y discreto que se pue<strong>de</strong> medir objetivamente. De acuerdo con esta perspectivatecno-científica, los riesgos pue<strong>de</strong>n ser expresados estadísticamente, proporcionandola base para <strong>de</strong>cisiones neutrales acerca <strong>de</strong> la causalidad, la toxicidady la dosificación. Sin embargo, los científicos sociales han <strong>de</strong>mostrado que laevaluación <strong>de</strong>l riesgo en la investigación <strong>de</strong> pruebas clínicas es un proceso socialcontingente.Centrándose en la manera como los científicos <strong>de</strong>tectan las reacciones adversasa los medicamentos en las pruebas y en las fases posteriores a la comercialización,Corrigan argumenta que el conocimiento y las prácticas científicas están<strong>de</strong>terminados por acuerdos epi<strong>de</strong>miológicos, políticos e institucionales paraproducir evaluaciones científicas <strong>de</strong> riesgo. Aunque los científicos presentan susresultados como “ya confeccionados”, es <strong>de</strong>cir, acabados y estables, la evaluación<strong>de</strong> riesgos es fluida y <strong>de</strong>pen<strong>de</strong> <strong>de</strong> un tipo <strong>de</strong> conocimiento que siempre estácambiando. Abraham sostiene que las reacciones adversas a los medicamentosno son imparcialmente evaluadas, como afirman los científicos, <strong>de</strong> hecho, laevaluación <strong>de</strong>l científico sobre alguna prueba <strong>de</strong> fármacos se ve influida por losintereses financieros <strong>de</strong> las compañías farmacéuticas, que contribuyen al proceso<strong>de</strong> ignorar, rechazar u ofuscar resultados <strong>de</strong>sfavorables.La comprensión <strong>de</strong> los sujetos <strong>de</strong> pruebas con respecto al riesgo en la fase I<strong>de</strong> la investigación no se ha estudiado aún. Sin embargo, hay algunos estudios<strong>de</strong> voluntarios en fases posteriores en el <strong>de</strong>sarrollo <strong>de</strong> fármacos. Estos estudiosse centran en particular sobre el proceso <strong>de</strong> consentimiento informado y examinancuestiones tales como la divergencia <strong>de</strong> percepciones no profesionales,versus las profesionales en términos <strong>de</strong> riesgo, el papel que juegan los conflictos<strong>de</strong> intereses en la forma en que los riesgos se comunican a los voluntarios, yla influencia <strong>de</strong> las trayectorias biográficas, así como las historias clínicas encuanto a la toma <strong>de</strong> <strong>de</strong>cisiones por parte <strong>de</strong> los pacientes frente a los riesgosque asumen.La percepción <strong>de</strong>l riesgo por parte <strong>de</strong> los <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias profesionales estáconformada por las experiencias en las pruebas clínicas y las interacciones conotros voluntarios. En este sentido, la percepción <strong>de</strong>l riesgo está estrechamenterelacionada con la socialización <strong>de</strong> los <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias profesionales. Lossujetos pagados comunican en sus relatos cuáles pruebas representan riesgo ycuáles no, y cómo hacer frente a estos riesgos. El conocimiento local da formaa la construcción social <strong>de</strong>l riesgo y explica las estrategias que los voluntarioseligen para hacer frente a los riesgos que perciben.Una referencia rápida a las bromas que los <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias hacen sobrelos riesgos, nos proporciona pistas sobre el carácter socialmente construido <strong>de</strong>lriesgo en esta población. Cuentos humorísticos que <strong>de</strong>scriben experimentosEl <strong>conejillo</strong> <strong>de</strong> Indias profesional79
extraños o situaciones riesgosas, forman parte <strong>de</strong>l folclor <strong>de</strong> los <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong>Indias. Por ejemplo, algunos chistes se burlan <strong>de</strong> una supuesta operación pararetirar y volver a colocar <strong>de</strong> regreso el <strong>de</strong>do meñique <strong>de</strong>l pie por 5.000 dólares, oremover el corazón y “ponerlo <strong>de</strong> regreso” por tan solo US $ 10.000. Estas bromas,según Guinea Pig Zero, se dieron por primera vez con el jefe investigación<strong>de</strong>l hospital Jefferson y rápidamente fueron tomadas por los <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indiasprofesionales. La popularidad <strong>de</strong> los chistes refleja la conciencia <strong>de</strong> los sujetospagados, <strong>de</strong> cómo sus propios cuerpos fueron mercantilizados y sus inquietu<strong>de</strong>ssobre los riesgos que podrían enfrentar como sujetos pagados.Los voluntarios no solo comparten chistes sobre los riesgos, sino también lainformación sobre el riesgo. No es inusual que los voluntarios en la comunidad<strong>de</strong> West Phila<strong>de</strong>lphia se consulten mutuamente sobre los riesgos potenciales <strong>de</strong>un estudio prospectivo. Especialmente si el medicamento no ha sido probadoen humanos. Los voluntarios también pue<strong>de</strong>n buscar en internet o consultar apersonas con formación médica si tienen dudas sobre un fármaco que se estáprobando.El proceso <strong>de</strong> la firma <strong>de</strong>l formulario <strong>de</strong> consentimiento informado al comienzo<strong>de</strong> una prueba, proporciona la mejor oportunidad para que los organizadores <strong>de</strong>la prueba clínica revelen los riesgos a los voluntarios. Este documento <strong>de</strong>tallael diseño, procedimientos, riesgos y beneficios <strong>de</strong>l estudio, y es percibido porlos voluntarios como la principal fuente <strong>de</strong> información sobre dicha prueba. Laestrecha interacción entre los voluntarios es facilitada por el proceso <strong>de</strong> consentimientoinformado, el proceso <strong>de</strong> selección, y en especial, el tiempo compartidocomo paciente interno. Estas experiencias compartidas proporcionan a losmiembros menos experimentados la oportunidad <strong>de</strong> ampliar su comprensión<strong>de</strong> la forma en que se organizan las pruebas, es <strong>de</strong>cir, los riesgos que podríanenfrentar y cómo hacer frente a ellos.La construcción social <strong>de</strong>l riesgo entre los <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias profesionales seda a través <strong>de</strong> dos dimensiones: una dimensión temporal, a lo largo <strong>de</strong> la cualel rango <strong>de</strong> riesgos va <strong>de</strong> corto plazo a largo plazo, y una dimensión <strong>de</strong> la gravedad,por la que los riesgos van <strong>de</strong>s<strong>de</strong> baja a alta. Las preocupaciones <strong>de</strong> lossujetos pagados se encuentran en el presente y se refieren únicamente a la pruebapara la que actualmente se están ofreciendo voluntariamente y sus efectos acorto plazo. Helms explica:Nadie piensa en los riesgos a largo plazo, es como conseguir un trabajo en unrestaurante, un barrio lleno <strong>de</strong> <strong>de</strong>lincuencia, un tren lejano, lo que sea. Estássolo pensando en un problema a corto plazo, no estás pensando en lo que teva a pasar en 5 años. Estás pensando en cómo vas a conseguir ese trabajo ycómo recibir el cheque <strong>de</strong> pago semanal por tal trabajo. Con las pruebas es lamisma cosa. No estás pensando que estas cosas te van a dar cáncer en cinco80 Roberto Abadie
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BibliografíaAbadie, Roberto. 2008.
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Bentar, Solomon. 2000. “Distribut
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