Faglige retningslinier for den palliative - Sundhedsstyrelsen

14
Inden for palliativ medicin skal forskningsindsatsen indrage såvel de
somatiske som de psykiske, sociale og eksistentielle problemstillinger.
Forskningen i palliation har både i ind- og udland været anset for at være
“blød” forskning, og har hidtil ikke nydt samme akademiske anseelse
som den kurativt intenderede kliniske forskning og grundforskningen.
Der har været problemer med reproducerbare “end-points” i palliativ
forskning, idet målelige parametre fx ikke kan være “tumor-respons”
eller “overlevelse”. “End-points” i palliativ forskning har oftest relation
til begrebet “livskvalitet”, hvilket som bekendt er vanskeligt at definere.
Derfor har en del af den palliative medicinske forskning også hidtil været
deskriptiv og resultaterne vanskeligt reproducerbare.
Etik er nærværende i enhver forskningssituation, men måske særligt indenfor
palliation, såvel ved valget af genstandsområder som ved metodevalget.
Et problem i relation til forskning i den palliative indsats er den
holdning, at det er etisk uforsvarligt at udføre konventionel medicinsk
forskning på netop den gruppe af patienter. Patienter i den palliative fase
er for syge og skrøbelige til, at man kan tillade sig at belaste dem med
videnskabelige undersøgelser, spørgeskemaer m.m. Skal denne holdning
respekteres, må fremtidig viden udelukkende baseres på empiri, hvilket
næppe er acceptabelt. Eksisterende viden bør naturligvis anvendes, men
fremtidens patienter har også krav på, at den pallierende behandling udvikles
og dokumenteres, således at også denne patientkategori fremover
modtager den mest effektive behandling og undgår belastningen ved ineffektiv
behandling. Overholdes de almindelige etiske regler for klinisk
forskning (bl.a. Helsinki III), og tages der samtidig særligt hensyn til patienternes
fysiske og psykiske skrøbelighed, er klinisk forskning i palliativ
indsats forsvarligt. Forskning inden for palliativ medicin vil ofte – for
ikke at belaste den enkelte patient – omfatte spørgeskemaundersøgelser
og kvalitative interview og måske i mindre omfang stramme, kontrollerede
designs. Imidlertid vil forskellige forskningstraditioner og –metoder
med fordel kunne kombineres indenfor dette nye forskningsfelt.
Området er indenfor de senere år blevet anerkendt som et selvstændigt
forskningsområde og flere engelsksprogede tidsskrifter publicerer nu
forskningsresultater på højt niveau.
I Danmark er forskning indenfor det palliative område endnu kun i en
tidlig fase, men området har dog indenfor de senere år fået en øget opmærksomhed.
I publikationen “Palliativ indsats i Danmark”, DSI rapport