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patrocinador de la prueba. En lugar de nombrar la institución que apoyaba elestudio, ellos mencionaron a su doctor en la OPBC o el investigador principaldel estudio, o incluso con mayor frecuencia, al personal que veían regularmentecuando visitaban el lugar para una cita de seguimiento. Esta confusión no tieneconsecuencias prácticas y puede que refleje la compleja organización socialdentro de la OPBC, donde las investigaciones “industriales” se realizaban conjuntamentecon las pruebas “comunitarias”.Este alto nivel de entendimiento no es sorprendente dado el hecho que los pacientescon VIH, como vimos en el capítulo 5, se enrolan en pruebas como partede su estrategia para hacer frente a la enfermedad. Las pruebas son una oportunidadpara obtener acceso a los fármacos y mejor atención médica, así comoun esfuerzo para ayudar al avance en la comprensión del virus y su tratamiento.Como se mencionó en el capítulo 6, muchos voluntarios tienen experiencia conorganizaciones comunitarias, una experiencia que les ha vuelto “consumidores”empoderados que toman un rol activo en su tratamiento médico. Algunos,por ejemplo, han culminado programas educativos comunitarios en la OPBC uotros lados, y están familiarizados con la ética de la investigación biomédica enlas pruebas con VIH.No es posible comparar los efectos de la compensación económica entre procesosde consentimiento informado de los conejillos de Indias profesionales enpruebas fase I y los pacientes con VIH. Como se mencionó, los pacientes voluntarioscon VIH eran enrolados luego de la entrevista y el diagnóstico, mientrasque algunos conejillos de Indias habían estado participando en pruebas durantemeses, o incluso años. La diferencia en tiempo moldea la manera en la que losparticipantes recuerdan sus experiencias, así como sus relatos en cuanto a losprocesos relacionados al formulario de consentimiento informado. Por otra parte,las diferencias en el diseño de prueba existen no solo para los dos grupos sinotambién para los voluntarios con VIH en la OPBC. Por ejemplo, SMART queestudia los efectos de la interrupción controlada de tratamientos con fármacos,en tanto que otras pruebas como la Tipranavir-Norvir estudiaban la eficacia decombinar diferentes fármacos.La amplia diferencia en la compensación económica también explica las actitudescontrastantes en cuanto a la ética de la investigación en pruebas y hacia elproceso de consentimiento informado. Los conejillos de Indias son muy críticosen cuanto al consentimiento informado y el panorama ético existente. En contraste,a excepción de aquellos que mostraban cierta inquietud frente a abusosen el pasado, los voluntarios con VIH estaban despreocupados al respecto. Ellosconfían en sus doctores e instituciones y están esperanzados en que las pruebasclínicas les ayuden a mejorar su condición o que al menos contribuyan a losavances científicos, y en algunos casos, ambos. Como vimos en el capítulo 6,146 Roberto Abadie