Seltene Krankheiten

MEDIAPLANET | 17
sonst hätte ich nie bis zur Diagnose
durchgehalten. Sätze von nahestehenden
Personen wie „Ich glaube
dir“ oder „Wir suchen gemeinsam
nach einer Lösung“ waren Gold
wert. Was mir gefehlt hat, waren
Verständnis und Empathie von
Ärzt:innen sowie deren aufrichtige
Initiative, meiner vermeintlich
„unerklärlichen“ Symptomatik auf
die Spur zu kommen. Was in so
einem Fall für Betroffene wichtig
ist, ist trotzdem dran zu bleiben
und sich nichts einreden zu lassen,
was der eigenen Körperwahrnehmung
widerspricht. Leider ist
man in einer solchen Situation
jedoch abhängig von Fachleuten,
die diverse Untersuchungen/medizinische
Interventionen/Therapieversuche
einleiten müssen. Auch
finanziell ist es sehr belastend,
da nicht alle Verfahren von der
Krankenkassa bezahlt werden.
FOTO: RAIMUND NICS
Leidensdruck
Um den Leidensdruck bewältigen
zu können, sollte man seine Sorgen
jemandem anvertrauen können.
In meinem Fall war dies schwierig,
weil ich wegen meiner Schmerzen
kaum sprechen konnte. Abgesehen
davon werden die Hemmungen für
einen selbst immer höher, je länger
man keine bestätigte Diagnose hat.
Die Angst, abgelehnt oder nicht
ernst genommen zu werden, wächst
schnell. Sehr oft führt das in die
Selbstisolation, wie es auch bei mir
der Fall war. Ich hatte den Eindruck,
das Leben der anderen würde weitergehen,
während ich nicht mehr
Teil der Gesellschaft wäre.
Im Laufe meiner Geschichte
habe ich erkannt, dass wir
nicht für die Momente
leben, in denen wir reden,
sondern für jene, die uns
sprachlos machen.
Eine lange Reise
Meine Diagnose brachte letztendlich
Erleichterung mit sich, weil
sie bewies, dass ich mich nicht
getäuscht hatte, sondern tatsächlich
an einer ernstzunehmenden
Erkrankung litt. Ich konnte meine
Schmerzen endlich beim Namen
nennen. Dennoch wurde mir auch
bewusst, dass dies erst der Anfang
einer langen, nervenaufreibenden
klinischen Reise war. Mein Zustand
machte Spitals- und Therapieaufenthalte
sowie zwei prekäre Operationen
unumgänglich. Ich reiste
außerdem für spezielle Therapien
über 45-mal in verschiedenste
Städte auf der ganzen Welt.
Zurück in Österreich unterzog
ich mich vielen Ersatzbehandlungen,
um mein Studium wieder
aufnehmen und abschließen zu
können. Die prägende Zeit bis
zur Diagnosefindung, klinisches
Labeling und Stigmatisierung
veranlassten mich deshalb dazu,
eine wissenschaftliche Studie über
die sozialen Folgen dieser „Rare
Disease“ an der Uni Wien durchzuführen.
Sie ist international die
erste ihresgleichen. Patient:innen
aus fünf verschiedenen Kontinenten
nahmen daran teil.
Die Kampagne
Da ich nun auch über die Belastungen
anderer Betroffener Bescheid
wusste, beschloss ich, eine Awareness-Kampagne
zu initiieren –
mit dem Ziel, gesellschaftliches
Bewusstsein für diese zu schaffen.
Aus eigener Erfahrung weiß ich,
wie oft man dazu tendiert, sich für
sein „Anderssein“ zu schämen, und
sich deshalb ausgegrenzt fühlt. Mit
meiner medialen Präsenz wollte
ich anderen Mut machen.
Auf YouTube veröffentlichte
ich ein Video unter dem Titel
#VoiceForNora. In diesem suche
ich nach neuen Behandlungsmöglichkeiten,
da meine tiefen
intraoralen Operationsnarben
nach wie vor große Probleme
verursachen. Freunde verfilmten
meine Geschichte in vier Minuten
und prominente Persönlichkeiten
wie Thomas Brezina, Viktor
Gernot, Ursula Strauss etc. liehen
mir dafür ihre Stimme.
Seitdem ist viel passiert. Ich
wurde zu TEDx Vienna eingeladen,
um eine Rede zu halten,
durfte spezielle Zelltherapien bei
Dr. Weber in Deutschland machen
und werde demnächst mein
erstes Buch veröffentlichen. Es
ist ein Band voller Gedichte, die
in den letzten Jahren entstanden
sind, und heißt: „Stimme der
Hoffnung“.
All diese öffentlichen Auftritte
haben mich viel Überwindung
gekostet, denn eigentlich bin ich
eher eine zurückhaltende Person.
Dennoch bin ich dankbar, im Zuge
der Kampagne so viele liebe
Menschen und auch engagierte
Ärztinnen und Ärzte und (Physio-)
Therapeut:innen kennengelernt
zu haben. Und ich hoffe noch auf
weitere Hilfe. Im Laufe meiner
Geschichte habe ich erkannt, dass
wir nicht für die Momente leben,
in denen wir reden, sondern für
jene, die uns sprachlos machen.
Instagram:
@nora.sophiiie
Hilfeaufruf:
#voicefornora
youtu.be/
mubQfa4bzrc
Ted Talk: Use your
voice and tell your
story.
youtu.be/
WWju-V98KLM