cas semanas antes que Finnley y trabajaba como repartidora en bicicleta. Asia,<strong>de</strong> unos 30 años, era amiga cercana <strong>de</strong> Julie y estaba en su “año sabático” enNueva York. Asia había vivido en la casa por casi un año cuando me mudé y eramiembro <strong>de</strong> Act-Up. 3 Jamie <strong>de</strong> unos 25 años también era <strong>de</strong> Kansas y se mudóa Fila<strong>de</strong>lfia al mismo tiempo que Marisa. Él también era mensajero.Michael, también <strong>de</strong> 26 y <strong>de</strong> Kansas, conocía a Marisa y Jamie antes <strong>de</strong> mudarse.Él estaba trabajando en la cocina <strong>de</strong> una empresa <strong>de</strong> catering cuando memudé y ya participaba ocasionalmente en pruebas clínicas. Las ocupaciones <strong>de</strong>la casa Fancy eran típicas <strong>de</strong> la ambiente radical <strong>de</strong> West Phila<strong>de</strong>lphia: los resi<strong>de</strong>ntestrabajan en la economía informal, en trabajos mal pagados con horariosflexibles, lo cual les <strong>de</strong>jaba espacio para activida<strong>de</strong>s políticas y sociales. Otrosmiembros <strong>de</strong> la comunidad realizan trabajo comunitario remunerado, como organizadoreslaborales o en organizaciones basadas en la comunidad tales comoAct-Up. Algunas empresas comunitarias radicales como la Firehouse, el almacén<strong>de</strong> reparación <strong>de</strong> bicicletas, o Woo<strong>de</strong>n Shoe, la única librería anarquistaen Fila<strong>de</strong>lfia, ofrecían oportunida<strong>de</strong>s laborales extra en un entorno acogedor ycomunitario. En ambos lugares los hombres y las mujeres trabajaban equitativamentey compartían las ganancias en un arreglo cooperativo, sin ser molestadospor la clientela habitual, a la cual no le disgustaba el cabello largo, las barbasestilo siglo XIX, los tatuajes y los aretes.Las casas comunitarias ofrecen a los resi<strong>de</strong>ntes arriendos baratos y comida acostos bajos. La renta variaba entre 190 y 230 dólares al mes, <strong>de</strong>pendiendo <strong>de</strong>ltamaño <strong>de</strong>l cuarto. Cada semana, se <strong>de</strong>positaba 15 dólares en una caja que seguardaba en el refrigerador. Los resi<strong>de</strong>ntes <strong>de</strong> la casa Fancy, como casi todoslos resi<strong>de</strong>ntes en las viviendas comunitarias en el vecindario, compraban en latienda comunitaria <strong>de</strong> alimentos Mariposa, don<strong>de</strong> cada resi<strong>de</strong>nte <strong>de</strong>bía trabajardos horas al mes. Unas pocas semanas <strong>de</strong>spués <strong>de</strong> mudarme <strong>de</strong> regreso a NuevaYork, Michael salió <strong>de</strong> la casa Fancy, y en diciembre, tras haber ahorrado suficiente“dinero <strong>de</strong> pruebas” voló a España.La movilidad geográfica y la inestabilidad entre los resi<strong>de</strong>ntes en la casa Fancyrefleja una ten<strong>de</strong>ncia mayor entre la comunidad radical <strong>de</strong> West Phila<strong>de</strong>lphia.Los miembros <strong>de</strong> la comunidad siempre vienen y van. En una comunidad tanestrecha, en don<strong>de</strong> todos se conocen, hay un significativo potencial para <strong>de</strong>sacuerdosy malentendidos. Eso pue<strong>de</strong> explicar porque hay tanto rumoreo juntocon la discusión <strong>de</strong> temas políticos y sociales. Los miembros a veces cambiansus relaciones sociales al cambiar <strong>de</strong> vivienda. Si esto no es suficiente ellos3. Act Up: es el acrónimo <strong>de</strong> AIDS Coalition to Unleash Power (Coalición <strong>de</strong>l SIDA para <strong>de</strong>satarel po<strong>de</strong>r), un movimiento activista fundado en 1987 para fomentar la conciencia entorno a lapan<strong>de</strong>mia <strong>de</strong>l SIDA.El <strong>conejillo</strong> <strong>de</strong> Indias profesional45
