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mentalidad de que estas personas están acá, y que tú estás aquí abajo, tienesque asegurarte de que tu comunicación sea apropiada para este tipo de relación.Esto no quiere decir que vas a gritarles, pero ir y decir: “Bueno, no voya hacer el estudio hasta que se explique ¿qué es una reacción anafiláctica?”.Este es un ejemplo de un estudio que hice alguna vez. Ellos simplementeleyeron el consentimiento informado y decían cosas como: se trata de unestudio de fase I por primera vez en humanos, que se había probado ya conanimales. Así que la enfermera continuó leyendo acerca de que la dosis queaplicada 20 veces más de la proporción normal, produjo una reacción anafilácticaen el 60 % de los animales. Entonces yo le pregunté: “¿Qué es unareacción anafiláctica?” ella se detuvo, “bueno, es cuando el corazón dejade latir y sus pulmones dejan de respirar”, entonces le dije: “¿Eso significaque estás muerto” a lo que ella respondió: “siempre y cuando no se lo puedarevivir, sí”. ¡Es bueno saber esas cosas! (Scott, 3 de junio de 2004).Al desafiar la redacción de los formularios de consentimiento informado, exigiendoun lenguaje menos técnico y más comprensible para referirse a losprocedimientos y los riesgos, así como al recuperar la dignidad y el valor deltrabajo que realizan como conejillos de Indias profesionales, los voluntariostraen la mercantilización al primer plano de la fase 1 en pruebas clínica de investigación.Su reconocimiento de la mercantilización de sus cuerpos los llevaa cuestionar la ética de la investigación en pruebas clínicas bajo los actualesmarcos institucionales. Como mostré en el capítulo 2, el Guinea Pig Zero intentóproporcionar una narrativa de las circunstancias históricas y presentes delos sujetos de pruebas en la investigación biomédica, desde el punto de vista delconejillo de Indias y en defensa de sus intereses. Uno de sus temas principaleses la promoción de normas éticas que reflejen las preocupaciones de los voluntariosen lugar de representar la visión de la industria farmacéutica, u otrosgrupos institucionales. Helms, el editor, cubrió una serie de casos históricos deabusos en seres humanos. También prestó particular atención al proceso de consentimientoinformado, convirtiéndolo en uno de los criterios más importantes,que para la redacción de los informes sobre las calificaciones que recibieron lossitios de investigación. Helms señaló que las leyes y reglamentos no puedenproteger adecuadamente a los voluntarios. Reafirmó su identidad anarquista,que fue compartida por la mayoría de los conejillos de Indias profesionalesen West Philadelphia. En su visión de la ética de la investigación biomédica,Helms se basa no solo en las instituciones existentes sino en la posibilidad deacciones organizadas individuales y colectivas por parte de los propios sujetos:Los tribunales no van a protegerte, el gobierno no va a protegerte. Tomaventaja del número de gente, toma ventaja de asociarte con otros cuandola industria farmacéutica espera que los sujetos no se agrupen; ten muchocuidado, evita situaciones como las pruebas de drogas de serotonina, evitalos fármacos psiquiátricos como a la peste. En otras palabras, las autoridades,los reguladores, los tribunales, no están allí para protegerte si eres claseEl conejillo de Indias profesional143