40 <strong>Les</strong> <strong>parcours</strong> <strong>de</strong> <strong>personnes</strong> <strong>âgées</strong> <strong>sur</strong> <strong>un</strong> <strong>territoire</strong>Réseau <strong>de</strong> soins palliatifset <strong>de</strong> soins <strong>de</strong> support4du nord <strong>de</strong> l’Essonne : NEPALEMise en œuvre (suite)La charte <strong>de</strong> fonctionnement du réseau prévoit égalementles motifs <strong>de</strong> sorties <strong>de</strong> la file active. Ce point apparaît intéressantpour <strong>un</strong> réseau <strong>de</strong> santé dans la me<strong>sur</strong>e où il facilite la miseen place d’<strong>un</strong> accompagnement intégrant, chaque fois que possible,la notion « d’objectif » et où il permet <strong>un</strong>e approche dynamique<strong>de</strong> la file active. Ces motifs sont <strong>de</strong> <strong>de</strong>ux ordres :Ils peuvent être liés au patient. C’est le cas du déménagement,du renoncement du patient, du décès ou d’<strong>un</strong>e hospitalisationdéfinitive ;Ils peuvent être issus d’<strong>un</strong>e décision <strong>de</strong> l’équipe du fait <strong>de</strong> chronicité,d’<strong>un</strong>e rémission, d’<strong>un</strong>e décision d’hospitalisation définitivepar exemple.Dans tous les cas, <strong>un</strong>e ré<strong>un</strong>ion d’analyse est systématiquementorganisée après <strong>un</strong> décès ainsi que, en cas <strong>de</strong> besoin, <strong>un</strong> suividu <strong>de</strong>uil par <strong>de</strong>s psychologues libérales formées à <strong>de</strong>s questionset travaillant avec le réseau.Retour d’expérienceOutre l’adhésion à <strong>de</strong>s principes éthiques formalisés, le réseauNEPALE s’appuie <strong>sur</strong> :Une attention continue à l’accès, pour le patient, aux prestationsadaptées à ses besoins : celle-ci se décline avec <strong>de</strong>s délais d’interventionréduits, <strong>de</strong>s visites pluridisciplinaires, <strong>un</strong>e permanencetéléphonique 24h/24 et 7j/7, <strong>un</strong>e centralisation <strong>de</strong>s informationsvia, par exemple, le recueil <strong>de</strong>s comptes-rendus d’hospitalisation…Cette attention porte également <strong>sur</strong> l’anticipation <strong>de</strong>s évolutions<strong>de</strong> la situation.Des outils partagés, notamment la définition <strong>de</strong>s missions<strong>de</strong> chaque intervenant (mé<strong>de</strong>cin traitant, équipe mobile <strong>de</strong> coordination,intervenant libéral, psychologue…), le dossier patient,les procédures d’intervention ou les grilles d’évaluation.Une i<strong>de</strong>ntification précise <strong>de</strong>s tâches as<strong>sur</strong>ées par le réseauet visant au soutien <strong>de</strong>s professionnels libéraux : évaluationmédico-psychosociale au domicile du patient au début<strong>de</strong> l’inclusion et <strong>de</strong> façon régulière, <strong>un</strong> soutien pour la rechercheet la livraison du petit et gros matériel, l’ai<strong>de</strong> à la recherched’<strong>un</strong>e ai<strong>de</strong>-soignante ou d’<strong>un</strong>e auxiliaire <strong>de</strong> vie sociale, l’ai<strong>de</strong>à la famille pour la mise en relation avec les services administratifset matériels, <strong>un</strong> soutien psychologique si besoin, <strong>de</strong>s moyenslogistiques tels que le classeur <strong>de</strong> coordination, <strong>de</strong>s conseilstéléphoniques 24h/24, <strong>un</strong>e formation <strong>sur</strong> les soins palliatifs ou larecherche d’accueils hospitaliers.Par ailleurs, les professionnels du réseau NEPALE, à partir d’<strong>un</strong>croisement <strong>de</strong>s connaissances du secteur <strong>de</strong> la gérontologieet <strong>de</strong>s soins palliatifs (exemple : rapport souvent contenu,minimisé et différé <strong>de</strong>s <strong>personnes</strong> <strong>âgées</strong> au regard <strong>de</strong> la douleur,formation limitée <strong>de</strong>s professionnels dans le domaine <strong>de</strong>s soinspalliatifs, sollicitations tardives du réseau par les EHPAD…),proposent aux EHPAD <strong>un</strong> mo<strong>de</strong> <strong>de</strong> coopération qui peut prendretrois formes :L’accompagnement et le soutien dans le cadre <strong>de</strong> la priseen charge d’<strong>un</strong> rési<strong>de</strong>nt ;L’information <strong>de</strong>s familles (loi Léonetti) et la formation <strong>de</strong>sprofessionnels ;L’accompagnement participatif pour élaborer le volet soinspalliatifs du projet d’établissement.
4. <strong>retours</strong> d’expérience 41Gains obtenusL’Association a financé <strong>un</strong>e étu<strong>de</strong> déclinée sous forme d’enquêtequalitative auprès <strong>de</strong> proches <strong>de</strong> patients accompagnéset <strong>de</strong> leurs professionnels traduisant la satisfaction <strong>de</strong> ceuxci.Des données précises d’activité sont colligées (exemple :en 2009, 376 « signalements » ont été transmis au réseauet 294 <strong>personnes</strong> ont été prises en charge. 150 patients ontété hospitalisés soit 216 hospitalisations au total dont 95 %pour motif médical et 5 % pour répit familial). Si auc<strong>un</strong>e me<strong>sur</strong>e<strong>de</strong> l’impact n’a été effectuée, plusieurs éléments illustrentles partenariats qui ont été tissés par le réseau :Une convention a été signée avec <strong>un</strong>e majorité <strong>de</strong>s EHPADdu <strong>territoire</strong> <strong>de</strong> rayonnement du réseau.Sur 708 mé<strong>de</strong>cins généralistes recensés, et <strong>de</strong>puis la créationdu réseau, 238 ont pris en charge <strong>un</strong> ou plusieurs patientsdans le cadre du réseau et 225 ont signé la charte (pour les434 infirmiers libéraux, ces chiffres s’élèvent à 218 et 187).<strong>Les</strong> acteurs à l’origine <strong>de</strong>s « signalements » sont divers(établissements <strong>de</strong> santé 43 %, entourage 21 %, mé<strong>de</strong>cingénéraliste 15 %, réseau d’oncologie 7 %, infirmières libérales4 %, EHPAD 5 %).Outils mis en œuvreProcédure d’intervention en EHPAD (évaluation initiale avecl’équipe, évaluation clinique, élaboration d’<strong>un</strong> PPS, écouteet partage avec la famille, mobilisation <strong>de</strong> la permanencetéléphonique du réseau pour les professionnels <strong>de</strong> l’EHPAD,retour hebdomadaire par l’équipe <strong>de</strong> l’EHPAD au réseau etvisite <strong>de</strong> suivi <strong>sur</strong> site selon les besoins)Protocole <strong>de</strong> soins et prescriptions anticipées (dont <strong>de</strong>man<strong>de</strong>anticipée en USP)Kit <strong>de</strong> matériel d’urgenceFiche <strong>de</strong> liaison hebdomadaire avec le SAMU intégrantles « directives anticipées »Protocole <strong>de</strong> liaison avec SOS mé<strong>de</strong>cinPermanence téléphonique 24h/24évaluation <strong>de</strong> sortie d’hôpital