a los vo
- Page 90 and 91: de hierro para la sangre lo cual ay
- Page 92 and 93: 4. La industria farmacéuticay las
- Page 94 and 95: Pruebas clínicas de VIHLas pruebas
- Page 96 and 97: La enfermera principal se unió a l
- Page 98 and 99: men que se preferiría para un homb
- Page 100 and 101: Para el IP, la razón principal por
- Page 102 and 103: 5. Estrategias de supervivenciaLas
- Page 104 and 105: Cuando llegué a Filadelfia solo fu
- Page 106 and 107: Michael nació en 1961 en Filadelfi
- Page 108 and 109: momento él regreso con mi diagnós
- Page 110 and 111: de caso. Luego me pusieron en otra
- Page 114 and 115: Durante todo ese tiempo mi caso lo
- Page 116 and 117: Así fue como Geraldine decidió qu
- Page 118 and 119: propia cuenta. Cuando estaba en el
- Page 120 and 121: Consigo mi medicación a través de
- Page 122: en la prueba, aunque no haya sido l
- Page 125 and 126: Este capítulo describe algunos pun
- Page 127 and 128: chinos. Alemania sometió a prision
- Page 129 and 130: gimiento simultaneo de la RCT, la c
- Page 131 and 132: La búsqueda de una “economía de
- Page 133 and 134: la industria químico farmacéutica
- Page 135 and 136: De acuerdo con Liebenau, la estanda
- Page 137 and 138: en los Estados Unidos se volvieron
- Page 140 and 141: 7. La ética y la explotación de l
- Page 142 and 143: El formulario de consentimiento inf
- Page 144 and 145: mentalidad de que estas personas es
- Page 146 and 147: Los puntos de vista de Frank y Shon
- Page 148 and 149: la compensación económica juega u
- Page 150 and 151: munitarios han denunciado las contr
- Page 152 and 153: fue establecido en el Código de N
- Page 154 and 155: JRI. La mayoría de los ensayos rea
- Page 156 and 157: son el investigador principal o la
- Page 158 and 159: Los sujetos pagados no se beneficia
- Page 160 and 161: ConclusionesViviendo de la economí
- Page 162 and 163:
sobre la explotación y deshumaniza
- Page 164 and 165:
los por un entendimiento más profu
- Page 166 and 167:
Tenemos que ampliar el estudio haci
- Page 168 and 169:
sumidos por el público una vez que
- Page 170 and 171:
EpílogoSeguimientoRobert Helms, Fr
- Page 172 and 173:
para discutir las condiciones de tr
- Page 174 and 175:
BibliografíaAbadie, Roberto. 2008.
- Page 176 and 177:
Bentar, Solomon. 2000. “Distribut
- Page 178 and 179:
Ewards, Sarah, Richard Lilford, J.
- Page 180 and 181:
Kleinman, Arthur, Veena Das y Marga
- Page 182 and 183:
Moerman, Daniel. 2000. “Cultural
- Page 184 and 185:
Smith, Neil. 1996. New Urban Fronti