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teger a los sujetos pagados? Y, finalmente, aunque los sujetos estén conscientes<strong>de</strong>l riesgo que enfrentan, e incluso que sus <strong>de</strong>rechos como sujetos estén garantizados,¿Acaso no están siendo explotados como el eslabón débil en la economía<strong>de</strong> la experimentación?Para respon<strong>de</strong>r a estas preguntas he realizado una investigación etnográfica sobresujetos <strong>de</strong> estudio pagados para la realización <strong>de</strong> pruebas clínicas, entrejulio <strong>de</strong> 2003 y diciembre <strong>de</strong> 2004 en Fila<strong>de</strong>lfia. El núcleo fue un grupo <strong>de</strong>auto<strong>de</strong>nominados “<strong>conejillo</strong>s <strong>de</strong> Indias profesionales” quienes se ganaban lavida como sujetos <strong>de</strong> investigación para probar la toxicidad <strong>de</strong> fármacos <strong>de</strong>sarrolladospor la industria farmacéutica. Mi trabajo expone la profesionalización<strong>de</strong> los sujetos <strong>de</strong> investigación, las experiencias y el significado asociado conser un sujeto pagado; los efectos <strong>de</strong> la compensación económica en la maneraen que los voluntarios entien<strong>de</strong>n y manejan los riesgos, y la ética para protegera los sujetos <strong>de</strong> pruebas en investigación biomédica. A<strong>de</strong>más, para propósitoscomparativos he extendido mi investigación a un grupo económicamente pobre,mayormente afroamericano y latino, hombres y mujeres probando fármacospara VIH y regímenes <strong>de</strong> fármacos para las fases II y III en la Organización <strong>de</strong>Pruebas con Base en la Comunidad (OPBC).Los nuevos compuestos <strong>de</strong> fármacos son probados primero en animales, usualmenteperros o ratas –porque los animales son baratos– y si la substancia muestrabaja toxicidad, se prueba en fase I con un grupo pequeño <strong>de</strong> 30 a 100 sujetossanos. Si el fármaco prueba ser seguro en fase I entonces se avanza a las fases IIy III, que usualmente involucran a un grupo <strong>de</strong> pacientes más numeroso –algunasveces miles– y quienes tienen la condición médica que el fármaco supuestamente<strong>de</strong>be mejorar. Luego, el compuesto continúa siendo probado para <strong>de</strong>finirsu toxicidad, mientras su valor terapéutico es evaluado. La mayoría <strong>de</strong> loscomponentes son abandonados durante la fase I por su toxicidad y solamenteun puñado <strong>de</strong> fármacos logra pasar todas las fases <strong>de</strong> investigación. El proceso<strong>de</strong> transitar un fármaco <strong>de</strong>s<strong>de</strong> el laboratorio hacia el público, usualmente toma<strong>de</strong> 12 a 15 años. Realizar una evaluación acertada <strong>de</strong> costos es más difícil, yla tarea se ha vuelto profundamente politizada en medio <strong>de</strong> los esfuerzos <strong>de</strong> laindustria farmacéutica <strong>de</strong> justificar la elevación <strong>de</strong>l precio <strong>de</strong> los fármacos: laindustria continuamente manifiesta que <strong>de</strong>sarrollar un nuevo fármaco cuestacerca <strong>de</strong>l billón <strong>de</strong> dólares, los críticos discuten esa cifra, argumentando que loscostos son mucho menores y que cantida<strong>de</strong>s significativas <strong>de</strong> dinero se gastanno en la investigación o el <strong>de</strong>sarrollo, sino en estrategias <strong>de</strong> marketing (verAngell 2004). En todo caso, está claro que luego <strong>de</strong> que la investigación y el <strong>de</strong>sarrolloestán completos, los costos <strong>de</strong> producción son bajos, y que los fármacosque lograron salir al mercado, compensan con creces a la industria farmacéuticapor sus gastos <strong>de</strong> investigación y <strong>de</strong>sarrollo, haciéndolo uno <strong>de</strong> los negociosmás rentables en el país.El <strong>conejillo</strong> <strong>de</strong> Indias profesional15

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