pue<strong>de</strong>n salir <strong>de</strong> la ciudad por un tiempo a una comunidad similar en otro lado.Las re<strong>de</strong>s conectan comunida<strong>de</strong>s anarquistas en Seattle, Vermont, West Virginia,entre otros.Ser <strong>conejillo</strong> <strong>de</strong> Indias como estilo <strong>de</strong> vidaI<strong>de</strong>ología, activismo comunitario, preferencias <strong>de</strong> estilos <strong>de</strong> vida o simple y llanoconsumismo pue<strong>de</strong> inducir a los voluntarios a ganar dinero únicamente pormedio <strong>de</strong> prueba clínicas, o moverse <strong>de</strong> un lado al otro entre pruebas clínicas ytrabajos informales. Así como Scott, muchos <strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias profesionalesse sienten atados a la novedad <strong>de</strong> ven<strong>de</strong>r sus cuerpos como sujetos para investigacióntoxicológica en pruebas clínicas. Una <strong>conejillo</strong> <strong>de</strong> Indias, Jennifer,<strong>de</strong>scribe su año y medio <strong>de</strong> frenesí participando en pruebas diciendo, “Tú tevuelves adicto al dinero fácil, no quieres hace nada más”.Los voluntarios pagados a los que entrevisté participaron en más <strong>de</strong> una prueba.Algunos habían participado en pocas, pero la mayoría eran participantes regulares,siete voluntarios habían estado en más <strong>de</strong> 20 pruebas fase I. Algunos recordaronhaber hecho 70, 80 e incluso más, y otros reconocieron haber perdidola cuenta luego <strong>de</strong> un tiempo. Ocho voluntarios habían hecho entre una y seispruebas, dos voluntarios entre siete y trece, y uno entre catorce y diecinueve.La mayoría <strong>de</strong> los voluntarios habían participado en al menos una prueba elaño pasado, muchos <strong>de</strong> ellos entre dos y cinco. Tres voluntarios habían <strong>de</strong>jado<strong>de</strong> participar en pruebas hace algunos años. La mayoría <strong>de</strong> las participacionestuvieron lugar <strong>de</strong>ntro o alre<strong>de</strong>dor <strong>de</strong>l área metropolitana <strong>de</strong> Fila<strong>de</strong>lfia.El ingreso <strong>de</strong>rivado <strong>de</strong> pruebas clínicas en West Phila<strong>de</strong>lphia, permite a algunos<strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias profesionales comprar casas que posteriormente se transformanen viviendas comunales, viajar por el mundo, comprar computadoras <strong>de</strong>última generación y relajarse. Como se mencionó anteriormente las pruebas lesproporcionan a los voluntarios horarios flexibles y suficiente tiempo para perseguirotros intereses y ocupaciones. Mientras que los voluntarios en la comunidadanarquista <strong>de</strong> West Phila<strong>de</strong>lphia persiguen una amplia gama <strong>de</strong> activida<strong>de</strong>se intereses −como se pue<strong>de</strong> esperar <strong>de</strong> su carácter distintivo <strong>de</strong> individualidad−,algunas ten<strong>de</strong>ncias generales se pue<strong>de</strong>n trazar. Por ejemplo, Dave Onion arribóa Fila<strong>de</strong>lfia seis años atrás. Nativo <strong>de</strong>l estado <strong>de</strong> Washington, <strong>de</strong> niño había vividoen la antigua Yugoslavia y luego en Berlín, <strong>de</strong>s<strong>de</strong> don<strong>de</strong> viajo a Fila<strong>de</strong>lfiaatraído por la posibilidad <strong>de</strong> vivir en un entorno anarquista. Es ahí don<strong>de</strong> supo<strong>de</strong> las pruebas clínicas y luego <strong>de</strong> haber participado en unas cuantas, pudo compraruna casa maltrecha en 5.000 dólares. Gracias a su experiencia <strong>de</strong> trabajador<strong>de</strong> la construcción, rehízo la propiedad por completo, reparó el techo, restauróla cocina e instaló paneles solares para sustituir la energía eléctrica. La casa46 Roberto Abadie
- Page 4 and 5: Roberto AbadieEl conejillo de India
- Page 7 and 8: Capítulo 7La ética y la explotaci
- Page 10: que ningún paciente había dado su
- Page 13 and 14: Abadie cuenta que el 16 de junio de
- Page 15 and 16: para promover el reclutamiento de p
- Page 17 and 18: El pago para reclutar sujetos salud
- Page 19 and 20: con la industria. Las pruebas son s
- Page 21 and 22: e incluso cabello. Como se observó
- Page 23 and 24: la posibilidad de daño o infecció
