Seltene Krankheiten

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MEDIAPLANET | 9
Sie galten als medizinisches
Mysterium, ohne Diagnose, aufgegeben
von den Ärzt:innen. Wie
haben Sie die Zeit damals erlebt?
Ich war ein junger Mann von 20
Jahren und immer gesund, sportlich,
voller Energie. Ich hatte große
Zukunftspläne, wollte Medizin
studieren, Arzt werden und ins
Ausland gehen.
Dann begannen die mysteriösen
Symptome: Ich hatte eine bleierne
Schwäche, Schwindel und Schmerzen
im ganzen Körper; jeder
Schritt wurde zum Marathon, jeder
gesprochene Satz war ein Kraftakt.
Irgendwann konnte ich nur noch
im Bett liegen. Und was sagten
mir die Ärztinnen und Ärzte? „Das
Problem liegt in Ihrem Kopf.“ Ich
war gefangen in meinem eigenen
Körper – machtlos, ausgeliefert
und hoffnungslos.
Drei Jahre verbrachten Sie
mehrheitlich im Krankenbett.
Von Ärzt:innen wurde Ihnen
prognostiziert, dass Sie nie mehr
gehen können und kein normales
Leben mehr führen würden…
Ich wies diese schreckliche Äußerung
meines Arztes zurück, doch
zugleich hatte sie etwas in mir
ausgelöst. Ich hatte die Kontrolle
über mein Leben und alle Würde
verloren. Und die wollte ich nun
um jeden Preis zurück. Ich war
bereit zu kämpfen und mein medizinisches
Rätsel zu lösen.
Wie haben Sie das geschafft?
Ich analysierte meine Symptome,
begann im Internet zu
recherchieren, las Unmengen an
Fachliteratur und hatte irgendwann
des Rätsels Lösung, meine
Diagnose, gefunden: posturales
orthostatisches Tachykardiesyndrom,
kurz POTS 1 . Eine seltene
Erkrankung, bei der unterschiedliche
neurologische Probleme
und Störungen im autonomen
Nervensystem auftreten. Gleich
nach der Diagnosestellung verfasste
ich einen Blog, denn die
Zahl der von POTS Betroffenen ist
eine riesige Dunkelziffer – ich will
mein Wissen teilen und anderen
Patient:innen damit jahrelanges
Leiden ersparen.
POTS ist eine seltene chronische
Krankheit, ohne Aussicht auf
Heilung. Wie leben Sie damit?
Ich habe gelernt, damit zu leben
und es geht mir inzwischen
sehr gut. Aber es hat seine Zeit
gebraucht: Mit 27 Jahren brachte
ich mir selbst wieder das Gehen
und Sprechen bei. Zudem dauerte
es weitere fünf Jahre mit unregelmäßigen
Remissionsphasen um
mich vollständig zu rehabilitieren
und wieder in die Gesellschaft zu
integrieren. Damit ich symptomfrei
bleibe, muss ich auf einen
geregelten Alltag mit gesunder
Ernährung, Sport, wenig Stress und
ausreichend Schlaf achten.
In Ihrem aktuellen Buch
schreiben Sie: „[…] Ich war das
hässliche Gesicht des Gesundheitswesens,
allein gelassen,
um zu sterben“. Was läuft Ihrer
Meinung nach schief in unserem
medizinischen System?
Ich wurde zwar „von Kopf bis Fuß“
durchgecheckt, machte unzählige
Tests und Untersuchungen und
war bei den besten Professor:innen
– doch was gefehlt hat, waren
Kommunikation, Zuhören und Verständnis.
Es herrscht eine Schieflage
in der Beziehung zwischen
Ärzt:innen und Patient:innen, die
sich negativ auf den Diagnoseprozess
auswirkt. Ich hatte das
Gefühl, dass den Patient:innen oft
nicht zugehört und deren Meinung
nicht wertgeschätzt wird. Dabei
sind das Wissen und die Erfahrung
der Patient:innen essenziell beim
Finden und Stellen der Diagnose
und darüber hinaus.
Abschließend noch die Frage:
Welche Botschaft haben Sie für
Betroffene?
Gebt niemals auf und zweifelt nie
an euch – egal, welche Diagnose ihr
von Ärzt:innen gestellt oder was ihr
sonst zu hören bekommt. Wir
haben erstaunliche Kräfte in uns
und wenn wir diese aktivieren,
wenn wir kämpfen und uns nicht
entmutigen lassen, gelingt der Weg
raus aus dem Spitalbett!
Roi Shternin, gebürtiger Israeli, ist
erfolgreicher Unternehmensgründer
im Gesundheitssektor, Patient &
Entrepreneur in Residence für The
Health Hub Vienna, Entwickler von
prämierten Gesundheitsprojekten,
Buchautor und internationaler
Keynote-Speaker. Er war als „Patient
in Residence“ am Ludwig-Boltzmann-
Institut in Wien tätig, wo er, basierend
auf seiner eigenen Krankheitsgeschichte,
gemeinsam mit Medizinerinnen
und Medizinern, Krankenhausmanagerinnen
und -managern und
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern
Wege entwickelte, die die
Patient:innen wieder ins Zentrum
des Gesundheitssystems rücken.
Darüber schreibt er in seinem Buch
„Revolution From My Bed“.
1
Das posturale orthostatische
Tachykardiesyndrom gehört zu
den häufigeren unter den seltenen
Krankheiten, dennoch dauert es im
Durchschnitt sechs Jahre*, bis die
korrekte Diagnose gestellt wird. Zu
den Symptomen zählen: Schmerzen,
Schwindel, Herzrasen, Fatigue u. v. m.
Typisch ist, dass sich die Symptome
beim Stehen verschlimmern und im
Liegen besser werden.
*Quelle: www.pots-dysautonomia.net
WIR FREUEN
UNS, DEN TAG DER
SELTENEN
ERKRANKUNGEN 2022
ZU UNTERSTÜTZEN.
ROBERTA
LEBT MIT gMG
#gemeinsamstark #seltensindviele
#RareDiseaseDay
Date of Preparation: February 2022 AT/UNB-U/0037
RareDiseaseDay.org