- Page 25: el número de pruebas que se están
- Page 30 and 31: Aun así, los productos farmacéuti
- Page 32 and 33: 1. Volviéndose un conejillo de Ind
- Page 34 and 35: de billar, entre otros servicios. L
- Page 36 and 37: hacerlo, nunca te quejas, y una vez
- Page 38 and 39: sino dos veces. Como me dijo: “T
- Page 40 and 41: le realizaban biopsias. Luego de se
- Page 42 and 43: Cuando los voluntarios pagados se r
- Page 44 and 45: de selección para dos pruebas simu
- Page 48 and 49: tiene un aspecto sin terminar y un
- Page 50 and 51: comunidad sino también sus vidas c
- Page 52 and 53: lo única diferencia entre ambos. K
- Page 54 and 55: 2. Mercado, identidad y resistencia
- Page 56 and 57: El entender que su cuerpo es una me
- Page 58 and 59: de Indias también han empleado pub
- Page 60 and 61: Uno de los objetivos del GPZ era re
- Page 62 and 63: huelga en el Jefferson. Dave Onion,
- Page 64 and 65: petición. La decisión final, sin
- Page 66 and 67: on cuenta de que necesitarían regr
- Page 68 and 69: que por algunos estudios paga hasta
- Page 70 and 71: Independientemente de lo que alguno
- Page 72 and 73: 3. Conocimiento local y gestióndel
- Page 74 and 75: La antropología del riesgo:la soci
- Page 76 and 77: un contexto social caracterizado po
- Page 78 and 79: El enfoque político-económico del
- Page 80 and 81: y discreto que se puede medir objet
- Page 82 and 83: años o que puede que tengas un alt
- Page 84 and 85: keting. Ellos también escriben los
- Page 86 and 87: ser capaces de reconocer que los ri
- Page 88 and 89: de las pruebas; esto ayuda a los vo
- Page 90 and 91: de hierro para la sangre lo cual ay
- Page 92 and 93: 4. La industria farmacéuticay las
- Page 94 and 95: Pruebas clínicas de VIHLas pruebas
- Page 96 and 97:
La enfermera principal se unió a l
- Page 98 and 99:
men que se preferiría para un homb
- Page 100 and 101:
Para el IP, la razón principal por
- Page 102 and 103:
5. Estrategias de supervivenciaLas
- Page 104 and 105:
Cuando llegué a Filadelfia solo fu
- Page 106 and 107:
Michael nació en 1961 en Filadelfi
- Page 108 and 109:
momento él regreso con mi diagnós
- Page 110 and 111:
de caso. Luego me pusieron en otra
- Page 112 and 113:
Conocí a un tipo −en uno de esos
- Page 114 and 115:
Durante todo ese tiempo mi caso lo
- Page 116 and 117:
Así fue como Geraldine decidió qu
- Page 118 and 119:
propia cuenta. Cuando estaba en el
- Page 120 and 121:
Consigo mi medicación a través de
- Page 122:
en la prueba, aunque no haya sido l
- Page 125 and 126:
Este capítulo describe algunos pun
- Page 127 and 128:
chinos. Alemania sometió a prision
- Page 129 and 130:
gimiento simultaneo de la RCT, la c
- Page 131 and 132:
La búsqueda de una “economía de
- Page 133 and 134:
la industria químico farmacéutica
- Page 135 and 136:
De acuerdo con Liebenau, la estanda
- Page 137 and 138:
en los Estados Unidos se volvieron
- Page 140 and 141:
7. La ética y la explotación de l
- Page 142 and 143:
El formulario de consentimiento inf
- Page 144 and 145:
mentalidad de que estas personas es
- Page 146 and 147:
Los puntos de vista de Frank y Shon
- Page 148 and 149:
la compensación económica juega u
- Page 150 and 151:
munitarios han denunciado las contr
- Page 152 and 153:
fue establecido en el Código de N
- Page 154 and 155:
JRI. La mayoría de los ensayos rea
- Page 156 and 157:
son el investigador principal o la
- Page 158 and 159:
Los sujetos pagados no se beneficia
- Page 160 and 161:
ConclusionesViviendo de la economí
- Page 162 and 163:
sobre la explotación y deshumaniza
- Page 164 and 165:
los por un entendimiento más profu
- Page 166 and 167:
Tenemos que ampliar el estudio haci
- Page 168 and 169:
sumidos por el público una vez que
- Page 170 and 171:
EpílogoSeguimientoRobert Helms, Fr
- Page 172 and 173:
para discutir las condiciones de tr
- Page 174 and 175:
BibliografíaAbadie, Roberto. 2008.
- Page 176 and 177:
Bentar, Solomon. 2000. “Distribut
- Page 178 and 179:
Ewards, Sarah, Richard Lilford, J.
- Page 180 and 181:
Kleinman, Arthur, Veena Das y Marga
- Page 182 and 183:
Moerman, Daniel. 2000. “Cultural
- Page 184 and 185:
Smith, Neil. 1996. New Urban Fronti